מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
  • מתי מומלץ להתחיל בטיפול תרופתי נגד השמנה?
    מתי מומלץ להתחיל בטיפול תרופתי נגד השמנה?
  •  לחיות את הרגע, לא את הטיפול - שואריל
     לחיות את הרגע, לא את הטיפול - שואריל
  • השמנה: האם טיפול תרופתי הוא הפתרון הכי טוב לטיפול בהשמנה?
    השמנה: האם טיפול תרופתי הוא הפתרון הכי טוב לטיפול בהשמנה?
  • טיפול תרופתי בהשמנה – מתי ולמי זה מתאים?
    טיפול תרופתי בהשמנה – מתי ולמי זה מתאים?
  • מישהו מטפל בך מה הקשר בין השמנה למחלות כלי דם?
    מישהו מטפל בך מה הקשר בין השמנה למחלות כלי דם?
  • היריון ולידה עם טרשת נפוצה – כל המידע
    היריון ולידה עם טרשת נפוצה – כל המידע
  • הליכה יומית עשויה לסייע במניעת דיכאון
    הליכה יומית עשויה לסייע במניעת דיכאון
  • חדרי כושר, הרמת משקולות ובריאות – מה שחשוב לדעת
    חדרי כושר, הרמת משקולות ובריאות – מה שחשוב לדעת
  • תנודות גדולות במשקל הגוף מסוכנות לחולי לב עם משקל עודף
    תנודות גדולות במשקל הגוף מסוכנות לחולי לב עם משקל עודף
  • מהם גורמי הסיכון, איך מאבחנים ואילו טיפולים חדשים קיימים?
    מהם גורמי הסיכון, איך מאבחנים ואילו טיפולים חדשים קיימים?
  • הבשורה שהסובלים מסרטן שלפוחית השתן מוכרחים להכיר
    הבשורה שהסובלים מסרטן שלפוחית השתן מוכרחים להכיר
  • מחקר: מוצרי טבק בלעיסה ומציצה מסוכנים לתפקוד הלב
    מחקר: מוצרי טבק בלעיסה ומציצה מסוכנים לתפקוד הלב
  • פסוריאזיס מלווה בסיכון מוגבר לסיבוכים בלידה
    פסוריאזיס מלווה בסיכון מוגבר לסיבוכים בלידה
  • ישראליות שזוהו עם סיכון גנטי לסרטן השד קיבלו הסברים לא מספקים
    ישראליות שזוהו עם סיכון גנטי לסרטן השד קיבלו הסברים לא מספקים

#אי שליטה בסוגרים

עוקבים (9)
06/04/13 18:17

שלום רב

שמי ירון זערור ואני בן 42,
אני חולה בטרשת נפוצה מתקדמת מזה 22 שנה (כן, בדיוק כזו שמקדמת אותי בחיים רק שלכיוון הלא נכון).
(טרשת נפוצה = מחלה נוירולוגית כרונית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית במוח, בחוט השדרה ובעצבי הראייה.)

האם הגיוני בעינכם שאדם נכה על כיסא גלגלים כמוני לא יכול לצאת מהבית (כבר 3 שנים !), לקבל טיפולים רפואיים או אפילו קצת לנשום אויר ואילו האדם היחיד שדואג ומטפל בי בבית זאת אימי היקרה בת ה 77 ? וכשניסיתי לקבל אפשרות לעובד זר, הביטוח הלאומי גם קיצץ נתח נוסף מקצבתי.
ולצערי אין מי שיטפל במצבי המביש...
נשמע כמו התחלה של בדיחה ? אז זהו שממש לא...

