קבלת אבחנה של מחלה כרונית מעמידה את האדם בפני אתגרים המשנים את אורח חייו. מירב תשומת הלב ניתנת באופן טבעי לאדם המאובחן, אך הוא לא לבד. לצידו נמצא הקרוב-המטפל, איש הצללים שמאחורי הקלעים. הקרוב המטפל באדם עם מחלה כרונית נדרש לעמוד מול אתגרים פסיכולוגיים, פיזיים וכלכליים לאורך תקופת זמן ארוכה במיוחד. ההתמודדות הבלתי פוסקת, המאמץ "לג'נגל" בין כל המחויבויות והייאוש מול התקדמותה של המחלה, יכולים להביא לפגיעה בריאותית, נפשית ובידוד חברתי. גם במטפל צריך לטפל.

קרוב-מטפל יהיה לרוב אחד מבני המשפחה, אך ניתן לראות גם אנשים שאינם ממעגל המשפחה הקרובה, גם כאלה שלא היינו מצפים מהם, לוקחים על עצמם תפקיד דורשני זה - החבר, הגרושה ואפילו השכן ממול.

עזרה עיוורת לאדם עם מחלה כרונית, ללא גבולות מתאימים, יכולה להפוך למטלה סיזיפית. על המטפל להתמודד עם ציוד רפואי ומכשירים מפחידים, מערכת בירוקרטית ותקשורת עם אנשי המערכת הרפואית, עזרה בניידות, קשיים תפקודיים והרשימה עוד ארוכה. הקרוב-המטפל נשאב לנעליהם הגדולות של הרופא, האחות, הפסיכולוג, הפיזיותרפיסט, קלינאי התקשורת, העובד הסוציאלי וברוב המקרים עליו להחזיק בו זמנית במספר תפקידים במקביל. מופעלים עליו לחצים ודרישות, אך פעמים רבות הוא לא מקבל תמיכה או אפילו הכרה למאמציו.

תופעה מתרחבת

תופעת הקרוב-המטפל הולכת ומתרחבת. מצד אחד קיימת התקדמות מרשימה בתחום הרפואה שמאפשרת תוחלת חיים ארוכה יותר, גם בקרב החולים. מגמה זו מובילה לכך שרוב האנשים יחיו לצד מחלה כרונית ויהיו זקוקים לתמיכתו של קרוב-מטפל בעתיד.

מצד שני קיימת הגישה החסכנית של מערכת הבריאות, בה מעדיפים לצמצם עד כמה שניתן את ימי האשפוז. בתקופתנו אנשים משתחררים מבית החולים מוקדם ככל האפשר ועומס הטיפול עד להחלמה המלאה מועבר אל המסגרת הביתית ומערכת התמיכה האישית של האדם המתאושש.

המטפל נשחק – המטופל נפגע

הקשיים שעימם צריך להתמודד הקרוב-המטפל נובעים מאישיותו של האדם עם המחלה, אישיותו שלו ומצב המחלה. כשבוחנים לעומק את האינטראקציה המשולשת הזו, עולים המשתנים המרכזיים שמביאים לשחיקתו של המטפל בהם: סוג הפגיעה ומידת חומרתה, משך ועוצמת הטיפול הנדרש, יכולתו של המטופל לתפקד, העומס שקיים על הקרוב-המטפל, רמת העזרה שניתנת לקרוב-המטפל, התקפים והחמרה במצב הבריאותי והקשה מכולם - בעיות התנהגות של האדם החולה. האחרון הוא הזרז המרכזי מתוך מגוון השיקולים המובילים להעברתו של האדם עם המחלה לאשפוז או מוסד שיקומי.

מעבר לגורמים בעלי ההשפעה הישירה על העומס ורמת הדחק שחש הקרוב-המטפל, ישנם גורמים משניים שמחריפים את הקושי ומפחיתים את יכולתו להתמודד בהם: דרישות הטיפול (כגון עזרה ברחצה), שינוי בתפקיד המשפחתי או יחסי הכוחות בתוך היחסים, כובד האחריות, ניסיונו של הקרוב-המטפל בטיפול והשינוי בסגנון ואורח החיים. כמובן שמתקיימים אצל המטפל גם לחצים שאינם נובעים מהטיפול, כמו בעיות בעבודה, טיפול בילדים ושאר טרדות היום-יום ואירועי חיים קשים אחרים, אשר תחת הרקע של הטיפול באדם עם מחלה כרונית, נחווים בעצימות גבוהה יותר וקיימים פחות משאבים להתמודד עימם.

