טרשת נפוצה
מנהלי קהילה
מובילי קהילה
6 דברים לא להגיד לחולה במחלה כרונית
''תגיד אם אני יכול לעזור", ''אתה דווקא נראה נהדר" ו"אני מבין" - הדברים שלא כדאי להגיד לחולה כרוני
לא תמיד קל למצוא מה לומר כשמדברים עם אדם הסובל ממחלה כרונית. לפעמים נראה שאנחנו יודעים מה להגיד כדי לנחם ולעזור, אבל זה בעצם הדבר האחרון שאדם במצב כזה רוצה או צריך לשמוע עכשיו.
הטעויות בדרך בה הסביבה מנסה לתמוך מתסכלות, במיוחד מכיוון שקיים צורך אמיתי של האדם המתמודד עם מחלה כרונית ולרוב כוונה כנה של המנסים לעזור. כדי לחסוך תסכולים שכאלה, ריכזנו שישה דברים שלא כדאי להגיד לאדם הסובל ממחלה כרונית.
1. "אתה דווקא נראה טוב"
אנשים עם מחלה כרונית יכולים להיראות מצוין, על אף המחלה. ישנם רגעים אקוטיים בהם השפעות המחלה נראות גם במראה החיצוני. אך במהלך המעקב והטיפולים השגרתיים ניתן להיראות טוב כמו כל אחד אחר.
אמירה כמו "אתה דווקא נראה טוב" יכולה להתפרש בהמון דרכים – רובן שליליות. בין היתר היא יכולה להתפרש כציפייה שאדם עם מחלה כרונית יראה חולני או מוזנח או כערעור על מהימנות המחלה או הכוחות הדרושים להתמודד עמה.
אין זה מחייב כי יהיה קשר בין מראה חיצוני לקיומה של מחלה או חומרתה. החמיאו על המראה החיצוני, אך לא בהקשר של המחלה. בהמשך תשאלו איך הוא מרגיש.
2. "תגיד לי אם אני יכול לעזור איכשהו"
אמירה מעורפלת זו מעלה את התהייה האם קיימת כוונה אמיתית מאחוריה. בנוסף, היא מפילה על האדם עם מחלה כרונית את האחריות להבין, למצוא, למיין ולהתאים את הדרך בה תוכל לעזור ואז - לבקש.
אם אתם באמת רוצים לעזור תהיו יותר ספציפיים. טוב להתחיל באמירה כללית תומכת כגון: "אני כאן בשבילך", אך צרפו אליה הצעות קונקרטיות: "אם אתה צריך הסעה לבית החולים", "אני יכול לבשל", "להביא מהסופר", "לשמור על הילדים", "לאסוף את התרופות".
לסיום כדאי להוסיף גם אמירה שתגרום למתמודד עם מחלה כרונית להרגיש בנוח להיעזר בכם, כמו: "אני ממש רוצה להרגיש שאני עוזר במשהו", "גם ככה אני מכין סירים ענקיים", "אני עובד ליד בית המרקחת וזה ממש לא מאמץ", "זו הנאה בשבילי להיות עם הילדים".
3. "אני מבין. גם לי היה משהו דומה"
כאב השיניים הנוראי, מחלת השפעת בגללה לא הצלחתם לצאת מהמיטה שבוע או הלילה שביליתם במיון בגלל תאונה, אינם דומים, לא מזכירים ולא ניתן להשוות בינם לבין התמודדות עם מחלה כרונית. גם כאשר יש מאפיינים דומים, אולי אפילו מחלה דומה וסימפטומים דומים, אין ביכולתנו להיכנס באופן מלא לנעליו של האחר.
כדי להעניק אמפטיה אמיתית לאחר, יש מצד אחד להקשיב ולהשתדל להבין כיצד הוא מרגיש באמת ומצד שני לזכור כי ניתן רק להתקרב לתחושותיו, אך לא להכירן ולהבינן באופן מלא.