להלן סיפורי,
ראשית, אציג מעט רקע למצבי הפיזי, סוציאלי, לפני סיבת פנייתי וזעקותיי,
אני מתגורר בבית הוריי הקשישים (83,77) כאשר אבי נעזר אף הוא במטפל.
אני מרותק לכיסא גלגלים (שאישר לי משרד הבריאות), נעזר רק בכוח הידיים הדל שלי לשם מעבר לכ"ג וחייב להיעזר באימי הקשישה לשם יישום פעולות פשוטות ובסיסיות.
כ 90% משעות היום אני נמצא במיטה בלית ברירה ללא יכולת לקום ממנה ללא אחיזה בכל דבר סמוך לרבות אימי היקרה.
דירתי ממוקמת בקומה 1.5- (25 מדרגות) ללא מעלית ולכן אין באפשרותי לצאת מהבית (פשוטו כמשמעו אין !) ולו רק כדי לקבל טיפולים רפואיים. להרבה מאוד אנשים קשה להבין/להאמין שאני פשוט לא יכול לצאת מהבית. (חצי הכוס המלאה זה שבהפצצה גרעינית כנראה שאשרוד...)
לא יצאתי במשך 3 שנים (!!!) מהבית מהסיבות שאותן ציינתי ואילו לפני כשנה (לאחר שנתיים של שהייה בבית) קיבלתי את ה"תענוג" שבו מצבי החמיר והובהלתי ע"י פרמדיקים וציוד מתאים למסכת אשפוזים של חודשיים בטיפול נמרץ עם שקיעה בהכרתי, ולאחר כל ה"עונג" הזה הוחזרתי שוב לביתי ע"י פרמדיקים (אלא מה ?) ואילו עכשיו אני שוב צובר כשנה בביתי ללא יכולת לצאת מהבית. (בחשבון פשוט, כפי שאמרתי, 2 1 זה בדיוק 3 שנים ללא יציאה מהבית (אלא אם כן "נופש" עם שקיעה בהכרה בבתי חולים במשך חודשיים זה לא נחשב)

לאחר האשפוז הזה הביטוח הלאומי קבע לי 105% של שירותים מיוחדים שהקנו לי קצבה כספית חודשית עם הנחה זעומה בחשבון החשמל והמים.
אני כמובן משלם מסים כחוק וקונה מזון בהזמנה עד הבית. (את הבישול והגשת המזון אימי מבצעת עבורי...)
מאחר ומצבי החמיר אף יותר ולאימי הקשישה כבר קשה מאוד לסעוד אותי ואני כ"כ רוצה לצאת מהבית לקבל טיפולים בתל השומר כפי שהיה כשעוד יכולתי לצאת, לראות רופא שיניים (כואב לי…) החליטו העובדות סוציאליות שלי (שמטעם קופת החולים שלי (לאומית)) לדווח לביטוח לאומי על החמרת מצבי לשם העלאת אחוזי השר"ם שלי ל 150% משום שרק רמה זו של שר"ם תקנה לי אישור לעובד זר ואולי את היכולת לעבור למגורי נ"ר של העירייה בכדי שהעו"ז הפוטנציאלי יוכל להוציא אותי מעט.
לא חשבתי אפילו על איך אני אעבור ונתתי לכך אור ירוק...מה כבר היה להפסיד...

הבט"ל שלח לי מעריכה לשם אבחון עד הבית (כבר אמרתי שאני לא יכול בכלל לצאת ?)
אם עד כה חשבתם שאני אומלל, אז חכו להמשך,
הביטוח הלאומי לא רק שלא אישר לי את ההחמרה במצבי המתקדם אלא הוא פשוט גם קיצץ לי אותם ל 50% בלבד (!) משום שהוא כנראה רצה לחסוך על חשבוני כמה שקלים ולכן גם הקצבה שמלכתחילה היתה זעומה ירדה בכעוד 1500 ש"ח וגם ההנחה המזערית על המסים שאני משלם בוטלה.
אני מניח שהוא גם רצה לחסוך בחמצן חופשי משום שאם היו מוציאים אותי הייתי בחוצפה רבה מצדי גם נושם...