מתוך היכרות עם מגוון הגורמים הללו, אין זה פלא שאנו מוצאים את הקרובים-המטפלים חשים עייפות, בדידות והלם אל מול גודל המעמסה והאחריות. הם ידווחו לעיתים תכופות על "היעלמויות מן העבודה", ינצלו ימי חופש לטובת השקעה בטיפול ולעיתים אף יבחרו בפרישה מוקדמת כדי לפנות זמן וכוחות לטיפול בקרוב להם.

בריאותם פחות טובה בהשוואה לאנשים אחרים בגילם שאינם בתפקיד המטפל, הם לוקחים יותר תרופות, רמות הורמוני הלחץ שלהם גבוהות במיוחד וישנה פגיעה במערכת החיסונית שלהם.

הקרובים המטפלים נמצאים בסיכון מכיוון שחסרה להם תמיכה, הכשרה, ידע ואוזן קשבת לבעיותיהם. מצבם הגופני והנפשי מושפע מהאדם לו הם עוזרים, אך מתרחשת גם השפעה הפוכה. קרוב-מטפל דיכאוני, שחוק ועם בריאות לקויה, סביר שיביא להתדרדרות במצבו של האדם לו הוא מנסה לעזור.

אז איך לטפל במטפל?

1. לא לעזור יותר מידי – ישנה חשיבות שהאדם עם המחלה, על אף הקשיים, יעשה וימשיך לעשות כמה שיותר תפקודים באופן עצמאי, החל מלבוש וניקיון ועד הליכה וקניות. פעילויות אותם יצליח לעשות באופן עצמאי, ילכו וישתפרו, יעודדו את דימויו העצמי ויפחיתו את התלות באמצעי עזר או אנשים אחרים. לעיתים, הקרוב-המטפל מונע מהאדם עם המחלה לעשות דברים שהוא יכול; אם זה מתוך רצון לעזור כמה שיותר, פחד מפני פציעות ונפילות, קושי לראות את היקר לנו מתאמץ או מסיבות פרקטיות כמו מהירות ולחץ של זמן. ברגעים אלו צריך לזכור את היתרונות השיקומיים העתידיים שבהתמודדות עצמאית עם הקשיים, גם אם באותו רגע קיים הדחף "לחסוך זמן ומאמץ".

2. לשמור על הבריאות – כפי שאמר אלברט איינשטין, "הכל יחסי". לכן, עמידה ליד אנשים עם מחלה כרונית יכולה להביא לכך שבעיות בריאותיות אחרות יראו קטנות יותר ובטעות - ככאלו שלא זקוקות לטיפול. עצם תפקידכם כמטפלים שם אתכם בסיכון גבוה לבעיות בריאות ולכן כשיש בכך צורך - גשו לרופא! התעלמות מהסימפטומים "הקטנים" יכולה לסכן גם את האדם לו אתם דואגים. התירוצים "אין זמן" ו"אני לא יכול להרשות לעצמי להיות חולה" אינם מתקבלים.

3. לעסוק בספורט – גורמי החוסן הבולטים לבריאות גופנית ונפשית טובה בקרב קרובים-מטפלים היא ההתעמלות. הפעילות הספורטיבית מגבירה את הכוח הפיזי ואת הדימוי העצמי, מעניקה רווחה נפשית ומקטינה את הסיכוי למחלות. אל תוותרו על כך.

4. לא להישאר בבית – היציאה אל האוויר הפתוח, החשיפה לשמש, שינוי הנוף הביתי המוכר ופגישה עם אנשים נוספים, תפחית את תחושת הדחק והשחיקה שמתפתחת בין הקירות. העייפות, הדברים הרבים שצריך לעשות, הזמן הרב שההכנות ליציאה מהבית דורשות, לעיתים הסכנות ולפעמים הבושה - מונעים דבר כה חשוב ומרענן שחיוני להמשך ההתאוששות וההחלמה. אל תתנו לזה לקרות.

5. לא תמיד ביחד – 24/7 זו תוכנית טלוויזיה ושעות עבודה של פיצוציות, בשום פנים ואופן לא הגדרת זמן למערכות יחסים, על אחת כמה וכמה כשמעורב גורם דחק כמו מחלה. האדם עם המחלה והקרוב-המטפל, שניכם זקוקים לזמן לבדכם או עם אנשים אחרים. חוסר הנפרדות היא זרז לשחיקה. מנעו אותה.