האמירות: "אני יודע", "אני מכיר" או חלילה "לי היה משהו אפילו יותר גרוע" משדרות את המסר כי החלטתם מראש כיצד הוא מרגיש ואין לכם את הרצון והיכולת לנסות להבין ולעזור. במקרים אלו לרוב המתמודד עם מחלה כרונית יגיע למסקנה שאין טעם לשתף ולהיעזר בכם, עתה ובעתיד.
4. "איזה יופי, עכשיו הכל בסדר"
במחלה כרונית קיימת התמודדות לאורך זמן רב - בעצם כל החיים מרגע האבחנה. בתקופה זו ישנן עליות ומורדות, הן באופן המחשבה והתפיסה של המחלה והן במצב הפיסי.
גם כאשר יוצאים מאשפוז, יש הפוגה (רימיסיה), הסתיים ההתקף או נראה שיפור, המחלה עדיין קיימת ועמה קיימים ברקע המחשבות על העתיד, הפחדים, בדיקות המעקב והסימפטומים המעיקים - גם אם הם לא מחייבים אשפוז.
לעיתים דווקא ברגעי השיפור, הפחדים ותחושת הבדידות גוברת. בתקופה של החמרה, הסימפטומים גלויים, ישנה הבנה ועזרה מהסביבה התומכת ומהצוות הרפואי, ואילו ברגעי השיפור נעלמים גורמי התמיכה כאילו אין בהם צורך יותר. לפעמים בתקופות כאלה אף נדמה שאצל אחרים ישנה הדחקה של קיום המחלה ולעיתים אף ציפייה (שהיא חוצפה לשמה) מהבית או העבודה "לכפר" בעשייה מאומצת על ההיעדרות שהייתה בעקבות ההחמרה במצב הבריאותי.
כדי לעזור באמת, חשוב להכיר שההתמודדות אף פעם לא מסתיימת. ניתן וטוב להתעלם ממנה לפרקים, אך היא תמיד תהיה שם ברקע.
5. "הכל בראש"
אמירה זו מפורשת פעמים רבות כהאשמה או זלזול בעוצמת הפגיעה והכאב שנגרמו בעקבות המחלה. היא יכולה להעלות בקרב המתמודדים עם מחלה מחשבות מכעיסות כגון: "הם חושבים שאני רוצה להיות חולה?" ו"הכאב המפלח שמעיר אותי בלילה הוא אמיתי!".
זה נכון שחשיבה חיובית יכולה להקל על ההתמודדות ובהמשך גם לשפר את המצב הנפשי והגופני, אך לא די בה. לא ניתן להאשים או לרמוז כי מצב המחלה כולה תלוי באופן החשיבה, או כל דבר אחר בתחום שליטתו של המתמודד. אם הסימפטומים היו בשליטתו או "רק בראשו", תאמינו לנו - הוא היה נפטר מהם.
6. "לך תטפל ב... אצל..."
שמעתם על עקיצות דבורים, שמן הנחשים, תמצית הצמחים, דיאטת הפלאים, הרב עם הניסים, המטפל האלטרנטיבי, הניתוח בחו"ל, פריצת הדרך בתחום תאי הגזע והרשימה עוד ארוכה.
במידה ולא שאלו את עצתכם בנושא הטיפולי, הניחו לכך. אנשים עם מחלה כרונית - ודאי אלו שעברו שנים מאז שאובחנו - שמעו מהרופא, קראו באינטרנט והחליפו דעות במסדרונות ההמתנה לגבי כל טיפול אפשרי. העצות הישירות יכולות להתפרש כטענה שהמתמודד עם מחלה כרונית אינו עושה מספיק בכדי לטפל בעצמו.
