טרשת נפוצה היא מחלה כרונית המאובחנת לרוב בקרב מבוגרים צעירים ולאחר מכן מחייבת טיפול ומעקב מעקב לאורך כל החיים. ההתמודדות עם המחלה עשויה להיות מורכבת, בין השאר מכיוון שהיא בלתי נראית כלפי חוץ ולא ניתן לנבא כיצד תתפתח או לאילו קשיים תוביל בעתיד.

התסמינים והשפעות המחלה שונים מאוד בין אדם אחד עם טרשת נפוצה לאחר, ואין שני אנשים עם טרשת נפוצה להם בדיוק אותו מהלך מחלה. עם זאת, קיימות מספר טעויות אופייניות שעושים רבים מהמאובחנים עם טרשת נפוצה, שעלולות לפגוע בכולם.

להימנע מפעילות גופנית

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שחלק מהתסמינים שלה הם עייפות, חולשה, ספסטיות וייתכנו גם כאבים וקשיי הליכה או יציבות. למרות זאת, לא רק שאין שום צורך להפסיק פעילות גופנית, פעילות גופנית מומלצת להפחתת תסמינים - מעייפות וחולשה ועד בעיות ביציאות, לשיפור ושימור תפקוד עכשיו בעתיד, לשיפור במצב הנפשי ולשיקום מהיר יותר מהתקפים.

"פעילות גופנית היא תרופה וצריך להתייחס אליה כתרופה" מבהיר ד"ר אלון קלרון – פיזיותרפיסט, מרצה בכיר בחוג לפיזיותרפיה, אוניברסיטת ת"א וחוקר בכיר במרכז לטרשת נפוצה במרכז הרפואי שיבא בתל השומר.

פעילות גופנית חשובה לכל אדם עם טרשת נפוצה – בכל מצב ובכל רמה של פגיעה נוירולוגית. לעיתים ידרשו התאמות, ייתכן שתידרש פעילות בעצימות נמוכה מזו שהאדם היה רגיל עליה - אך בשום פנים ואופן אין לוותר על פעילות גופנית.

עוד על פעילות גופנית עם טרשת נפוצה

להתחמם יתר על המידה

רבים מהמתמודדים עם טרשת נפוצה יחוו החמרה זמנית בתסמינים בתגובה לעלייה בטמפרטורת הגוף – מה שמכונה תופעת אוהטהוף. העלייה בחום הגוף יכולה להיווצר בעקבות מחלה, אמבטיה חמה או טיול ביום קיץ מהביל.

לעיתים אנשים עם טרשת נפוצה אינם מכירים את תופעת אוהטהוף וחושבים בטעות שהם סובלים מהתקף טרשת נפוצה ואף מגיעים למיון.

אומנם בהמשך לאחר שהגוף יתקרר התסמינים יחלפו ולא יישאר כל נזק, אך כדי למנוע את הקושי מומלץ להישמר משהייה ארוכה בחום ולהיעזר באמצעים לקירור הגוף – ממזגן, דרך ארטיק ואפילו עד וסטים מיוחדים שמקררים את הגוף במידת הצורך.

עוד על ההשפעה של חום על אנשים עם טרשת נפוצה

לא לקחת טיפול תרופתי

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שלא ניתן להחלים ממנה (נכון לעכשיו), אך ישנן תרופות לטרשת נפוצה שמעכבות את התקדמות המחלה ומאוד מקלות על ההתמודדות עימה. התרופות לטרשת נפוצה מפחיתות את תדירות ההתקפים, שומרות על נפח המוח ותאי העצב, מעכבות פגיעה נוירולוגית ואת המעבר למהלך טרשת נפוצה מתקדם יותר. בשנים האחרונות יצאו תרופות יעילות יותר, שיכולות להינתן במספר דרכים - זריקות, כדורים או עירוי - ואף כאלו המאפשרות מרווחי זמן גדולים מאוד בין טיפול לטיפול.