רק לידיעתכם, חולי טרשת נפוצה רגישים מאוד לחום ולכן הפעלת מזגן כשחם (מעל 24 מעלות) זו בכלל לא שאלה אלא אם כן אני אוותר גם על היכולת שלי להזיז מעט ידיים, להיות צלול, לנשום, לראות, להבין ופשוט קבלת החולשה הכללית המוגברת והקשה מאוד בכל הגוף שאדם רגיל לא יבין וכו'.
להזכירכם, מזגן = חשבון חשמל גבוה. (וכאמור ההנחה קוצצה לי בלחיצת כפתור)

לאחר שהעו"סית שלי הגישה ערר על החלטה אומללה זו החליטו בביטוח הלאומי להחזיר לי את 105% שהיו לי...(וגם זה רק משום שאני חיי עם הורים מבוגרים ולא חלילה כי אני נכה במצב מתקדם...(הנתונים הללו התקבלו מבירור טלפוני שעשתה העו"סית שלי מול החתום על החלטה זו בבט"ל)...מבחינת הבט"ל הנכות הפיזית שלי היא עדיין 50% בלבד)

אני נופל ונחבל בצורה רבה במעברים לכ"ג או אפילו מהמיטה וכמובן שאין ביכולתי לקום בעצמי ולכן מזמינים לי אמבולנס שיעזור לי לקום חזרה למיטה או לכ"ג. (כן, זה כרוך בתשלום).
אגב, אי שליטה בסוגרים (כן, שניהם) ותחתון-טיטול כבר אמרתי ? (לכל חובבי האופנה הסקרנים, למען הסר ספק, זה לא ממש מוסיף לתדמית...)
חנק לעיתים תכופות בעת האכילה ואו השתייה, ורטיגו, בחילות, תשישות כרונית קשה, חרדות וכו' הנם מנת חלקי היומית כעוד סימפטומים מובהקים של מחלת הטרשת הנפוצה. (וכל זאת מבלי להזכיר כלל שאני באופן קבוע על כ"ג...פרט שולי...עבור הבט"ל לפחות...)
ואימי ? אימי הקשישה ממשיכה לסעוד אותי כאשר היא נקרעת ביני לבין אבי הקשיש.

ושוב אחזור לנקודת ההתחלה : אני לא יכול לצאת מהבית (!) 3 שנים (!), אני כל כך רוצה לנסות לקבל טיפול ובכל פעם אומרים לי טלפונית שאני חייב להגיע לבדיקה...אבל אני לא יכול לצאת מהבית (!!!) וכך כל אחד מפנה אותי למישהו אחר כשבשורה התחתונה אני נתקל באותה דלת סגורה שבה אני חייב להגיע פיזית...אז אני מוותר כי פשוט אין עם מי לדבר...

האם זה הגיוני שאדם כמוני לא יכול לצאת מהבית ולקבל לפחות טיפולים רפואיים ?
אלו הם חיי...אז בבקשה לא לקטלג בטעות מסמך זה תחת קטגוריית “מדע בדיוני”.

האם לא תרמתי 3 שנות שירות צבאי ביחידה מבצעית בעזה ? (שם גם אובחנתי לראשונה לאחר התקף של המחלה אך בכל זאת התנדבתי להמשיך לשרת ולסיים 3 שנים על אף ששחררו אותי עקב האבחון)
האם לא עבדתי כעשור לאחר הצבא כשעוד יכולתי והפרשתי כספים לבט"ל למרות מחלתי שכבר היתה פעילה ?

אז למה כל הגיהינום הנוסף הזה של אטימות בירוקרטית עיוורת מגיע לי כשכלו כל כוחותיי ?
המטאפורה התחושתית המתקבלת אצלי היא : מאסר עולם תוך כדי גריעת מעט זכויותיי האמורות לאפשר לי להמשיך להתקיים בכלא הזה על לא עוול בכפי.

אני פשוט זועק לעזרה ואני פשוט כבר לא יודע ממי ואיך (עזרה להלחם על זכויותיי האלמנטריות כגון לצאת (!!!) משום שאני כבר לא מסוגל להלחם רק עם מקלדת מול אטימות הגופים הללו)
(ולהזכירכם, אני חולה פרוגרסיבי, כך שאם זה לא מספיק אז מצבי הולך ומחמיר בכל יום וכך גם הוריי שתשו כוחותיהם עקב גילם).

אם את הכורים מצ'ילה הצליחה לחלץ מעומק 700מ' מתחת לאדמה, למה אותי לא ?
אם לתקרת הקפלה הסיסטינית הצליחו לתת צבע, למה לחיי לא ?