אל תנסו להסיק לגבי הטיפול הנכון במחלה מכתבה בעיתון, מקרה ששמעתם עליו או חומר פרסומי. כנראה ומרגע המעקב חברכם המתמודד עם מחלה כרונית נמצא במעקב רפואי ומקבל המלצות מקצועיות לכל אורך הדרך. בכדי להשלים מידע רפואי כנראה ויפנה למומחה נוסף לטובת חוות דעת שנייה. מהסביבה התומכת ציפיותיו אחרות לגמרי. תתמכו בו, היו אופטימיים לגבי הדרך הטיפולית והתוכנית השיקומית בה בחר, ותהיו שם בכדי להציע עזרה.
*ערן ברקוביץ הוא פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל קהילת טרשת נפוצה בכמוני
קרן1990
צריך לפרסם את זה!! שמעתי את הכל והרבה!
הייתי מוסיפה גם 7. "תגידי תודה שזה רק זה, שמעתי על ההוא/ההיא שאיבדו כבר יד/רגל/צמח/מתו..."
פרח ו
האמת בגלל תגובות מסוג מספר 3 העפתי אנשים מהחיים שלי, זה מבחינתי הגבול, על השאר יכולתי להבליג
אבחנה שגוייה
גם סעיף 5 מצדיק. אני העפתי אנשים מהחיים בגללו
בר 33
מזדהה
אורי6
זה מאמר חובה על ערפדי אנרגיה - ותוסיף עוד כמו הדברים שכתבה varduku
אורי6
ופתאום חשבתי- אולי אני מגיב במקרים האלה- כמו צב-כשעומדת לפניו סכנה- ונכנס לשריון הווירטואלי שלי ------ לִהְיוֹת צָב, לִרְאות עוֹלָם מֻקְטָן, לְהִתְקַדֵּם לְאַט, לְהִתְכַּנֵּס מַהֵר טֶרֶם פְּגִיעָה, לְהַנִּיחַ לְכָל אָכִילֵס לְנַצֵּחַ. לִהְיותּ ד”ר רות לאופר,
דניאלהאח
הי!
הייתי שמחה לדעת מה כן להגיד/לשאול.
דוגמטות טובות כמו בכתבה.
ננסינעמי
כמובן שלכולם יש כוונות טובות.... אבל הערות כאלה רק מעצבנות ! אני יכולה להוסיף עוד כמה ששמעתי. לא להתיחס. העיקר שלא ניקח ללב. שבת שלום
ערן ברקוביץ
העקרונות לגבי ילדים בגירים, די דומים לאלו של צעירים ומתבגרים. עליהם להרגיש כי עוזרים ותורמים, אך לא שמחלת ההורים מעיקה עליהם ופוגמת ביכולתם להיות עצמאיים ונפרדים. יש לאפשר להם להיעזר בתמיכה ממקורות אחרים, גם מעשית וגם רגשית (שלא תהיה אוירה שהכל נשאר במשפחה, אלא אפשר להיעזר וגם לשתף גורמים חיצוניים). חשוב לזכור שבגילאים המאוחרים, ההורים הם עדיין מקור ידע וסמכות שניתן להתייעץ עימו והמחלה אינה פוגעת בתפקיד זה של ההורה (אלא במקרים של פגיעה קוגניטיבית קשה). על ההורה עם המחלה להמשיך לחזק ולתמוך בעצמאותו של ילדו ולזכור שקיים החשש של הילד (בכל גיל) שייתכן וגם הוא יחלה (גם אם הסיכויים לכך מאוד נמוכים - אין זו מחשבה רציונאלית).
pfs1
ערן שלום,
קראתי את המאמר על הילדים - אבל שם מדובר רק בילדים צעירים יחסית, ובגילוי של מחלה חדשה יחסית.
אני שואלת על ההשפעות ארוכות הטווח היחס למחלה שכבר ידועה ולא צריך לבשר עליה - כש"הילדים" כבר בגירים [ לפחות משפטית + לדעתם].