מחקרים ארוכי טווח שעוקבים שנים ארוכות אחר אנשים עם טרשת נפוצה קובעים - וממצאים אלו חוזרים על עצמם בכל מחקר - שניתן לראות הבדל גדול בתפקוד הנוירולוגי של אנשים שקיבלו טיפול לטרשת נפוצה בהשוואה לאלו שוויתרו על הטיפול.

כיום גם ברור שיש יתרון להתחלת הטיפול התרופתי כמה שיותר מוקדם. "בעבודה שפרסמנו על 271 חולי טרשת נפוצה הראינו כי בחולים שהחלו טיפול תרופתי מוקדם (פחות מ-7.5 שנים מהופעת המחלה) - התקופה שמהווה למעשה חלון טיפולי - נמנעה הפגיעה בעובי הקורטקס (החומר האפור) בהשוואה לחולים שהחלו טיפול מאוחר יותר" אומרת פרופ' ענת אחירון - מנהלת המרכז לטרשת נפוצה בשיבא ומנהלת תחום טרשת נפוצה באתר "כמוני". לדברי פרופ׳ אחירון, ממצאי המחקר גם תומכים בכך שלא כל פגיעה במוח שהמחלה תגרום לה תורגש על-ידי המטופל. הסיבה לכך היא שהמוח יכול לפצות על פגיעות קלות, כך שהתפקוד לא ייפגע. הפגיעות במערכת העצבים עשויות להיות מזעריות, אך בסופו של דבר הן מצטברות, וכאשר הפגיעות במוח חוצות סף מסוים הפגיעה ניכרת ומורגשת על ידי המטופל.

עוד על הטיפול התרופתי לטרשת נפוצה

להתבייש מהנוירולוג

טרשת נפוצה פוגעת במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה. הפגיעה היא רנדומלית ויכולה לערב אזורים שונים ולכן למחלה טווח גדול מאוד של תסמינים.

כדי להבין האם קיים שינוי במצב המטופל, אילו אזורים נפגעו, האם התרופות יעילות, אילו טיפולים שיקומיים יכולים לעזור ועוד, על הנוירולוג לדעת הכול.

ישנם מטופלים עם טרשת נפוצה שבטעות מתביישים מהנוירולוג או שחושבים שתחומים מסוימים אינם רלוונטיים לטרשת נפוצה. אבל חשוב להבין כי טרשת נפוצה יכולה להשפיע, בין היתר, על תפקוד שלפוחית השתן והיציאות, תפקוד מיני, תחושות בגוף כמו נימולים וזרמים, מצב נפשי, חשיבה ותופעות של בלבול.

כחלק מהמעקב אחר מחלת הטרשת הנפוצה דיווח המטופל על מצבו הינו חלק עיקרי וחשוב מהבדיקה הנוירולוגית. לא רק שעל הנוירולוג להכיר תופעות אלו כדי להבין לעומק את מצבכם, הוא גם יוכל להציע פתרונות שיקלו עליכם – לרוב התסמינים ישנם טיפולים (תרופתיים ולא תרופתיים) שמפחיתים אותם באופן משמעותי.

עוד על מה שצריך לספר לנוירולוג

להזניח את המצב הנפשי

טרשת נפוצה היא מחלה עם תסמינים רבים, שלרוב מתפרצת בגיל צעיר בו בדיוק בונים קריירה ומשפחה, היא לא נראית כלפי חוץ ומערבת המון חוסר ודאות. בשל כל אלו ועוד סיבות נוספות, מובן מאליו שאנשים עם טרשת נפוצה יסבלו בשיעורים גבוהים מדיכאון, חרדה ולחץ.

בעוד שבאופן טבעי רבים מהאנשים עם טרשת נפוצה סובלים מקשיים רגשיים, חלקם בטעות נמנע מלפנות לטיפול. הסיבות לכך רבות: בגלל שלמחלת הטרשת הנפוצה אין תרופה המובילה להחלמה מלאה אז יש שמנחשים שלא ניתן לשפר את מצבם הרגשי, נמצאים בטיפולים רבים ולא רוצים להוסיף גם טיפול פסיכולוגי, חוששים מלהיחשף ולהיעזר או מושפעים מסטיגמות מן העבר. אחרים חושבים שטיפול פסיכולוגי הוא יקר ולא זמין.

