מושתלים
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
7 דברים שחשוב למושתלים לברר עם הרופא
ההיענות לטיפול התרופתי, דיווח סיבוכים ותופעות לוואי לתרופות, הפניות ליועצים מומחים ומסירת מידע על תוספי תזונה וטיפולי רפואה משלימה – מה מומלץ למושתלי איברים לברר עם הרופא או מתאמת ההשתלות? מדריך
מושתלי איברים הם למעשה חולים כרוניים במצב רפואי מורכב: הם נדרשים ליטול בקביעות תרופות מונעות דחייה, שמטרתן לאפשר את קבלת השתל מחד, אך מאידך טיפול זה מוביל לדיכוי מערכת החיסון וחושף אותם להידבקות בזיהומים.
המעקב הרפואי אחר מושתלי איברים כולל בדיקות קבועות במרפאת ההשתלות להפחתת הסיכון לזיהומים וסיבוכים רפואיים נלווים וגם למעקב אחר תהליך קליטת האיבר המושתל, כדי לוודא שהגוף אינו דוחה את האיבר.
על רקע תמונת המצב המורכבת, חשוב למושתלי איברים להיות ברמת מודעות גבוהה בנוגע למצבם הרפואי ולחיוניות הטיפול התרופתי, לעדכן את מרפאת ההשתלות במצבים שונים ולשמור מידע רפואי רלוונטי גם בבית.
המעקב העיקרי והמשמעותי ביותר למושתלי איברים מבוצע במרפאת ההשתלות בבית החולים ולעתים עובר עם השנים לרופא המשפחה בקופת החולים. מעקב זה נדרש לאחר ניתוח ההשתלה תחילה 2-1 פעמים בשבוע, בהתאם למצבו של המושתל, וכעבור שלושה חודשים – אחת לחודש, ובחלוף חצי שנה מההשתלה – אחת ל-3-2 חודשים, לכל החיים.
במרפאות המושתלים בבתי החולים מקבלים לרוב מושתלי איברים את מספרי הטלפונים הניידים של רופא ו/או אחות מתאמת השתלות שקשובים למטופלים ברמת זמינות גבוהה, וניתן להיוועץ בהם מסביב לשעון במקרה של סימנים חשודים או צורך בבירור דחוף. מה מומלץ לברר עם הרופא ומתאמת ההשתלות? על כך במדריך שלפניכם.
1. לברר כל מה שאפשר על המצב הרפואי
ככלל, מומלץ למושתלים להיות בקיאים במצבם הרפואי. לקבלת מידע אודות המצב הרפואי יש תרומה משמעותית ליכולתו של אדם להיות פעיל יותר בתהליך ההחלמה, וכתוצאה מכך גם עשוי להתארך זמן החיים של האיבר החדש שהושתל בגוף.
באופן ספציפי, מידע על חיוניות הטיפול התרופתי תורם לשיפור ההיענות. כמו כן, מידע על תוצאות בדיקות רפואיות חיוני בעת פניה לרופאים מומחים מסיבות שונות, וכן לצורך זיהוי סימנים המחשידים להתפתחות סיבוכים רפואיים. כך, למשל, ערכי חלבון בשתן ומדידות לחץ דם חיוניים כדי להיות מודעים לרמת הסיכון לפגיעה בתפקודי כליות.
בהמשך לבדיקות המבוצעות במסגרת המעקב הרפואי אחר מושתלי איברים, מומלץ למושתל לדאוג לקבל מסמכים הכוללים את כל המידע הרפואי שנאסף ולשמור עליהם בצורה מסודרת, כדי לאפשר התנהלות נכונה מול מטפלים רפואיים ופרא רפואיים נוספים.
2. לדווח אם אתה לא ממלא אחר ההוראות
אחד האלמנטים החשובים באורח חייהם של מושתלי איברים הוא ההקפדה על היענות לבדיקות המעקב ולמשטר הטיפול התרופתי המחייב ברוב המקרים נטילת תרופות מדי יום. חשוב להכיר את הטיפול והמעקב הנדרשים ולהתמיד בהם, וניתן לסטות מההוראות רק לאחר היוועצות עם הרופא.