תודה,
ירון ז.

תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/04/13 21:05

שלום ירון

 

מתוך כל דבריך ברור לי שאתה צריך לראות נוירולוג ולהיות שותף פעיל בפעילות שיקומית. אין לי הסבר לפער הגדול בין היכולות עליהן אתה מדווח לבין תגובות הביטוח הלאומי וההערכות שנעשו. אני כן יכול להגיד שמכתבים מאנשי מקצוע שיבצעו הערכה אובייקטיבית כמו: נוירולוג, פיזיותרפיסטים, צוות סיעודי וכו' יוכלו לשפר את הסיכויים שמצבך האמיתי יהיה יותר ברור ונראה.

 

כדי שהדברים הללו יתרחשו עלייך להגיע למרכז/ מחלקה המטפלת בטרשת נפוצה. כדי להתגבר על קשיי הניידות עליהם דיווחת, אני ממליץ להתקשר ולהיעזר בעמותת "עזר מציון" שמניסיוני יעילה בסיוע במצבים כגון אלו. בנוסף, אני ממליץ להיפגש גם עם העובדת הסוציאלית במרכז בו תטופל, כדי לבחון האם ישנם קריטריונים הייחודים לאנשים עם טרשת נפוצה שיוכלו לעזור להשיג לך את התמיכה לה אתה זקוק.

 

לצאת מן הבית ולהגיע לטיפולים הינו הצעד הראשון בדרך לשיפור איכות החיים, ומניסיוני אכן זה אפשרי גם כאשר קיימים קשיי ניידות כפי שתיארת.

 

בהצלחה

תגובות

יקינטון10
06/06/17 12:32

היי אם עדין רלוונטי בינתיים אפשר להשתמש בחיתולים למבוגרים שנותנים מענה טובה לבעיית בריחת השתן. מניסיוני האתר הזה מאוד מומלץ עם מחירים מאוד זולים

תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
15/05/13 20:21

שלום שלומי

אי שליטה בסוגרים הינו סימפטום אפשרי נוסף במחלת הטרשת הנפוצה. הוא נגרם לרוב בשל פגיעה במיאלין בחוט השדרה.

תוכל לקרוא עוד על הסימפטום במאמר הבא.

יש לדווח על הסימפטום לנוירולוג המטפל ובהתאם לאופי הפגיעה, יוכל להפנות אותך לטיפול מתאים שיוכל להקל על מצבך. החל מטיפולים תרופתיים, פיזיותרפיה ועד ייעוץ תזונתי. כמו גם ייעוץ אצל אחיות המרפאה לטכניקות התמודדות והקלה על הסימפטום.

11/08/14 4:38

בשבוע הבא אגיע לניורלוגית ובתקווה גם אקבל הפנייה לMRI.
אני מבלה לא מעט זמן בשנים האחרונות אצל רופאים. יודעת שאחת הבעיות, תמיד, לא רק במקרה שלי היא האיבחון הכלל-גופני. כל כך קל להתעלם מפרט כזה או אחר.

לכן, הלכתי וישבתי וערכתי כרגע רשימה של כל התסמינים שלי. יש לי תיעוד מפורומים רפואיים וכן ביומן שלי, כמו כן, אני כנה לגמרי עם עצמי. אני לא מנסה לנכס לעצמי תסמינים שאני יודעת שמשתייכים למחלה כזו או אחרת.
ועדיין, תוהה מה עוד זה יכול להיות מלבד טרשת? :-/