חשוב להבין כי ניתן וחשוב לשפר את המצב הנפשי. ידוע כי אנשים עם טרשת נפוצה שמצבם הנפשי טוב ורגוע יותר חווים פחות תסמינים, פחות התקפים, הקוגניציה שלהם חסינה יותר, הם פורשים מהעבודה מאוחר יותר ומחקרים מתקדמים מראים שיש להם פחות נגעים במוח.

ניתן לומר כי הטיפול הנפשי הוא חלק בלתי נפרד מהטיפול בטרשת נפוצה. ויש לכך דרכים רבות: אם דרך ספורט, טיפולים קבוצתיים, מפגשים עם תומכים, טיפול פסיכולוגי, טיפול תרופתי, רפואה משלימה, טיולים בטבע. כל אחד והדרך המתאימה לו, ואם קשה למצוא את הדרך, מומלץ לפנות להתייעצות עם פסיכולוג רפואי או שיקומי.

טיפול לא חייב להיות יקר ויש מסגרות ציבוריות בהן ניתן לקבל טיפול בחינם כמו בקופות החולים או במרפאות טרשת נפוצה (ואז נדרש טופס 17).

לא להשתמש באמצעי עזר

כחלק מהתסמינים של המחלה אנשים עם טרשת נפוצה עלולים לסבול מעייפות, חוסר יציבות וקשיי הליכה. תסמינים אלו יכולים להופיע באופן קבוע או רק במצבים מסוימים כמו: בעת התקף טרשת נפוצה, במהלך הריון, תחת עומס חום או רק לאחר הליכה ומאמץ ממושכים. כדי להתמודד עם מצבים אלו מומלץ להשתמש באמצעי עזר, כמו מקל הליכה או מקלות נורדיים, תו נכה, רולטור או כיסא גלגלים.

יש אנשים עם טרשת נפוצה שרואים בטעות באמצעי העזר כסימן לנכות, מחלה או חולשה ולכן נמנעים מהם. אותם אנשים עשויים להימנע מפעילויות שמקשות עליהם כגון: לצאת לטיול, לטוס לחו"ל או קניות בקניון, או שיבצעו אותן ויסתכנו בנפילה.

השימוש באמצעי עזר בא להבטיח שכל אחד יוכל לעשות הכול ולהגיע לאן שירצה. אמצעי העזר מראים שאתה לא מוותר, לא על התפקוד וההשתתפות, ולא על הבטיחות.

חלק מאמצעי העזר מיועדים לשימוש ביתי ונועדו להקל על המאמץ, למנוע נפילות וגם לשפר את הנוחות. לאנשים עם טרשת נפוצה מומלצים אביזרים והתאמות שונות כגון ידיות אחיזה במקלחת. במידת הצורך ניתן לפנות לפיזיותרפיסט או מרפאה בעיסוק במרפאה בה אתה מטופל, כדי לגלות עוד אמצעי עזר עשויים לסייע.

להפסיק טיפול תרופתי

מאחר שטרשת נפוצה היא מחלה כרונית, הטיפול התרופתי למחלה צריך להילקח לאורך שנים ארוכות. באופן טבעי, לאורך זמן קיימת שחיקה ויש שמתקשים להיענות לטיפול התרופתי באופן מלא - להזריק מדי יומיים, לקחת שני כדורים ביום או להגיע במיוחד למרפאה כדי לקבל עירוי למשך (כמעט) חצי יום. יש אנשים עם טרשת נפוצה שמרגישים שמצבם טוב או שמתקשים ליטול את הטיפול ומפסיקים את הטיפול.

