לפני הכל חשוב לי להגיד לכם שזה ארוך, אבל אני ממש אשמח אם תפנו תשומת לבכם ותקחו כמה רגעים כדי לקרוא. אני כותב את זה כי אני מרגיש שאני נאבק לבד במצב שמנהל לי את החיים, ואולי מישהו כאן יוכל לכוון אותי לכיוון חדש.

מי אני:
אני בחור צעיר, בתחילת שנות ה-20 לחיי, שבמשך שנים חי עם כאבים נוירופתיים מתגברים והחמרה בתפקוד. למרות אינספור בדיקות, רופאים ומומחים, עדיין לא נמצא הסבר מלא למה שקורה לי. הכאב מגביל אותי כמעט בכל היבט בחיים, ואני מחפש כל דרך לנסות להבין מה הגורם לו, ואולי למצוא תקווה לשיפור.

למה אני כאן:
אני משתף כאן את כל סיפור המחלה שלי בפתיחות *ובפירוט רחב*, כי אני מאמין בכוח של קהילה ובניסיון אישי. אולי מישהו מכם עבר משהו דומה, מכיר מקרה אחר או פשוט יכול לכוון אותי לבדיקה או רופא שלא חשבתי עליו. כל עצה או מחשבה יכולה להיות הצעד הבא במסע שלי.

אני פונה אליכם בתקווה לקבל כיוונים חדשים, תובנות או עדויות מאנשים שחוו משהו דומה למה שאני עובר. אני מתמודד כבר שנים עם בעיה רפואית מורכבת, שהלכה והחמירה עם הזמן, וכל הבדיקות והטיפולים שניסיתי לא הצליחו להסביר את המקור שלה. אני כותב כאן את הסיפור כי אני מאמין שאולי מישהו כאן יוכל להאיר לי דרך חדשה.

התפתחות הבעיה:

מגיל 16 היו לי היו לי דלקות גרון חוזרות, סטרפטוקוק, פוליפים וניתוחים (פוליפים בגיל 17, שקדים בגיל 18).

אבל עד גיל 18 חוץ מהחורף הייתי סך הכל בסדר.

גיל 18:

כאבי גרון קבועים, מחמירים אחרי דיבור.

חולשה כללית ותחושת חולי, בעיקר אחרי מאמץ.

כאבים מחזוריים בפלג גוף עליון (צלעות, בטן עליונה, חזה תחתון) עם הרגשת חום בגוף, דקירות וזרמים קלים, לאחר דיבור מתמשך.

יחד עם הרגשת החום היו לי חולשות בזרוע שמאל שהיו חוזרות על עצמם פעם בחודש, נשארות ליום יומיים, נעלמות ואז חוזרות שוב אחרי חודש. לא בדיוק אבל בסביבות חודש.

רגישות חריגה לקור – קור גרם לכאב גרון מיידי, תחושת חולי ואף סתום.

למרות זאת, בין גיל 18 ל-20 עדיין תפקדתי יחסית טוב: הלכתי ללימודים(אני עתודאי), נפגשתי עם חברים, שמרתי על אורח חיים חברתי וניסיתי להתעלם מהכאב. הייתי מסוגל ללכת, להרים דברים, ללמוד ולנהל שגרה, גם אם זה גרם לי לסבל ולתחושת חולי אחר כך.

גיל 20 – תחילת ההחמרה:

במהלך חופשת הסמסטר, החלטתי לנסות "להילחם" כי לא מצאו כלום מבחינה פיזית ופסיכולוגית, ולהחזיר את עצמי לתפקוד מלא – עשיתי מאמצים פיזיים גדולים בתקווה שזה יעזור לי להתחזק. אבל אחרי אותו מאמץ אינטנסיבי – התווספו כאבים ברמה אחרת לגמרי.

הכאב התחיל בצד שמאל: בהתחלת כל סיפור הכאבים החדשים החולשה בזרוע שמאל שסיפרתי עליה למעלה חזרה אך הפעם היא לא נעלמה היא הפכה לכאב עמום וקל בכתף שמאל, אבל תוך ימים זה הפך לכאב מעיק ולוחץ שהלך והחמיר בהדרגה ולא עזב.