ערן ברקוביץ
ישנה כתבה על ילדים להורים עם טרשת נפוצה כדוגמה להשפעות של מחלות כרונית של ההורים על הילדים: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210406#wrap_
כפי שניתן לראות מצב ההורים משפיע על הילדים ולא ניתן להתעלם מכך. ישנן השפעות חיוביות וייתכנו גם שליליות, אין הדבר דרטמניסטי וניתן להכוונה ע"י ההורים במידה ויש מודעות וכלים מתאימים. במידה וההורים מזהים סימני מצוקה, בעיית גבולות או ריחוק, כמו גם מעורבות ואחריות יתר של הילדים (שהילד לוקח על עצמו תפקיד הורי שאינו מותאם), מומלץ מאוד לגשת להדרכת הורים.
pfs1
ערן שלום,
הגעתי סוף סוף [ ובמפתיע] לפרק שמונה העוסק בטיפול במטפל; האם תוכל להפנות גם למאמרים העוסקים בהשפעת המחלה הכרונית המתקדמת על צאצאי המטופל [ והמטפל] ואיך אפשר לתמוך גם בהם ?
ערן ברקוביץ
אני מאוד מסכים עם תגובתך. הכתבה מופנית לאנשים ללא מחלה שתומכים במישהו עם מחלה והכוונה שתהיה הבנה ומודעות לאופן החשיבה והצורך בתמיכה של האחר. את מתארת תהליך מקביל מאוד חשוב ולפעמים אני עובד עם מטופלים כדי שגם הוא יתרחש: ההבנה של המטופל עצמו כי אי אפשר להיענות לו באופן מושלם וכדי לקבל את העזרה לה הוא זקוק עליו ללמוד כיצד לגייס ולהסביר לסביבתו את צרכיו.
אם כל אחד יקבל את הדברים ויפנים אותם, אזי שני הצדדים יתקרבו האחד אל השני והאינטראקציה תהיה טובה יותר. ואולי כדאי לציין גם שאין מענה או אינטראקציה מושלמת ותמיד יהיו חוסר התאמות, עליהן יש לחפות או לגשר באמצעות תקשורת (האחד עם השני) והבנה.
בר 33
אני חווה משהו דומה,מול אמא שלי(סובלת ממחלה נוירולוגית קשה,היא סיעודית כרגע)...
pfs1
ערן שלום,
לאחר ששבתי וחשבתי על הסוגיה שהעלית (שאכן התפתיעה אותי ) - אני משוכנעת שאכן יש להבדיל בין מתנדב חיצוני שעזרתו לא קבועה ולא ידועה, שצריך אולי לפחות לאותת בגוף הצעתו את טווח הנכונות שלו לעזור [ אתה צריך הסעה - להבדיל מהשאלה האם אתה צריך שמישהו יקצור את הדשא (אבל לא אני)], לבין אלה שמטפלים בחולה באופן קבוע.
החולה, ביחוד בשלבים המתקדמים, יכול להיות זקוק [ או לא זקוק] למגוון שלם של פעולות שיכולות להעשות לטובתו, ואני לא בטוחה שבכל מקרה אפשר לעמוד ולמנות את כל האפשרויות הפתוחות לפניו כאילו זה קטלוג - ואולי לפסוח דוקא על מה שהוא רוצה או צריך.. לדעתי החולה כן יכול לתרום למצב בזה שיגדיר את צרכיו ורצונותיו כמיטב יכולתו בהנחה שהוא יכול.
ערן ברקוביץ
היי pfs1,
העצות בכתבה אכן יכולות להשתנות בהתאם לאופי היחסים. הנקודה העיקרית היא להכיר כי יש הרבה תחומים בהם המטופל זקוק בהם לעזרה וכי קשה לבקש ולציין בדיוק במה צריך עזרה ממגוון סיבות: כי הוא לא יודע לזהות בעצמו, כי לא נראית נכונות אמיתית מן הצד השני, בגלל האופי הביישני והמופנם ועוד ועוד סיבות. תפקיד ההמלצה לציין תחום ספציפי, מכיוון שאמירה כזו לרוב מעודדת את השימוש בעזרה ולמטופל התחושה שאינו מעיק בבקשה גדולה מידי (כי הרי ההצעה באה מן הצד השני). לגבי מי שמטפל באופן שגרתי, אני חושב שכדאי לחשוב על תקשורת ומערכת יחסים פתוחה בה כל צד ירגיש בנוח להביע את צרכיו, כאשר הדגש הוא שגם למטופל וגם לקרוב המטפל בו יש צרכים שחשוב להקשיב להם ולתת להם מקום. השאיפה היא, שבמערכת יחסים שכזו המטופל ירגיש חופשי לבקש כל דבר ואילו הקרוב המטפל תמיד יוכל להבין את בקשתו, אבל לא תמיד יהיה חייב להיענות לה.