חשוב להבין כי אמנם ברגע הראשון הפסקת הטיפול אינה מורגשת וחלק מהאנשים אולי אפילו ירגישו הקלה כי פסקו תופעות הלוואי והמטרד שבהקפדה על הטיפול. אבל לאורך זמן הפסקת ההגנה על הגוף תורגש ותשפיע, ההתקפים והפגיעה במערכת העצבים יתגברו עד שתהיה פגיעה משמעותית בתפקוד - פגיעה שהיה ניתן למנוע או לכל הפחות לדחות אותה.

למטופלים שמתקשים להיענות לטיפול מומלץ לפנות לנוירולוג המטפל ולמצוא פתרונות: החל מאמצעים שמאפשרים להפחית תופעות הלוואי, דרך טכנולוגיות שמתזכרות ובמידת הצורך והניתן - לשקול לעבור לטיפול נוח או קל יותר. בכל אופן אין להפסיק טיפול על דעת עצמכם.

לפנות לטיפולים לא מאושרים

למרות שעובדים לקראת זה במרץ ויש סיבות לאופטימיות, נכון להיום עדיין אין תרופה או טיפול שיובילו להחלמה מלאה מטרשת נפוצה. אומנם כיום קיים מגוון של טיפולים בדוקים ומאושרים לאחר שהוכיחו יעילות ובטיחות, אך אלה מפחיתים התקפים ומעכבים את המחלה - אך לא מעלימים אותה.

הרצון בטיפול קסם שיעלים את המחלה הוא מובן וברור ובהתאם עולים מידי פעם טיפולים שלא אושרו לטיפול במחלה, חלקם קיצוניים. בהיסטוריה של טרשת נפוצה היו כמה וכמה טיפולים כאלו שחלקם עדיין קיימים כגון: טיפול בעקיצות דבורים, ארס צפרדעים, צנתורים באירופה או טיפול בתאי גזע ברוסיה וקולומביה.

חשוב שהטיפולים יעברו סדרת ניסויים מחייבת בסופם יתקבל אישור ה-FDA (רשות המזון והתרופות האמריקאית). תהליכים אלו אומנם איטיים, אך גם בטוחים.

גם לגבי טיפולים משלימים ואלטרנטיביים ישנם מחקרים שיכולים לכוון ולהזהיר מפני אילו שבהם יתכן ויש סכנה, ודאי לאלו עם מחלה אוטואימונית כמו טרשת נפוצה. חשוב תמיד להתייעץ עם הנוירולוג המטפל ולשתף אותו בטיפולים או שינויים שיכולים להשפיע על מצבכם.

לא להיבדק למחלות אחרות

טרשת נפוצה היא מחלה משמעותית שיכולה להשפיע על כל תחומי החיים. היא מלווה אנשים מהרגע שהתפרצה למשך שארית חייהם ודורשת טיפול ומעקב תדירים.

יש אנשים עם טרשת נפוצה שבטעות מניחים שבגלל שיש להם טרשת נפוצה, לא תהיה להם כל מחלה נוספת. אותם אנשים עשויים לוותר על בדיקות מעקב שגרתיות, מצילות חיים.

חשוב להבין כי טרשת נפוצה לא מספקת הגנה מפני מחלות אחרות. מחקרים אף הראו כי לאנשים עם טרשת יש סיכון גבוה יותר להיות מאובחנים עם מחלה אוטואימונית נוספת - מחלה בה המערכת החיסונית תוקפת בטעות את הגוף, כמו המקרה בטרשת הנפוצה, והם יכולים להיות מאובחנים בנוסף גם בכל מחלה אחרת כמו סרטן או מחלת לב.

יש להקפיד, בנוסף לטיפול והמעקב בטרשת נפוצה, גם על כל ההמלצות הרפואיות השגרתיות שנכונות לאוכלוסייה כולה: החל מתזונה נכונה ועד בדיקות שגרתיות לגילוי סרטן העור, מבחני מאמץ, קולונוסקופיה וכדומה.

עדכון אחרון: יולי 2021