מחלה כרונית מכה כרעם ביום בהיר ויש למצוא את הדרך לחיות לצדה. הקושי וההתמודדות העיקרית מול המחלה הם של המטופל, אך גם האנשים לצידו - בן הזוג, ההורים, הילדים והחברים - סוחבים חלק ניכר מן המעמסה.

אדם עם מחלה כרונית, עוד משלבי האבחנה וודאי בהמשך, זקוק לעזרה ותמיכה. העזרה יכולה להיות רגשית, באמצעות הקלה על התפקידים והמשימות שעל המאובחן לבצע, או במקרים בהם יש פגיעה תפקודית, ביצוע מטלות שאין האדם עם המחלה יכול לבצע לבדו.

עם זאת, חלק מהאנשים, בשל מאפייניהם האישיותיים, מעדיפים להיתמך כמה שפחות. לעיתים אף נצפית תופעה בה האדם החולה, בשל שימוש במנגנוני הגנה מקבוצת ההכחשה, לא "מחובר" למחלה או לוקח עליה אחריות. במקרים אלו הקרוב המטפל "מתמודד במקומו". זהו תהליך פסיכולוגי בו המטופל מתנער מכל הדברים שלא נוח לו איתם - האבחנה, ההשלכות, הטיפול, האחריות, השינויים שצריכים לבצע - ואז האדם שנמצא לידו, זה הקרוב לו ודואג לו, נאלץ לסחוב על גבו את כל אשר המטופל השאיר מאחור.

איך לעזור? קשה לדעת

אין זה פשוט לדעת מה הדרך הנכונה בה ניתן לעזור. לעיתים הקשיים והתחומים בהם יש מקום להתערב אינם ברורים, מכיוון שמהלך המחלה, רמת התפקוד והנכונות לקבל עזרה אינם יציבים.

לעיתים אנשים עם מחלה כרונית באמת ובתמים מתקשים להבין בעצמם או להבהיר לאחרים איזו עזרה הם צריכים. במקרים אחרים, לצד המחלה קיים תהליך של רגרסיה פסיכולוגית, בו האדם במקום לבטא ולהכווין את הקרובים אליו לצרכיו, משתמש בסימנים שאינם מילוליים ולפעמים גם ללא רמזים כלל, מתוך עמדה ילדותית המצפה להורה שיצליח להבין ולענות על הצרכים, גם מבלי שיבקש.

איך בכל זאת אפשר לעזור?

התחל בשיחה

הדרך הנכונה לעזור לאדם עם מחלה כרונית מתחילה בשיחה. החולה צריך לוותר על הפנטזיה שאחרים יכולים להרגיש ולנחש למה הוא זקוק ולבטא את הדברים בדרך ברורה שתקל על הקרובים אליו להתכוונן. על הקרוב שרוצה לעזור, לצאת מנקודת הנחה שלמרות כל הידע (אפילו רפואי וטיפולי) והניסיון שצבר בחיים (אפילו בעזרה לאנשים עם מחלה דומה), אין באפשרותו לדעת מהם הנושאים בהם החולה זקוק לתמיכתו ועזרתו, מבלי שיקשיב לו ויראה את מאפייני המחלה ותגובותיו הרגשיות הייחודיות לו.

קרא על המחלה

כדי לנסות ולהבין כיצד מרגיש אדם עם מחלה כרונית ובמה ניתן לעזור לו, אתם זקוקים לרקע מתאים - ידע זה כוח. לדוגמה, הכרת תופעות הלוואי של הטיפול או התרופות יעזרו לכם להביא כרית למנוחה, תה להרגעת הבטן, משהו מתוק להעביר את הטעם, משחה או קרח כדי שהזריקה פחות תכאב. הכרת הטיפולים עצמם תסייע לכם להביא ספר/ אייפד/פוד/פון כדי להעביר את הזמן תוך כדי העירוי, משהו לאכול לפני הטיפול, משהו לאכול אחרי בדיקה שדורשת צום וכדומה.