היענות חלקית לטיפול תרופתי עלולה לפגוע בהגנה שמספקות התרופות על האיבר המושתל ולהוביל למצב שבו המערכת החיסונית הטבעית של הגוף תתקוף את האיבר המושתל ותדחה אותו. אצל מושתלי כליה, אי היענות עלולה להוביל מחדש לצורך בטיפולי דיאליזה ואצל מושתלי איברים אחרים – אי היענות עלולה להוביל לדחיית השתל ולכניסה מחדש של מצב מסכן חיים.
לפי אומדנים ממחקרים, אי היענות משמעותית לטיפול התרופתי מתרחשת בקרב 22% ממושתלי הכליה ומובילה לכשליש מהמקרים שבהם נדחית הכליה המושתלת (36%), שדורשת חזרה לטיפולי דיאליזה ועלייה בסיבוכים הרפואיים, ויש עדויות לתופעה גם בקרב מושתלי איברים אחרים בשיעור לא מבוטל שנאמד באחד לכל שישה מושתלים (15%).
בהנחיות למושתלי כליה וכבד, שפורסמו באפריל 2017 בכתב העת Transplantation על ידי צוות בשם COMMIT, נקבעה ההיענות לטיפול התרופתי כיעד מרכזי, ונמצא כי חוסר היענות מעלה פי 4.95 את הסיכון לדחיית השתל.
הערכת ההיענות של המושתל לטיפול התרופתי נעשית עוד מראש, בשלבי ההכנה להשתלה, ובמקרים שבהם קיים חשש שלאחר ההשתלה המטופל לא יענה לטיפול תרופתי קבוע מדי יום, מדובר בהתוויית נגד שלא להוציא את ההשתלה לפועל. לדברי ד"ר פלד, "חלק מההערכה לפני השתלת לב היא לוודא מראש שתהיה היענות לטיפול התרופתי מצב המטופל, ואם מדובר במטופל שיש סימנים שלא ייקח את התרופות בקביעות מדי יום – יש צורך בהתערבות מונעת בתחום זה, על מנת לוודא את הצלחת ההשתלה. ככלל, וגם אם לפעמים יש מעידות חד פעמיות, התרופות למושתלים חייבות להשתלב באורח החיים של המושתל ולהילקח מדי יום – כדי לשמור על השתל ועל המטופל מכל משמר".
3. לעדכן על תסמינים ותופעות לוואי
ככלל, חשוב שהמושתל יעדכן את מרפאת ההשתלות על בסיס קבוע בתופעות לוואי וכאבים מהם הוא סובל. אלו עשויים להופיע על רקע הטיפול התרופתי או כסימן המתריע מפני התפתחות סיבוך רפואי.
לתרופות מונעות דחייה שמושתלי איברים נדרשים לקחת לכל חייהם עלולות להתלוות תופעות לוואי רבות ומגוונות. כמו כן, לעתים התרופות מובילות לדיכוי יתר של המערכת החיסונית ולסיכון מוגבר לזיהומים. ישנן תרופות שמעלות את הסיכון להתפתחות סוכרת סוג 2 וסטרואידים הניתנים למושתלים מעלים את הסיכון לדלדול עצם ואוסטיאופורוזיס. לפי עבודות מהשנים האחרונות, מושתלי איברים גם נמצאים בסיכון לפתח כאבים בעצמות כתופעת לוואי אפשרית של הטיפול בתרופות מקבוצת מדכאי קלצינאורין.
במידה ומזוהות תופעות לוואי לתרופות – קבוצת התרופות מונעות דחייה (קבוצת ה'אימונוסופרסנטים') כוללת תרופות עם חומרים פעילים שונים, ובהתאם לתופעות ניתן לבחון במרפאת ההשתלות שינוי במינון התרופות או להחליפן באחרות.
לדברי ד"ר יעל פלד, מנהלת שירות המעקב אחר מושתלי הלב במרכז הרפואי שיבא, "הטיפול התרופתי המונע דחייה נתפר לכל חולה באופן אישי, והוא שונה מאדם לאדם. חשוב שמושתלים לא שישוו את עצמם לאחרים בכל הקשור לטיפול התרופתי ולתופעות הלוואי, כי כל פרוטוקול תרופתי הוא מלאכת מחשבת ותלוי בגורמים רבים, לרבות רמת הריגוש של המטופל ורמת הדחייה של האיבר המושתל".
