קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות מעי דלקתיות – מחלות כרוניות הנובעות מתגובה לא תקינה של מערכת החיסון הגורמת לדלקת במערכת העיכול. המחלות מאופיינות בתקופות של התפרצות/התלקחות בהן המחלה פעילה וביניהן תקופות של רגיעה (הפוגה). התסמינים של המחלות כוללים שלשולים, כאבי בטן קשים ולעיתים צואה דמית, אפיזודות של עלייה בחום הגוף וכן ירידה במשקל, אנמיה וחולשה.

הטיפולים הרפואיים המקובלים למחלות מעי דלקתיות כוללים כיום מלבד תכשירים תרופתיים גם התאמה תזונתית ובמקרה הצורך התערבות אנדוסקופית וניתוחים.

ההתמודדות עם מחלות המעי הדלקתיות מורכבת ומתישה והתמיכה מהסביבה יכולה להקל משמעותית. עם זאת, לעיתים ניסיונות של אחרים לתמוך, לחזק או להביע אמפתיה מביאים דווקא להשפעה הפוכה.

ריכזנו כמה דברים שאנשים עם מחלות מעי דלקתיות כנראה לא ירצו לשמוע.

1. "יהיה בסדר. גם זה יעבור"

לא. זה לא יעבור. מחלות מעי דלקתיות הן מחלות כרוניות שאינן ניתנות לריפוי. אמירות כגון "יהיה בסדר" ו"זה יעבור" עלולות לתסכל מאוד כאשר מדובר במחלה שנמצאת כאן כדי להישאר - לפחות עד שתהיה פריצת דרך בתחום.

נכון – ייתכן מאוד שהמחלה תיכנס לנסיגה בקרוב ואולי תהיה תקופה ארוכה של שקט יחסי - אך לרוב מדובר בשקט זמני בלבד. גם אם מצבו של אדם השתפר מאוד, אין לדעת מה יהיה מצבו בעתיד או אפילו למחרת, ובוודאי שאין זה אומר שהמחלה נעלמה או שההתמודדות שלו פסקה. אדם עם קרוהן או קוליטיס יודע את זה ולכן המילים "יהיה בסדר" אולי ינחמו אתכם – אבל הן לא יעשו דבר עבור הכאב, התסכול, חוסר הוודאות או הפחד שלו, אלא רק יפגעו בלגיטימציה שלו להתאבל.

במקום זאת, נסו להבין מהשיחה עמו מה יחסו למחלה ולהגיב בהתאם. למשל: "קשה עכשיו" או "אני כאן בשבילך, למה שתצטרך, בכל עת".

2. "לא רואים אותך בזמן האחרון"

מי שלא חלה במחלת מעי דלקתית לא יודע כמה המחלה עלולה להיות מעייפת – לעיתים עד כדי מצב בו לא ניתן לצאת מהמיטה – וכנראה גם לא מכיר את תחושת הפאניקה שמופיעה כשלא ידוע היכן נמצאים השירותים הקרובים ואם תספיק להגיע אליהם בזמן.

ייתכן מאוד שהעובדה שאינכם מתראים לאחרונה לא קשורה להתבודדות מרצון, אלא מעידה על מחלה פעילה שמובילה לקושי ביציאה מהבית. כמובן שחשוב להיפגש – ואולי עכשיו אפילו יותר מתמיד. אבל במקום ללחוץ עליו לצאת לבלות, נסו למצוא זמנים ומקומות נוחים ומוכרים למפגש ואל תגרמו לו תחושות אשם על כך שהוא מאכזב אתכם או את עצמו.

3. "איך רזית!!!! הלוואי עליי!"

ירידה במשקל היא אחד התסמינים של מחלות מעי דלקתיות ופעמים רבות מהווה סממן ראשון להתפתחות המחלה המטרים את הגילוי הכואב על המחלה. כשאתם מזכירים לאנשים עם קרוהן או קוליטיס שירדו במשקל, ייתכן מאוד שאתם בעצם מזכירים להם את היותם חולים.

ואל תעזו לומר שאתם הייתם רוצים "להתחלף"/ "להלוות את המחלה לחודש" וכיוצא בכך. זה מקטין את ההתמודדות שלו. אתם לא באמת רוצים ריצות אינסופיות לשירותים, כאבים חזקים, דם בצואה, מגבלות תזונתיות הדוקות עד כדי צריכת מזון רפואי וסיכון לסיבוכים וניתוחים.

חשוב להבין כי גם אם אדם עם מחלת מעי דלקתית עולה במשקל – אין זה אומר שמצבו השתפר. המחלה לעיתים מערבת תנודות רבות במשקל, בין היתר גם בשל הטיפול בסטרואידים שעשויים לגרום להשמנה. נכון יהיה פשוט לא להתייחס למשקל. בכלל. אף פעם. 

4. "אני מבין....גם לי היה XXXX"

לא - אתה לא יודע מה עובר עליו. אין מה להשוות בין קלקול הקיבה החריף, תסמונת המעי הרגיז או כל מצב רפואי אחר ממנו סבלת להתמודדות עם מחלה דלקתית כרונית של המעי ועם התסמינים והסיבוכים שלה.

משפט שכזה בטח לא יתרום לתחושה של האדם שהוא נתמך, מובן ולא לבד במחלתו. במקום, תנו לו תחושה שאתם מקשיבים.

5. "אולי לא כדאי שתאכל את זה..."

אכילה מהווה נושא מרכזי בחיי כולנו, ובעיקר בחיים של המתמודדים עם מחלות כרוניות. אך בקרב אנשים עם מחלות מעי דלקתיות, המקום של תזונה משמעותי אף יותר והתזונה למעשה מהווה אמצעי לטיפול ושליטה במחלה ובתסמיניה.

חשוב להבין כי נושא התזונה מורכב מאוד והנחיות התזונה עשויות להשתנות בין מטופלים ואף באותו מטופל בשלבי מחלה שונים. כך, ייתכן שמטופל עם מחלת מעי דלקתית יידרש להקפיד על תזונה דלת סיבים – וימנע מאכילה של דברים רבים שמהווים מזון בריא ומומלץ לכל אחד אחר כמו פירות וירקות טריים, קטניות, אגוזים  ודגנים מלאים. ייתכן גם שהוא יאכל מזונות עמוסי קלוריות שנחשבים לא בריאים בניסיון להשלים חוסרים או לעלות במשקל.

אם לא התמחיתם בגסטרואנטרולוגיה או שאתם תזונאים עם התמחות במחלות מעי דלקתיות - כנראה שאין לכם את הכלים לתת עצות בנושא.

* חזי יזרעאלי הוא פסיכולוג רפואי מומחה וממנהלי קהילת קרוהן וקוליטיס באתר כמוני 

עדכון אחרון: דצמבר 2017