ניוון מקולרי גילי (AMD) נגרם כתוצאה מניוון תאים באזור המקולה שבמרכז הרשתית - האזור שמהווה את מרכז הראייה ואחראי על ראייה צלולה וראייה לפרטים. מחלה זו היא הסיבה הנפוצה לעיוורון בישראל.

ניוון מקולרי גילי מהווה מחלה פרוגרסיבית, וככל שהיא מתקדמת, הנזק לראייה מחמיר. עם הזמן, אנשים עם ניוון מקולרי גילי מתקשים למקד את הראייה (פוקוס) ולזהות פרטים. מרכז שדה הראייה עשוי לכלול 'כתמים עיוורים' עד כדי הקושי בזיהוי פנים, קריאה, נהיגה ברכב וביצוע פעולות יומיומיות בבית כמו בישול במטבח והחלפת נורה. כמו כן, חלה ירידה מדורגת בסף הרגישות לאור, ויכולת ראיית הלילה עלולה להיפגע.

הידרדרות הראייה שמאפיינת ניוון מקולרי גילי גם מלווה במקרים רבים במצוקה נפשית מחמירה וירידה תפקודית. ההידרדרות המשמעותית בראייה מתרחשת לרוב בשלב המתקדם של המחלה: השלב הרטוב שמתאפיין בצמיחת כלי דם פתולוגיים במקולה, או לחילופין שלב מתקדם יבש שמתאפיין בסיבוך מסוג אטרופיה גאוגרפית שמתאפיין בתהליך ניווני מחמיר.

לאור הקשיים שמלווים את המחלה, מתבקש מקרוביהם של מי שמתמודדים עם ניוון מקולרי גילי – קרובי משפחה, שכנים, חברים ומכרים – להציע להם תמיכה באתגרים שמלווים את המחלה, החל מעזרה בביצוע פעולות יומיומיות כמו בישול ארוחות בריאות והסעה לטיפולים ולקניות, ועד כדי מתן משענת תומכת נפשית וחברתית.

במחקר מדנמרק שסקר אתגרים של אנשים עם ניוון מקולרי רטוב, והתבסס על ראיונות עם 21 מטופלים בגיל 79 בממוצע, אשר ממצאיו פורסמו בנובמבר 2023 בכתב העת BMJ Open, נבחן בין השאר התפקיד המורכב שממלאים קרוביהם של המאובחנים עם ניוון מקולרי: עבור חלק מהחולים משמשים הקרובים כגורמים מקלים שתומכים ומסייעים עזרה בשמירה על היענות גבוהה לטיפול התרופתי בהזרקות התוך עיניות אשר נדרש כדי לעכב את התקדמות המחלה. ואולם עבור מטופלים אחרים, הקרובים עשויים להוות חסם להגעה מסודרת לטיפולים. כך, מטופלת אחת סיפרה לחוקרים שביתה מסיעה אותה לבדיקות, למרות שהן מתגוררות במרחק של 70 ק"מ אחת מהשנייה. ואילו מטופלת אחרת עדכנה שהפסיקה את הטיפול כתרופתי כי נדרשה להקדיש זמן רב לטפל בבעלה החולה. באופן מעניין, במחקר זה גם מטופלים שהתגוררו לבדם וללא בן או בת זוג לא התקשו למצוא קרובים תומכים שיסייעו להם בהתמודדות עם המחלה ואתגריה.

במחקר מאוסטרליה, שפורסם במארס 2016 בכתב העת EYE, נאספו עדויות של 643 קרובים למטופלים עם ניוון מקולרי גילי, ונמצא כי התחומים העיקריים בהם נזקקים המטופלים לסיוע של אדם קרוב כוללים עזרה בקריאה – לרבות בהתעדכנות בחדשות דרך הטלפון הנייד; עזרה בהסעה למקומות שונים – גם לקניות וגם לטיפולים הרפואיים; עזרה בשמירה על היגיינה וטיפוח; ועזרה ביכולת לצאת מהבית להליכות קצרות.

