מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותאזהרות לגבי הטיפול ב- CCSVI

אזהרות לגבי הטיפול ב- CCSVI

חוקרים מאוניברסיטת סטנפורד הפסיקו את הטיפול ב- CCSVI, כך לפי כתב העת Annals of neurology. החוקרים נתקלו בתופעות לוואי מסוכנות וחמורות שחייבו אותם לנקוט צעד קיצוני זה וליידע את שאר הקהילה המדעית


ההחלטה התקבלה לאחר ששני אנשים חוו תופעות לוואי משמעותיות בעקבות החדרת סטנט (התקן קפיצי מיוחד הבא להרחיב ולתמוך בכלי דם) לוריד הצוואר, פרוצדורה שאמורה לתקן את ה- CCSVI. מטופל אחד נפטר בעקבות דימום במוח בעקבות הפרוצדורה באוגוסט 2009 ומטופל נוסף נדרש לניתוח לב פתוח באופן מיידי בנובמבר, לאחר שסטנט שהוכנס אל וריד הצוואר "נדד" לחדר הימני של הלב.

 

ד"ר ג'פרי דן, סגן מנהל המרכז לטרשת נפוצה באוניברסיטת סטנפורד, קורא לכל הנוירולוגים להתחיל לדבר על הסכנות הפוטנציאליות של פרוצדורה שלא הוכחה ונבדקה: "אם אני יכול לעשות משהו בכדי להגן על מטופלים עם טרשת נפוצה מפני אפקט הרסני בעקבות תקוות שווא או מפני הסיכון שבטיפול חודרני שלא הוכח, אני שמח לעשות זאת".

 

התיאוריה הטוענת ש- CCSVI משחקת תפקיד מרכזי בגרימת הטרשת הנפוצה, פותחה ע"י הקרדיולוג האיטלקי ד"ר פאולו זאמבוני והביאה לויכוחים ומחלוקות רבות. תיאוריה זו התפשטה וכ- 2.5 מיליון חולי טרשת נפוצה ברחבי העולם מגלים בתיאוריה זו עניין וסקרנות רבה.

 

ד"ר ג'ון ריצ'ארד, סגן נשיא האגודה הלאומית לטרשת נפוצה בארה"ב אמר, "כשמתעסקים עם מחלה כמו טרשת נפוצה, כשאיננו יודעים את הסיבה אליה או כשיש לנו הרבה אפשרויות טיפוליות, צריך לחשוב מחוץ לקופסא. ד"ר זאמבוני עושה זאת, אך צריך שהטכניקה שלו תהיה מבוססת מבחינה מדעית". ואנחנו רוצים להוסיף כי, " כל העדויות כיום הנן ראשוניות בלבד. אין אפילו מספיק עדויות בשביל לטעון שלחסימת הוורידים יש השפעה על טרשת נפוצה, או בכדי לקבוע מתי במהלך המחלה מתרחשת החסימה".

 

ארגוני הטרשת הנפוצה מסביב לעולם מדגישים שמחקרים חדשים יהיו חייבים לקבוע את איכות הקשר בין CCSVI לטרשת נפוצה, לפני שפרוצדורות כירורגיות יתבצעו בכדי לטפל ב- CCSVI.

 

חוקרים בבאפלו, ניו יורק, בוחנים כעת את שכיחות ה- CCSVI בקרב אנשים עם טרשת נפוצה. ד"ר רוברט זיבאדינוב, מנהל המחקר אמר: "אם נוכל להוכיח את ההשערה שלנו, שחסימה של הוורידים היא הסיבה המרכזית לטרשת נפוצה, תגלית זו הולכת לשנות את האופן שבו אנו מבינים את הטרשת הנפוצה", אבל אח"כ הוסיף והדגיש כי הכיסוי התקשורתי של הנושא עד כה, הטוען נכון לעכשיו ש- CCSVI "אחראי להכל", אינו בוגר ואינו מציאותי.

 


מתוך ה- Multiple Sclerosis Society

 

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.