pfs1
האם העצה שלא לשאול שאלה כללית כמו - האם אפשר לעזור במשהו - חלה גם על מי שמטפל בחולה בחיי היום יום? [הרי לא הגיוני שאשאל האם לבשל לך או לעשות עבורך קניות - הרי ברור שכן; ועדיין נשאר תחום גדול ביותר של הזקקות משתנה בחיי היום יום. האם צריך לפרט כל פעם את כל המלאי האפשרי של הקשיים שבענינם יכול החולה להזקק לעזרה?].
dbbi
מה שרופא לא אומר,,,, אבל נותן מרשם לתרופא נגד דיכאון ,,,, כואב לי ואני לא בקטע דכאוני ,,,, מחיר התרופה 65 ש"ח יכול להכניס לדיכאון את הכאבים שלי
ג ר ח
תודה רבה לך ערן על שהעלתה את הנושא וכל מילה בסלע . אני ארחיק לכת ואומר גם שישנם אנשים שמנתקים מגע ברגע שאדם מתחיל להתדרדר פיזית כתוצאה של המחלה , או שברגע שהחולה נזקק לעזרה כלשהי , דווקה האנשים הקרובים ביותר יכולים לפגוע בו בדרך הקשה ביותר .
מירי9
הי ערן, מנוסח באופן מדוייק כ"כ , שמצאתי את עצמי מהנהנת לחיוב...ולעיתים גם דומעת דיעה או שתיים , בלי שליטה..
תודה ,
מירי
שיצד
שכחת לתת עצות : נו, נחת שעתיים ? אז יאאלה בטח עכשיו את עם כוחות.
או רע לך תקחי תרופות. בטוח יש משהו שעוזר ?!
Dream
רוצה להוסיף- אמירות כמו: 'וואו, את לוקחת המון כדורים, זה לא בריא! בטוחה שצריך את כל זה? מה עם רפואה טבעית?' 'מסכנה..' 'מה הרופא שלך מנסה לעשות, להרוג אותך?!' 'אסור לך לתת לזה לנהל לך את החיים, תתגברי!' 'בחיים לא שמעתי על כאב שאי אפשר לקום בגללו בבוקר' 'את חייבת להפריד בין החיים האישיים שלך לבין החיים המקצועיים שלך' 'את בטוחה שזה לא כאב רגשי יותר מפיזי?!' 'או מי גד, תראי איך רזית, את נעלמת! את בטוחה שאת דואגת לעצמך?! ' 'אני צריכה גם קצת להרזות, הלוואי עלי..' ועוד ועוד.
ערן ברקוביץ
שלום הטיבעי, אני חושב שגמישות ופתיחות לרעיונות חדשים (כמו גם מצבים חדשים ותחושות חדשות) עוזרות בהתמודדות עם מחלות כרוניות. אטימות להצעות של אחרים יכולה להביא לפספוס אלטרנטיבה מועילה. טוב לקרוא כי עשית שינוי ששיפר את מצבך.