לדברי ירדנה בנזרף, עובדת סוציאלית ומרכזת מכון מיכאלסון לשיקום הראיה; ודבורה מירסקי אופטומטריסטית במכון מיכאלסון במערך העיניים במרכז הרפואי הדסה, יש לזכור כי ההתמודדות עם ניוון מקולרי גילי עשויה להיות מורכבת הן עבור המטופלים עצמם הן עבור מי שמסייעים להם. "מחקרים רבים בספרות הרפואית מדגישים את חשיבות התמיכה גם בקרובים המטפלים בחולים. מחקרים מדגישים כי שמירה על בריאותם הנפשית והפיזית של הקרובים המטפלים בחולים תורמת לכל הצדדים", מציינות בנזרף ומירסקי.

אז איך מומלץ לעזור לאנשים עם ניוון מקולרי גילי באופן המיטבי? על כך בכתבה הבאה.

1. הסעה לבדיקות וטיפולים

אבחון בניוון מקולרי גילי דורש הגעה מסודרת לבדיקות מעקב קבועות אצל רופא העיניים כדי לעקוב אחר המחלה ולזהות סימנים להתקדמותה. המעקב חיוני בעיקר למאובחנים עם ניוון מקולרי רטוב, שנדרשים במסגרת הביקורים גם להזרקות תוך עיניות שמבוצעות כיום בתדירות ממוצעת של אחת לשישה שבועות, לעיכוב התקדמות המחלה. לפי מחקרים, ירידה בהיענות לבדיקות המעקב וטיפולי ההזרקות התוך עיניות מובילה באופן ישיר להתקדמות המחלה לכדי עיוורון.

קרוביהם של מאובחנים עם ניוון מקולרי גילי יכולים לסייע להם בהסעה לבדיקות המעקב והטיפולים, ובכך לשפר את אחוזי ההיענות.

במחקר שבוצע בשש מדינות שממצאיו פורסמו במארס 2022 בכתב העת Patient Preference and Adherence דווח על 14% מהמאובחנים עם ניוון מקולרי גילי שפספסו תורים להזרקה. בעבודה זו הודגשה חשיבות העזרה מצד קרוביהם של חולים בשימור היענות גבוהה לבדיקות ולטיפולים וספציפית בקביעת תורים עבור המטופלים לביקורים הנדרשים אצל רופא העיניים.

2. מתן מידע על המחלה

למאובחנים עם ניוון מקולרי גילי קשה לעתים לחפש מידע על מחלתם – בין השאר עקב מוגבלות הראייה והקושי בקריאה, וקרוביהם יכולים לסייע להם בכך.

חשוב להבין כי מחקרים בשנים האחרונות מדגישים את החשיבות במתן מידע מקיף לחולים כרוניים על מחלתם, לרבות למאובחנים עם ניוון מקולרי גילי – כאמצעי להעצמת מטופלים והפיכתם למעורבים יותר בטיפול. גישה שכזו תורמת גם לשיפור ההיענות לטיפולים.

בחיפוש מידע רפואי על המחלה – חשוב להיות ערים למקורות המידע, מאחר ורשת האינטרנט מכילה גם אתרים רבים שאינם אמינים ועלולים לספק לחולים מידע שגוי ומטעה. עוד בינואר 2001 התריע מחקר אמריקאי על אתרים מסוימים באינטרנט שמציגים מידע לא מוכח ושנוי במחלוקת על ניוון מקולרי גילי. על בעיות באיכות המידע ברשת על ניוון מקולרי גילי התריעו גם חוקרים מבריטניה באוקטובר 2007. במחקר זה, שפורסם בכתב העת Journal of the Royal Society of Medicine, זוהו מספר בעיות באתרים, לרבות כאלו שהציגו טיפולים לא מקובלים בניוון מקולרי גילי או שלא סיפקו הוכחות לטיעונים חשובים שנכתבו ואינם מקובלים בקונצנזוס.