בחילות (מכל דבר, מחמיר אחרי צריכת כל משקה/אוכל). מתעורר גם בלי שום מזון.
סחרחורות קשות, (ורטיגו?)
עייפות קשה שהתגברה מאוד בשנה האחרונה.
קושי בהירדמות
קושי בלהישאר ערה ביום יום
עייפות מוגברת לאחר עשייה כלשהי
זמן התאוששות ממושך
מעבר לכאבי הניורפתיה: תחושת עיקצוץ פנימית בכפות הרגלים.
ירידה בשמיעה וטינטון (כאבים קלים וחדים באוזניים לפעמים).
כאבי ראש
מיגרנות
עין "קופצת"
שרירים קופצים
שרירים מתכווצים מתוך שינה - שוק ואצבעות כפות רגליים
אי שליטה בסוגרים - במיוחד בשתן (למרות תרגילי קגל)
קוגנטיבי:
קשה להיזכר בשמות, בדברים קטנים
מילים "בורחות"
קושי מוגבר להתרכז (תמיד היה מאובחן הפרעות קשב, אבל מעולם לא ברמה שהרגשתי שאני צריכה ריטלין ובטח ובטח לא להתנהלות יום יומית).
הזעה בלתי נשלטת!
אי סבילות לחום ברמות שאי אפשר לתפקד
חולשה גדולה ברגליים (כבר תקופה ארוכה, מעל לשנתיים).
גירוד בכל הגוף בלי גורם ברור (בא בגלים)
איבוד שיווי משקל
תחושת "שריפה" באיזורים שונים בגוף. בגפיים.

תגובות

מירי9
12/08/14 15:29

דבי, ממליצה לך על טיפול הומופאתי לגבי בעיית השליטה בסוגרים...

תגובות

פרופ--עמירם-כ-ץ
מומחה כמוני
פרופסור כ"ץ ניהל את המחלקה לשיקום שדרה במרכז הרפואי לשיקום לוינשטיין עד 30.6.2022. מאז, עוסק בייעוץ, הוראה ומחקר במחלקה וגם בייעוץ פרטי. פרופסור כ"ץ ניהל את בית החולים לוינשטיין משנת 2011 עד יולי 2019. עוד קודם לכן שימש בתפקידים שונים בבית החולים לוינשטיין החל משנת 1983. את תפקידו כמנהל המחלקה לשיקום שדרה, הוא מילא משנת 1994. פרופסור כ"ץ הוא מומחה ברפואה פיסיקלית ושיקום ובעל תואר נוסף כדוקטור לפילוסופיה (בחוג לפיזיולוגיה באוניברסיטת תל אביב). פרופ' כ"ץ השתלם בטיפול בפגיעות חוט שדרה ב- Stoke-Mandeville באנגליה והיה חבר בוועדה המדעית של החברה הבינלאומית לחוט שדרה ISCoS. יחד עם כל צוות המחלקה לשיקום שדרה בלוינשטיין פיתח סולם הערכה תפקודית לנפגעי חוט שדרה שמכתיב כיום יעדי טיפול שיקומי בנפגעי חוט שדרה במדינות רבות בכל העולם. פרטים נוספים ב- www.catzamiramprof.com
02/07/16 13:55

בבחירת טיפול בכאבים על רקע שינויים ניווניים בעמוד השדרה, כדאי להתייחס לנתונים הבאים:1. התופעות הקליניות לרוב גליות, כלומר נמשכות פרק זמן מסוים, פוחתות או נעלמות ועלולות לחזור שוב.2. לרוב הטיפולים המוצעים אין יעילות מוכחת (כלומר, הסיכוי שיעזרו אינו גדול מזה שלא יעזרו), למרות שכמעט כל טיפול מקובל מלווה בעדויות על שיפור שהופיע בעקבותיו.3. כאשר מדובר בפריצת דיסק חריפה, לניתוח לסילוק לחץ הדיסק סיכוי גדול יותר לסלק את הכאב מאשר טיפולים אחרים. אבל אין זה אומר שהתוצאה מובטחת בכל מקרה ושיש הוכחות שתישמר יותר מ- 3-4 שנים.4. לניתוחים בעמוד השדרה יש סיבוכים. הם אינם שכיחים מאוד, אבל כאשר הם קורים משמעותם עלולה להיות חמורה ממשמעות הכאבים. בין הסיבוכים האפשריים, שיתוק הרגליים ואובדן שליטה בשתן וביציאות. לכן, אם אין התדרדרות נוירולוגית, כאשר יש כאבים על רקע שינויים ניוונייים בעמוד השדרה, כדאי למצות את אפשרויות הטיפול הבלתי חודרני. ניתן להתייעץ בנושא זה במרפאה לשיקום שדרה בלוינשטיין.