לדברי פרופ' ריפעת ספדי, מנהל יחידת הכבד בבית החולים הדסה עין-כרם ובעבר יו"ר החברה הישראלית לחקר הכבד, "למושתלי כבד סיכון נמוך יותר להתפתחות תופעות לוואי לתרופות מונעות דחייה, מאחר והם נדרשים לרוב למינונים נמוכים יותר בהשוואה למושתלי איברים אחרים". עם זאת, למושתלי כבד סיכון להתפתחות סיבוך של היצרויות בדרכי המרה, שבמקרים רבים ניתן לאיתור רק בבדיקות הדמיה שמבוצעות במסגרת המעקב הרפואי – סיבוך שעלול להתפתח הן חודשים ספורים לאחר ההשתלה והן כעבור שנים.
4. לבקש הפניה למקצועות בריאות תומכים
מושתלי איברים נדרשים במקרים רבים לתמיכה מצד אנשי צוות רפואי מעבר למעקב הרפואי המסודר, וזאת למטרות שיקומיות לאחר ההשתלה, להתמודדות עם מצב כרוני מורכב שכולל נטילת תרופות בקביעות ולשיפור אורח החיים לאורך זמן.
מעבר לבדיקות הרפואיות המבוצעות בבדיקות המעקב השגרתיות, מומלץ למטופלים לבקש מהצוות במרפאות ההשתלות ו/או מרופא המשפחה בקופת החולים הפניה למקצועות בריאות תומכים שעשויים לסייע למושתל בהתמודדות היומיומית:
דיאטנים
תזונה בריאה מומלצת לכל אדם, אך בעיקר חשובה למושתלי איברים. ראשית, מושתלים רבים נוטים לפתח סוכרת וזקוקים לייעוץ תזונתי לשמירה על רמה מאוזנת של הסוכר בדם. מעבר לכך, מושתלי איברים חווים שיפור משמעותי במצבם הבריאותי לאחר ההשתלה ביחס למצב מסכן החיים שבו היו קודם לכן – ולכן נמצאים בסיכון מוגבר לצבור משקל עודף וזקוקים להכוונה תזונתית.
הסיכון להשמנה וסיבוכיה גבוה במיוחד בקרב מושתלי לב, מאחר ורבים מהחולים עם אי ספיקת לב סופנית המועמדים להשתלת לב סובלים מראש ממחלות רקע הקשורות להיבטים תזונתיים, לרבות סוכרת, יתר לחץ דם והיפרליפידמיה (עודף שומנים בדם), ולכן מצויים בסיכון למצבים אלה גם לאחר ההשתלה. כך, למשל, בחלוף חמש שנים מההשתלה, כ-40% ממושתלי הלב מאובחנים כסוכרתיים. בנוסף, ההמלצות התזונתיות למושתלי איברים משלבות גם מניעת דלדול עצם ואוסטיאופורוזיס – שמהווה סיבוך אפשרי של התרופות מונעות דחייה.
בין ההמלצות התזונתיות המרכזיות למושתלי איברים: לאכול הרבה ירקות העשירים בסיבים תזונתיים; לצרוך הרבה סידן המצוי בעיקר במוצרי חלב וירקות עליים – ולעתים אף מותאמים למושתלים תוספי תזונה המכילים סידן; להמעיט בצריכת מלח, בשר מעובד וחטיפים; להקפיד לשתות במידה כדי להימנע מהתייבשות; לאכול מזונות עשירים חלבונים ומבושלים היטב, לרבות בשר רזה, עוף (בלי העור), ביצים, אגוזים (לא מומלחים) ושעועית; להימנע מטיגון המזון, ולנסות שיטות הכנה נוספות לרבות אפייה, בישול וצלייה מבוקרת. כמו כן מומלץ להימנע משתיית מיץ אשכוליות שעלול להעלות רמות של תרופות מונעות דחייה, למשל פרוגרף. בנוסף יש להקפיד על מזון נקי ושמירה על ההיגיינה ולהימנע מאוכל נא (למשל מאכלי ים שאינם מבושלים) מאחר שלמושתלים סיכון מוגבר להידבקות בזיהומים.