עוד על חיפוש מידע רפואי אמין ברשת בעידן הבינה המלאכותית

3. תפעול טכנולוגיות חדשות

ניוון מקולרי דורש לעתים אביזרי עזר שביכולתם לסייע לשפר את תפקודי הראייה במשימות היומיום, למשל זכוכית מגדלת ואביזרים אלקטרוניים חדישים שמאפשרים הגדלת אותיות (למשל ב'קינדל'), משקפיים טלסקופיות ואפילו משקפיים אלקטרוניות חכמות שנכנסות בשנים האחרונות לשוק, בהתאם לחומרת הפגיעה בעיניים.

בחלק מהביטוחים המשלימים של קופות החולים וביטוחי הבריאות הפרטיים מוצעות הנחות ברכישת עזרי ראייה, ובעיקר משקפיים טלסקופיות וטלוויזיה במעגל סגור (טמ"ס).

במקרים רבים המאובחנים עם ניוון מקולרי הם מבוגרים שמתקשים בתפעול הטכנולוגיות המתקדמות, לפחות בשלבי השימוש הראשונים. במחקר מארה"ב וקנדה, שפורסם בשנת 2017 בכתב העת JBIR, נמצא כי הקשיים העיקריים של מטופלים עם לקויות ראייה ביחס לטכנולוגיות משפרות ראיה כוללים שדרוג או החלפה של מערכות הפעלה ועזרה בנגישות לתוכן. כשליש (34%) מהבעיות שדווחו דרשו עזרה מאדם נוסף. מתן תמיכה ועזרה בלימוד המטופלים להפעיל את הטכנולוגיות עשוי בהמשך לאפשר להם להסתייע לבדם בעזרי הראייה ולשפר יכולות עצמאיות להתמודדות עם המחלה.

מאובחנים עם ניוון מקולרי גילי מתקשים בהפעלת טכנולוגיות (צילום: Shutterstock)

4. הסעה לקניות וסידורים

כמובן שאנשים עם פגיעה מתקדמת בראייה מאבדים עם הזמן את יכולת הנהיגה ונדרשים לעזרה בהסעות לקניות (או הבאת קניות הביתה) ולסידורים נוספים.

בישראל, הנהלים של המכון הרפואי לבטיחות בדרכים במשרד הבריאות אינם מתייחסים ספציפית לניוון מקולרי גילי, אלא לקריטריונים של חדות ראייה ושדה ראייה בקביעת מגבלות על נהיגה ברכב, ולכן ניוון מקולרי גילי אינו פוסל אוטומטית מהאפשרות לאחזקת רישיון נהיגה, אלא בעיקר בשלבים מתקדמים של המחלה כשהראייה נפגעת באופן חמור בשתי העיניים. "יש לציין כי לעתים גם ליקוי ראיה קל שמתבטא בפגיעה בחדות הראייה בעין אחת שולל מהאפשרות להחזיק ברישיון נהיגה", מדגישה מירסקי.

מחקר מאוסטרליה שבחן את העזרה שמעניקים קרובים לאנשים עם ניוון מקולרי גילי – ובהם בני ובנות זוג (44%), ילדים (41%) וחברים (15%) של החולים, אשר ממצאיו פורסמו בשנת 2018 בכתב העת Clinical Ophthalmology, מצא כי הקרובים עזרו בממוצע 4.3 שעות בשבוע בהסעות וסידורים מחוץ לבית עבור המטופלים.

עוד על נהיגה וניוון מקולרי גילי

5. ארגון הבית

ההידרדרות בראייה אצל אנשים עם ניוון מקולרי גילי מסכנת אותם בתאונות בית שונות, לרבות נפילות כתוצאה מהיתקלות בחפצים במרחב ותאונות במטבח. לכן חשוב לארגן את הבית באופן שיפחית את הסיכון לתאונות ככל שניתן.

במחקר מאוסטרליה, שפורסם ביולי 2011 בכתב העת IOVS, נמצא במדגם של 76 מאובחנים עם ניוון מקולרי גילי כי מחציתם (54%) נפגעו כתוצאה מנפילות, ובשליש מהמקרים (35%) הנפילות היו בתוך הבית

בין היתר, מומלץ להתקין מקורות אור מספקים, לסמן חפצים בבית באופן בולט ולסייע במציאת מקומות קבועים לחפצים חיוניים. קרוביהם של המאובחנים עם ניוון מקולרי גילי יכולים לסייע במשימות אלה. לקרובים המתגוררים עם החולים בביתם, למשל בני ובנות זוג – יש תפקיד משמעותי בהתאמת הבית, כיוון שנדרש שיתוף פעולה שלהם לצורך ביצוע מיטבי של התהליך. "סיוע בהתאמת הבית ניתן לקבל גם ממורה שיקומית מעמותת 'מגדל אור', אשר מייעצת כיצד לסדר את הבית, מכוונת לתאורה מתאימה וכדומה", מציינת בנזרף.