הבע את דעתך בחוכמה

אתה לא יכול להכריח, רק להציע. בסופו של דבר כל אחד אחראי על גופו ובריאותו. חשוב לזכור את המובן מאליו, כי גם האדם עם המחלה רוצה להשתתף ולעסוק בדברים שישפרו את מצבו הבריאותי. במידה וקיימת התנגדות, יש לראות מהו מקורה - האם בגלל שאינו מאמין שהטיפול יעזור? בגלל תופעות הלוואי? המטפל? הבירוקרטיה? - ולחשוב יחדיו על פתרונות, אפשר גם בשילוב הצוות במחלקה. קונפליקט יביא להתרחקות בניכם וכך תקטן ההשפעה והיכולת להתערב במוקד הבעיה האמיתית.

שמור על עצמאותו

אדם עם מחלה כרונית צריך לחיות לצד מחלתו ולחזור לתפקוד המרבי. בתחילת המחלה או בשלבים בהם קיים התקף או החמרה, הגיוני כי תהיה עזרה צמודה ואינטנסיבית יותר, אך בד בבד, יש לאפשר חזרה לתפקוד עצמאי. עזרה במקומות בהם אין בה צורך יכולה לפגוע בשיקום וליצור תלות בקרוב המטפל. על החולה לחזור לתפקודים להם הוא מסוגל, כגון לנהוג, ללכת לקניות, לבשל ולצאת לבד מיד עם קבלת האסמכתא הרפואית שאין פעולות אלו מסכנות אותו. כל דחייה, אם בשל חשש של האדם עם המחלה או גוננות יתר של בני המשפחה, יהפכו את החזרה לשגרת החיים ארוכה ומורכבת יותר.

נהל נכון

מחלה כרונית דורשת התעסקות ומומחיות במגוון רחב של תחומים, שאין אדם אחד יכול להצטיין בכולם. מנהל טוב לא יודע לעשות הכל, אלא יודע לגייס ולהפעיל אחרים שיעשו זאת על הצד הטוב ביותר. לעיתים ניתן להיעזר בבני משפחה וחברים ולעיתים יש צורך במציאת האדם הטוב ביותר בתחומו. בתור קרוב-מטפל העוזר בניהול המחלה תוכל לדוגמה למצוא רופא מומחה לחוות דעת שנייה, להשיג טיפול פיזיותרפי, לקבוע תור לפסיכולוג, לדאוג למנקה או בייביסיטר, לשכור עו"ד שיתעסק בתביעת ביטוח, להתייעץ עם האחיות כיצד לעזור בלקיחת מדדים ונטילת התרופות וכל נושא נוסף, שצץ, דורש טיפול או יכול לעזור.

הצטרף לפגישות עם הרופאים

בפגישה עם הרופא יש למסור מידע, לקבל הנחיות, לעבד, לשאול ולארגן חומר רב. פגישה כזו יכולה להציף במידע ורגשות אשר יפגמו ביכולת לנהל אותה. כאשר קרוב מצטרף לפגישה עם הרופא, הוא מעניק תמיכה וביטחון וגם משמש כזוג עיניים ואוזניים נוספות. הוא יכול לדווח על סימפטומים או מצבים שקשה להבחין בהם ולזכור את ההנחיות שנמסרו לאחר הפגישה.

טפל בבירוקרטיה

ניהול מחלה היא עבודה פקידותית בחצי משרה, בעיקר בתחילת הדרך כשצריך ללמוד - מה זה טופס 17? למי מפקססים? איך קובעים? ולמה אף אחד לא עונה לטלפון? אתם יכולים להיות מנהלים מנוסים, אך המערכת הרפואית היא טריטוריה חדשה שיש ללמוד את החוקים והשפה שלה. אם תוכלו לחסוך את ה"התעסקות הקטנונית" הזו מהקרובים אליכם העסוקים בהתמודדות באין סוף מישורים, ייתכן גם שהגברתם את ההיענות שלהם לטיפול ואת האמון במערכת שיכול להיפגע כתוצאה מ"כוויות בירוקרטיות".