ברוב מרפאות המעקב למושתלים בבתי החולים ישנם דיאטנים, וכמו כן – ניתן לבקש הפנייה לדיאטנית דרך רופא המשפחה בקופת החולים.
יועצי כושר
פעילות גופנית סדירה מומלצת לכל אדם, ועל אחת כמה וכמה למושתלי איברים כמטופלים המתמודדים עם מצב רפואי כרוני לאורך זמן. מחקרים חדשים מצביעים על תפקידה המשמעותי בשיפור המצב הרפואי של המושתל ואולי אף בשיפור בשרידות השתל.
כך, חוקרים מהולנד דיווחו באפריל 2011 בכתב העת CJASN של החברה האמריקאית לנפרולוגיה על ממצאי עבודה שהעלתה כי מושתלי כליה שמקפידים על הכושר הגופני נמצאים בסיכויים גבוהים יותר להישרדות כוללת ובסיכון נמוך יותר לתמותה מכל הסיבות ובאופן ספציפי לתמותה ממחלות לב וכלי דם.
במרפאות ההשתלות מושם דגש בבדיקות המעקב על שמירה על פעילות גופנית ברמת עצימות מתונה. מעבר לכך, יועצי כושר עשויים לסייע למושתלים בחיזוק הביטחון העצמי ובשיפור הכושר הגופני.
אנשי מקצועות הבריאות הנפש
מושתלי איברים נמצאים בסיכון מוגבר לדיכאון וחרדה, הן על רקע ההתמודדות עם מצב תחלואה כרוני והן על רקע התהפוכות שעברו בחיים – בהתמודדות עם מחלה סופנית והסיכון לתמותה, ההחלמה מניתוח משמעותי והצורך להקפיד על משטר הטיפול התרופתי ולהימנע מהידבקות בזיהומים. לפי מחקרים, כמחצית ממושתלי האיברים חווים אפיזודה משמעותית אחת לפחות של דיכאון או חרדה בשנתיים לאחר ההשתלה, כשאלו עלולים לפגוע בהיענות לטיפול התרופתי.
אנשי מקצועות בריאות הנפש עשויים לסייע למושתלים בהתמודדות עם האתגרים בחיי היומיום ולטפל במצבים של מצוקה נפשית שעשויים להשפיע על איכות החיים הכוללת. באשר למושתלי לב מסבירה ד"ר פלד כי "צריך לזכור שמושתלים הם אנשים מאוד מיוחדים, שעוברים הרבה כדי להגיע להשתלה, ומתמודדים עם מצב של סכנת חיים לפני כן, מה שעלול להיות 'טראומה' לכל דבר. הם נלחמו הרבה כדי לחיות, וזקוקים לעתים לעזרה בחיזוק תעצומות הנפש".
הטיפול בדיכאון וחרדה למושתלים כולל תמיכה נפשית וטיפול בתרופות מקבוצת נוגדי דיכאון וחרדה, אם כי יש לשים לב לשילוב בעייתי שעשוי להיות בין חלק מנוגדי הדיכאון הפופולאריים לבין התרופות מקבוצת האימונוסופרסנטים. למשל, חלק מהתרופות נגד דיכאון וחרדה מקבוצת 'מעכבי הספיגה מחדש של סרוטונין' (SSRI) משפיעות על האנזים CYP3A4 המפרק תרופות נוגדות דחיית שתל וגורמות לעלייה בריכוזן של תרופות אלה בגוף לכדי רמה שעלולה להיות רעילה.
לדברי ד"ר פלד, "כל טיפול תרופתי, לרבות טיפול פסיכיאטרי, צריך להינתן בתיאום מול מרפאת ההשתלות, עקב אינטראקציות תרופתיות אפשריות. יש לבצע התאמה פרטנית של חליפת הטיפול התרופתי לכל מושתל ומושתל".