עוד על התאמת הבית למתמודדים עם ניוון מקולרי גילי

איך להימנע מנפילות בגיל המבוגר?

6. אימוץ אורח חיים בריא

שמירה על אורח חיים בריא מומלצת לכלל האוכלוסייה ובמיוחד למתמודדים עם מחלות כרוניות, ובכללם גם למאובחנים עם ניוון מקולרי גילי. הרגלי חיים בריאים תורמים לאיכות חיי המטופלים ואף עשויים לעכב את הידרדרות הראייה. לאנשים עם ניוון מקולרי מומלצת בין השאר גמילה מעישון סיגריות – אשר מהווים את גורם הסיכון בר המניעה המוביל להתפתחות המחלה והידרדרותה. כמו כן, תזונה בריאה עשויה לתרום התקדמות המחלה, ובעיקר תזונה שעשירה בנוגדי חמצון המצויים גם בתוסף התזונה שהוכח כמועיל לעיכוב הידרדרות של ניוון מקולרי גילי. פעילות גופנית משפרת אף היא את איכות החיים ומונעת תחלואה כרונית נלווית, בין השאר במחלות לב וכלי דם. וגם לשיפור איכות השינה חשיבות רבה בשיפור איכות חיי המטופלים.

לקרוביהם של אנשים עם ניוון מקולרי גילי יכול להיות תפקיד משמעותי בעידוד החולים לשמור על אורח חיים בריא. מספר מחקרים מדגישים את חשיבותה של תמיכה של קרובים בחולים כרוניים ואנשים מבוגרים בעידוד לאורח חיים בריא ופעיל.

אורח חיים בריא – משפר את איכות חיי המטופלים (צילום: Shutterstock)

7. תמיכה נפשית וחברתית

על רקע האתגרים שמלווים אנשים עם ניוון מקולרי גילי והסיכון למצוקה נפשית, לקרוביהם תפקיד משמעותי במתן תמיכה נפשית. לפי סקירת מחקרים, שפורסמה ביוני 2014 בכתב העת BMC Ophthalmology, 15% עד 44% מהמאובחנים עם ניוון מקולרי גילי סובלים מתסמיני דיכאון ו-9% עד 30% סובלים מתסמיני חרדה.

מעבר לעזרה המקצועית שחלק מהאנשים עם ניוון מקולרי גילי נדרשים לה, הן בטיפולים נפשיים והן בתרופות לדיכאון וחרדה, גם לקרובים יש תפקיד משמעותי במתן תמיכה נפשית וחברתית למתמודדים עם המחלה. האינטראקציה עם קרובי משפחה ומכרים כשלעצמה מסייעת לחולים נגד בדידות – תופעה בעלת השפעות הרסניות על הבריאות הפיזית והנפשית, שממדיה ונזקיה נחשפים במלוא עוזם בשנים האחרונות על רקע מגפת הקורונה העולמית.

מחקרים מספקים עדויות לחשיבות התמיכה הנפשית שמספקים קרובים לחולים כרוניים המשמשים 'מטפלים עיקריים' – בין השאר בגילויי אמפתיה לצרכי המטופלים.

8. עדכון החולים בחדשות

הפגיעה בראיה שמלווה ניוון מקולרי גילי ומחלות עיניים נוספות למעשה מנתקת את המטופלים מסביבתם. אמנם יכולת השמיעה עדיין קיימת, אך בימינו, כשהחדשות זורמות בקצב מהיר, יש לעדכוני החדשות הכתובים מקום חשוב בשמירה על חיבור של המטופלים למציאות בה הם חיים. במשימה זו קרוביהם של אנשים עם ניוון מקולרי גילי עשויים לסייע.