צור תיק רפואי

כמובן שבמחלקה בה אתם מטופלים קיים תיק רפואי מפורט, אך יש יתרונות בארגון תיק מקביל בבית. הכנת התיק הרפואי על-ידי קרוב-מטפל מאפשרת לו להיות מעורב בפרטי הטיפול והמעקב, כמו גם לחסוך עבודה פקידותית מן האדם עם המחלה. בתיק יהיו סיכומי הפגישות ותוצאות הבדיקות שקיבלתם, מספרי טלפון חיוניים (זימון תורים, קופת חולים, רופא, אחיות, מוניות), מעקב אחר סימפטומים, מדדים רפואיים שיש לעקוב אחריהם (דופק, לחץ דם, סוכר), רשימת התרופות, לו"ז תורים, הפניות וקבלות. הארגון עוזר להיות מעורבים ופרואקטיבים בניהול המחלה ויעיל מאוד כשניגשים למרפאה חדשה או בכדי לקבל חוות-דעת נוספת. כיום חלק מהאנשים זונחים את הקלסרים עבי הקרס ועוברים ליומנים, טבלאות וספריות שיתוף דיגיטליות - לשיקולכם.

דאג לבטיחות בבית

מחלה כרונית יכולה להתדרדר בעקבות פציעה נוספת ולעכב את ההחלמה ממנה. השטיח המחליק, מדרגה רופפת, המנורה שכל הזמן נופלת, המדף שנתקעים בו, כל אלה יכולים להביא לסיבוכים מיותרים. שימו לב שהשינויים הבטיחותיים צריכים להיות בשיתוף האדם עם המחלה ואסתטיים. אין הכוונה להפוך את חדר האמבטיה למכון שיקומי, אך השטיח המודרני שמונע החלקה וידית האחיזה המעוצבת, יכולים להיות יפים ולמנוע פציעות כאחד. במידה ויש צורך רפואי-בטיחותי, תופנו למחלקת ריפוי בעיסוק שם תקבלו ייעוץ מורחב לגבי ההתאמות שיש לבצע.

דאג לפינוקים כשאפשר

לאנשים החיים עם מחלה כרונית יש תקופות טובות יותר וטובות פחות, או לפחות ימים טובים יותר. נצלו את אותם ימים כדי לעשות משהו מהנה - בגבולות שהמחלה מאפשרת - כמו מסאז' זוגי, ארוחה טובה במסעדה, מפגש עם חברים או טיול בטבע. זה יאפשר לו וגם לכם להשתחרר, ישפר את מצב הרוח ויזכיר לכם בתקופות הקשות שהצלחתם – ותצליחו שוב – ליהנות מהחיים.

שמור על עצמך

מחקרים מראים שלקרובים-מטפלים סיכון כפול לחלות בגלל הזנחה של בריאותם הנפשית והגופנית. אם לא תהיו בריאים, לא תוכלו לדאוג לאחרים. המשמעות היא לשמור על אכילה מסודרת, פעילות גופנית, ביקור רופא כשצריך (גם אם מדובר בשפעת וזה נראה שולי לעומת המחלה של הקרוב אליכם), בילוי זמן בנפרד וקבלת תמיכה נפשית מהסביבה הקרובה או גורם מקצועי.

להיות קרוב-מטפל, משמעותו לשמש במגוון תפקידים, כגון רופא, אחות, עורך-דין, פקידה, פסיכולוג, נהג, בדרן, עוזר מחקר, מדריך כושר או תזונאי, ללא כל הכשרה, ניסיון או הדרכה מתאימים. לכן קיימת פגיעה בקרב המטפלים, בתחום החברתי, הכלכלי, הפיסי והנפשי. במידה והמעמסה שיוצר הטיפול לא מקבלת מענה, יכולים המטפלים לחוות חרדה ודיכאון, פחות סיפוק מהיחסים הבין אישיים. המעמסה תלך ותגבר ובהתאמה יפגע גם מצבם הבריאותי. בכל אופן חשוב שלא תעשו הכל לבד. (למידע נוסף על איך לטפל במטפל).
 

העזרה והמעורבות של הקרוב-המטפל היא תוצאה של רצון המטופל, נכונות הקרוב לטפל והאילוצים הקיימים. אין חפיפה מושלמת בין שלושת המרכיבים. מדובר בתהליך של ניסוי וטעייה, איזון ופשרה הדורשים הרבה סבלנות והבנה.

רק אל תגיד יהיה בסדר