ברוב מרפאות המעקב בבתי החולים יש מומחים לבריאות הנפש לתמיכה במושתלים, וכמו כן מושתלים רשאים לבקש הפנייה למומחה לבריאות הנפש דרך רופא המשפחה בקופת החולים.
סקסולוגים ויועצים מיניים
למרות שמחקרים מראים כי חיי המין של מושתלי איברים משתפרים לעין ארוך לאחר ההשתלה, לרבות שיפור בתפקוד המיני של מושתלי כליה בהשוואה למצבם כמטופלי דיאליזה, וכן שיפור בתפקוד מושתלי איברים אחרים, הרי שיש מושתלים שמתמודדים עם הפרעות בחיי המין גם לאחר ההשתלה, לרבות ירידה בחשק המיני ובתפקוד המיני, הן על רקע מצבם הרפואי הסבוך, תופעות הלוואי של התרופות ולחץ ומתח נפשי. כך, למשל, מאמר מארה"ב שפורסם בשנת 2007 בכתב העת Drugs מתאר הפרעות בזקפה ששכיחות בקרב מושתלי כליה, ומאמר מאיטליה שפורסם כעבור שנתיים בכתב העת Liver Transplsantation מצביע על הפרעות בתפקוד ובחשק המיני בקרב מושתלי כבד. יועצים בתחום המיני/סקסולוגים יכולים לסייע לשיקום פעילות מינית תקינה ובריאה.
פיזיותרפיסטים
אצל מושתלי ריאה באופן ספציפי נדרשת גם תמיכה של פיזיותרפיסטים לצורך שיקום נשימתי. סל הבריאות מאפשר כיום חצי שנה של טיפולי פיזיותרפיה למושתלי ריאות, ולדברי פרופ' מדרכי קרמר, מנהל המערך למחלות ריאה בבתי החולים בילינסון והשרון, "מבחינתי פיזיותרפיה חשובה למושתלים לכל החיים".
5. לעדכן את הרופא בסימנים מחשידים לדחיית השתל
המשימה המרכזית של מושתלי איברים היא כאמור לשמור על שרידותו של האיבר המושתל לאורך זמן ולחיות חיים מלאים. איברים מושתלים אינם מחזיקים בכל המקרים מעמד לצמיתות, אם כי במרפאות ההשתלות יודעים לספר על מקרים של איברים שהחזיקו מעמד עשרות שנים. בשנים האחרונות חל שיפור בשרידותם של איברים מושתלים – על רקע שיפור הטיפול התרופתי והטיפול הרפואי הכולל.
לדברי ד"ר פלד, "מטרת ההשתלה היא להחזיר את המטופלים לחיים מלאים ככל שניתן. יש לנו במרפאה מושתלי לב שעברו את ההשתלה לפני 30 שנה ומעלה. יש לנו גם מקרים לא מעטים של הקמת משפחות ודורות חדשים לאחר ההשתלה".
חשוב לעדכן את מרפאת ההשתלות בהקדם בכל סימן אפשרי שעשוי לרמוז על דחיית השתל – כדי לאפשר טיפול הולם למניעת הידרדרות המצב ולהמשך הארכת שרידות האיבר המושתל ככל שניתן.
בין הסימנים שעלולים להוות תמרור אזהרה מפני דחיית השתל נכללים ירידה בפעילות האיבר כפי שמתועדת בבדיקות המעקב התקופתיות שעוברים המושתלים, תחושת חוסר נוחות או מחלה מתמשכת, תסמינים דמויי שפעת – לרבות צמרמורות, כאבים בגוף, בחילות, סיבוכים במתן שתן אצל מושתלי כליות, שינויים בקצב הלב אצל מושתלי לב, שיעול וקוצר נשימה אצל מושתלי ריאות וצהבת (הפטיטיס) אצל מושתלי כבד, ובאופן נדיר במיוחד – כאבים ונפיחות באזור האבר המושתל וחום גבוה.
יש לציין כי אצל מושתלים רבים אין כאבים או סימנים אחרים שמרמזים על דחיית השתל, וניתן לזהות התחלה של דחייה רק בבדיקות המעקב השגרתיות, בביופסיות שנלקחות לעתים מהאיבר המושתל בחודשים הראשונים לאחר ההשתלה וכן בבדיקות הדמיה, ובדיקות דם חריגות.