6. להבין שאתה לא "כל יכול" – ישנם תחומים רבים בהם ניתן לתמוך ולהם אפשר לעזור, אך לצערנו לא להכל, לא לכולם. גם הדאגה והטיפול הטובים ביותר, לא יכולים לרפא מחלות ולמנוע התקפים, אי אפשר לשלוט במצב הרוח של אנשים אחרים ולקבוע כיצד יחשבו או יתנהגו. מכיוון שאין על כך שליטה, אין מקום גם לאשמה. אנחנו יכולים לעשות רק את הכי טוב שבאפשרותנו.

7. לקבל עזרה – כאשר משפחה וחברים שואלים אם ניתן לעזור, אפשרו להם. ישנה חשיבות להקלת העומס וחלוקתו. שיתוף אנשים נוספים מקל גם על תחושות הדחק והבדידות. גם אם העזרה היא לזמן קצר או שהעוזרים אינם מיומנים דיים, ישנו יתרון גדול לכך שלא תהיו לבד בחוויה.

8. לקבל גם עזרה מקצועית – אם ישנה אפשרות לקבלת מטפל מקצועי/סיעודי כחלק מהזכויות הרפואיות, קבל אותו בברכה. כך גם שיתוף מרכז שיקום באחד מבתי החולים או בקהילה, חוגים שונים, פנייה לעובדת סוציאלית או פסיכולוג. קיימים גורמים רבים שמתפקידם לתמוך במצבים כאלו. בקשת העזרה או הפנייה לגורם מקצועי, אינה אומרת שהמצב חמור או שאינך מטפל טוב דיו, אלא שאתה מכוון את הקרוב אלייך לקבלת רשת התמיכה והטיפול המיטבית.

9. לפנות לפסיכולוג – האם זה נכון, כאשר האדם לידי מתמודד עם מחלה, לגשת לייעוץ פסיכולוגי בגלל שקשה לי להיות איתו, לראות את מחלתו, את השינויים שהוא עובר ולהסתכל על הקשיים שלי בתוך המחלה, גם אם אינני חולה בעצמי? ודאי שכן! כאשר נמצאים ליד המחלה התמונה רחבה יותר, רואים באופן ברור ומודגש את הקשיים וההשלכות העתידיות, האחריות גוברת ועמה הלחץ לגבי היכולת להתמודד עם האתגר החדש. לפעמים האדם עם המחלה משתמש במנגנוני הגנה כגון הכחשה והדחקה ומצליח "להדוף" את הפחדים והאחריות לקרוב המטפל בו. יש מקום חשוב להתערבות פסיכולוגית במצבים אלו, מכיוון שהחוסן הנפשי של הקרוב-המטפל חיוני, ההתמודדות הרגשית של האדם עם המחלה וסביבתו תלויים בכך. לפעמים נוטים לתאר את הקרוב-המטפל כקלף עליו מתבסס המגדל כולו.

התמיכה בקרוב-המטפל חשובה לבריאות הגופנית והנפשית של האדם לו הוא דואג, לעצמו ולסביבתו. לשם כך הוא זקוק לידע ועזרה מכל מהסביבה התומכת ומהגורמים הרשמיים שיכולים להקל, אם בידי עזרה מקצועית, תמיכה פסיכו-סוציאלית או תגמול כלכלי וגמישות במקום העבודה.

מעבר לסולידריות החברתית והגישה ההומאנית שגישה זו מייצגת, היא תאפשר טיפול ממושך יותר של אנשים המתמודדים עם מחלה במסגרת הביתית, ובכך תצמצם את כמות האשפוזים והצורך במוסדות סיעודיים. כך שקיים יתרון חברתי-כלכלי ברור, לאפשר ולממן את התמיכה המוצעת כאן.

בתקופה בה מתחילים רק להכיר בקשיים מולם ניצב האדם שמתמודד עם מחלה, עדיין אין הערכה מספקת או תמיכה מסודרת לקרובים המטפלים, אנשי הצללים שבכוחם שומרים על יציבות בריאה בסיטואציה מלאה סערות ותהפוכות.

* הכותב הוא פסיכולוג ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית-בריאותית "כמוני"