הטיבעי
שלום רב. אני מסכים מאוד עם 5 הנקודות הראשונות. לגביי מספר 6 אני יודע שאלמלא הקשבתי לאנשים הקרובים לי שראו אותי שוקע לעולם של פחד, תלות תרופתית משולשת (רביף, אדביל וקנאביס) עייפות כרונית בשל כך, חוסר פוקוס, בעיות זכרון, התקפי כעס, בעיות שינה וכיו"ב, הייתי ממשיך כך אולי לנצח. אך הקשבה לאנשים שסביבי גרמה לי לחפש תשובות אחרות. לשמחתי לעת עתה, לאחר שנאלצתי להפסיק את הטיפול התרופתי ( בשל בירוקרטיה נצחית..) ופניתי לאין ספור מקורות אחרים, אני חווה לראשונה תהליך של רברסל לתסמינים מהם סבלתי. לבדי הייתי ממשיך לדבוק בתרופות. אימי שלחה לי קישור להרצאת ד"ר ויילס ב TED, חברתי הטובה התחננה בפניי שאפסיק עם כל התרופות כי אני מתנהל כבן 80 ואני רק בן 39..אותן "המלצות מקצועיות" שניתנו לי האמינו שעליי לסבול בשקט ולא להתלונן, להמשיך בטיפול תרופתי ולא לשאול שאלות. אפילו האחות של "רביף" גרסה שאני חייב להפסיק את השימוש, בשל תופעות הלוואי והתלות ב"אדביל" בזמן שהרופא המטפל התעקש שאמשיך. עם כל הכבוד לכוונתם הטובה של הרופאים, עלינו לפתוח את הראש והלב ולהתנסות בריפוי עצמי אלטרנטיבי מעמיק ובאומץ !
לורי ברון
ויש דבר אחד שרופא לעולם לא יגיד לחולה "כרוני" וזה: המחלה שלך היא "כרונית" רק בגלל שאני לא יודע לטפל בה ולכן אני מסתפק בלתת לך מרשמים תלת חודשיים של תרופות שלא רק שלא ירפאו את המחלה שלך, אלא יגרמו נזק גדול יותר, תופעות הלוואי אינן מן הנמנע, וכנראה שעם הזמן נצטרך גם להעלות את מינונן."
"אם אובחנת במחלה "כרונית" זה לא בגלל שמשהו לא בסדר עם גנים שלך, אלא זה בגלל שמשהו לא בסדר עם הרופא שלך."
ערן ברקוביץ
אכן רבות מההערות מקורן בכוונות טובות, לכן אני חושב שהעלאת המודעות כה חשובה. תודה על כל התגובות.
יפעת1
תודה ערן, גם אני בתור אמא לילד חולה כרוני 'חוטאת' באמירות כאלה ואחרות. הכל כמובן מתוך כוונה טובה ורצון לעזור אבל זה נהיה חיבוק דוב...
חיה הרשקו
כתבה מעניינת
varduku
ערן ברקוביץ
תודה ורדוקו
אני חושב שאם נצרף את כל ההערות ניתן וכדאי שנוציא עדכון למאמר. טוב שמעלים נושאים אלו, גם כדי שאנשים ללא מחלות יידעו לתקן עצמם וגם כדי שכל מי שספג הערות כאלה יידע שהוא לבד. תודה
varduku
היי ערן,
תרשום תרשום ....
* אה , את לא נראית חולה.
* מה את מתלוננת? הלוואי ואני הייתי יכול להיות כל היום בבית.
* תגידי, חזרת לעצמך כבר או שאת עדיין עם החרא הזה?
* לא יכול להיות שזה עד כדי כך.
*תתחילי לחשוב חיובי.
* אני מכיר/ה מישהו שגם לו כואב אבל הוא עובד ומתפקד כי אין ברירה.
*תגידי, זה מדבק?
ואלו משפטים שעלו לי בשלוף..... ששמעתי אותם בנוסף לדברים שכתבת.
בורות וחוסר הבנה מינמלית לסבלו של האחר, בהחלט מתבטאת במשפטים שמעוררים תחושות מקוממות .....
פרח ו
מדוייק להחריד- את כולם שמעתי
neverest1
שיעור יפה.