על הסימנים שמרמזים על דחיית השתל הדורשים פנייה לרופא
6. לאשר עם מרפאת ההשתלות טיפולי רפואה משלימה
מושתלי איברים רבים יכולים להסתייע ברפואה משלימה לשיפור ההתמודדות בחיי היומיום, וככלל אין בכך מניעה, אולם חשוב שלא לפנות לשיטות הרפואה המשלימה והאלטרנטיבית מבלי לברר זאת מראש עם הצוות המטפל במרפאת ההשתלות.
הסכנה העיקרית בתרחישים שכאלה נתונה בשילובים בעייתיים בין צמחי מרפא ותוספי תזונה לבין התרופות שנדרשים מושתלים ליטול להגנה על שרידות השתל. כך, למשל, בעבודות נמצא כי תמציות רוזמרין שנעשה בהן שימוש בין השאר ליתר לחץ דם ולהפרעות בעיכול, עלולות להוביל לעלייה בריכוז התרופה ציקלוספורין על ידי העלאת זמינותה הביולוגית בגוף, וכך ללא התאמת מינונים עלולות לגרום לריכוזים גבוהים מדי ורעילים.
חיוני ביותר לעדכן את צוותי מרפאת ההשתלות בוויטמינים ותוספי תזונה שהמטופל מבקש ליטול ובכלל טיפולי הרפואה המשלימה בהם הוא מעוניין – כדי לבדוק האם הם אינם מסוכנים בשילוב עם הטיפול התרופתי שהותאם לו.
למידע נוסף על רפואה משלימה למושתלי איברים
7. לבדוק איך לפגוש את תורם האיבר או משפחתו
אפשר לברר מיהו תורם האיבר ולפגוש בו במידה ומדובר בתורם חי או לפגוש את משפחתו במידה ומדובר בתורם מת.
כיום המדיניות בנוגע למפגשים בין מושתלים למשפחות תורמים מתים ולתורמים חיים גמישה, וזאת מאחר ובמקרים רבים פגישות שכאלה נעשות באופן אקראי כבר סביב ההשתלה. לדברי ד"ר תמר אשכנזי, מנהלת המרכז הלאומי להשתלות במשרד הבריאות, "יש מצבים שבהם משפחתו של נפטר שאיבריו נמסרו להשתלה פגשו עוד בבית החולים במקרה את משפחתו של המושתל ונוצרה היכרות. יש משפחות מושתלים שמיד לאחר ההשתלה שומעים מהתקשורת על הסיפור של תורם האיברים שמת ויוצרים קשר לבד עם המשפחה או באמצעותנו". אצל תורמי איברים חיים שאינם קרובים – כלומר תורמים אלטרואיסטים – המצב עוד יותר סבוך, כי לעתים מפגש עם החולה המיועד להשתלה מתקיים באקראי עוד בהמתנה להשתלה בבדיקות ההכנה הרפואיות שנדרשים הן התורם והן המועמד להשתלה לעבור.
במרכז הלאומי להשתלות נהוג לשלוח למשפחות תורמי איברים מתים בתום תקופת האבל מכתב תודה ולהזמין אותם לתאם מפגש עם מושתלי האיברים דרך המרכז. "כדאי לבצע את המפגש באמצעותנו, כי יש לנו האפשרות לעשות הכנה נכונה ותיאום ציפיות לקראת המפגש המרגש".
סייעו בהכנת הכתבה:
* ד"ר רוני ברוך, מנהל מרפאת השתלות כליה במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי (איכילוב)
* ד"ר יעל פלד, מנהלת שירות המעקב אחר מושתלי הלב במרכז הרפואי שיבא
* פרופ' ריפעת ספדי, מנהל יחידת הכבד בבית החולים הדסה עין-כרם ובעבר יו"ר החברה הישראלית לחקר הכבד
* פרופ' מרדכי קרמר, מנהל המערך למחלות ריאה בבתי החולים בילינסון והשרון מקבוצת הכללית
* ד"ר תמר אשכנזי, מנהלת המרכז הלאומי להשתלות במשרד הבריאות
עדכון אחרון: פברואר 2019