יש לציין כי כיום יש גם אפליקציות חינמיות שמציעות "לקרוא" דיווחים חדשותיים לאנשים עם לקויות ראיה. בנזרף מוסיפה כי לקויי ראייה זכאים למנוי חינם בספריית לקויי הראייה שבה נקראות להם כתבות מהעיתון, מגזינים וספרים מונגשים.  או ספר מונגש, אשר מקריאים אותו.

לעדכון המטופלים ניתן להסתייע גם בפודקאסטים למיניהם שמאפשרים להאזין לתוכניות במקום לקרוא תוכן. לאחרונה משיק "כמוני" שירות פודקאסטים ייחודי בהנחיית ד"ר הילה קורח.

חשיבות התמיכה בקרובי המאובחנים עם ניוון מקולרי גילי

מחקרים בשנים האחרונות מחדדים גם את חשיבות מתן תמיכה לקרוביהם של חולים כרוניים, שנאלצים להתמודד בעצמם עם בעיות בריאותיות, מצוקה נפשית ובדידות.

במחקר שנערך במכון גרטנר בקרב גולשי "כמוני" במהלך 2020 העידו כשני שליש מהתומכים בחולים כרוניים שהשתתפו במחקר כי הם מתמודדים עם בעיות פיזיות ונפשיות או עם תחלואה מורכבת.

הדבר נכון גם ביחס לקרוביהם של אנשים עם ניוון מקולרי גילי, שנדרשים לתמוך בהם על רקע הידרדרות הראייה. מחקר מהודו, שפורסם באוגוסט 2016, זיהה מצוקה נפשית ותסמיני דיכאון בקרב מטפלים עיקריים באנשים עם ראייה ירודה. במחקר מאוסטרליה שפורסם באוגוסט 2021 בכתב העת BMJ Open וכלל 96 מטפלים עיקריים באנשים עם ניוון מקולרי גילי, נמצא כי אלה מתמודדים עם דרגות גבוהות של עייפות ועם סיכון גבוה פי 3.47 לפתח תסמיני דיכאון.

במחקר נוסף מאוסטרליה, שפורסם בשנת 2018 בכתב העת Clinical Ophthalmology, נקבע כי קרוביהם של אנשים עם ניוון מקולרי גילי מתמודדים גם עם הפסדים כלכליים על רקע התמיכה שהם מספקים לחולים, שמתבטאים באובדן של 6.2 שעות עבודה בממוצע בחודש כדי להסיע את המטופלים לבדיקות וטיפולים אצל רופאי העיניים, לצד שעות נוספות שנדרשות לצורך עזרה לחולים בסידורים לבית.

לאחרונה, עם העלייה במודעות למצוקותיהם של מטפלים עיקריים – נפתחו שירותים ייעודיים שהמטפלים העיקריים יכולים להסתייע בהם כדי לשפר את איכות חייהם עצמם, וכן הוגדרו עבורם הטבות מס וזכויות כלכליות, שיוכלו להקל עליהם במתן תמיכה לחולים. "חשוב להדגיש כי פטור ממס הכנסה ניתן רק לבעלי תעודת עיוור/ לקוי ראייה, בעוד שרוב המאובחנים עם ניוון מקולרי גילי אינם זכאים לתעודה", מבהירה בנזרף.

חשוב להמליץ לקרוביהם הביולוגים של אנשים עם ניוון מקולרי גילי שעברו את גיל 50 להגיע עצמם לבדיקת רופא עיניים כדי לאבחן סימנים למחלה, שכן ידוע כי יש לה בין השאר גם מרכיבים גנטיים.

עוד על זכויות בני משפחה ומטפלים

ירדנה בנזרף היא עובדת סוציאלית ומרכזת מכון מיכאלסון לשיקום הראיה, ודבורה מירסקי היא אופטומטריסטית במכון מיכאלסון במערך העיניים במרכז הרפואי הדסה, ושתיהן מנהלות בקהילת ניוון מקולרי באתר "כמוני"

עדכון אחרון: מאי 2024