התפשטות הזרמים והנימול: הכאב התחיל להתפשט לאורך כל הזרוע, מלווה בזרמים, נימולים ודקירות, והגיע עד לכף היד.

תהליך חזרתי: אחרי שבוע–שבוע וחצי, אותו תהליך התחיל גם בזרוע ימין – הכאב הופיע בצורה דומה, התחזק, והתפשט עד כף היד.

תלות מוחלטת במאמץ: מאז, בכל שריר שאני מפעיל – גם במאמץ בינוני עד קשה – מתחיל אותו תהליך מחדש:

בהתחלה: כאב עמום וקל.

אחר כך: הכאב נהיה כבד, לוחץ ומעיק, עם זרמים ונימולים.

לבסוף: אם אני לא מפסיק את הפעילות, הכאב מתפשט לאורך כל אותו מקום רלוונטי שאני מאמץ, ונשאר בעוצמה גבוהה גם אחרי מנוחה ממושכת.

חשוב לציין שהכאב לאחר מאמץ לא בא ישר אלא כמה שעות אחרי ובצורה בלתי נסבלת.

הכאבים הוא בעיקר הזרמים התחילו להתפשט ממש לאורך כל הגוף עד שנתנו לי ליריקה. הלריקה שעזרה מהכאב להחמיר ולהתפשט עוד יותר אך היא לא מחזירה אותי לתפקוד כי ברגע שאני חוזר לתפקוד הכאב חוזר מחמיר ומתפשט בדגש על המחמיר אם הייתי חי רק עם כאב שלא מחמיר הייתי יכול לשרוד זאת.

אך גם ללירקה גיליתי שיש זמן מסוים שמשפיעה עד אליו.

מאותו רגע, כל מאמץ בינוני עד קשה (ולפעמים גם רק במנוחה () הפך לטריגר להתפרצות של כאב בלתי נסבל שנמשך שעות או ימים שיכול גם להתמשך ולהחמיר בלי הגבלה לא לא קיבלתי ליריקה.

מצבי כיום:

כאבים נוירופתיים קשים: כאב שורף, דוקר, עמום ולוחץ, שלא נעלם גם במנוחה. מתגבר משמעותית עם פעילות, גם קלה מאוד. הליריקה עצרה את ההחמרה.

הגבלות תפקודיות: כל פעילות – אפילו קצרה – מחמירה את הכאב ומחזירה זרמים, נימול וכאבים חזקים. אני מוגבל בתנועה, לא בגלל חולשת שרירים אלא בגלל כאב בלתי נסבל שמתגבר עם כל תנועה. אני תמיד מצליח להתקלח כמו שצריך שלא נדבר על צחצוח שיניים ולהכין לעצמי אוכל. אלו רק דוגמאות להרבה מאוד דברים שאינני יכול לעשות עקב הכאב.

תחושת יובש חריגה: תקופות של יובש קיצוני בגוף, בעור ובעיניים, שמופיעות יחד עם התגברות הכאב והזרמים.

היו השעות על פיברומיאלגיה אך מצבי שמחמיר ועוד הרבה משתנים לא כל כך תואמים זאת לפי רופאים אחרים.

עברתי כל מיני סוגים של פיזיותרפיה, הידרותרפיה וכל מיני תרפיות וריפויים בעיסוקים אך שוב, מצבי לא השתנה ואפילו החמיר.

בדיקות שבוצעו:

נוירולוגיה:

ביופסיית עור: ירידה חמורה בצפיפות סיבי העצב הקטנים (באחוזון 3.58 לגילי) – Small Fiber Neuropathy.

EMG/NCS: שינויים נוירוגניים כרוניים קלים בשרירי הדלתואיד והביספס דו-צדדית, תסמונת תעלה קרפלית קלה מימין.

הדמיה:

MRI מוח, צוואר ומפרקי סקרואיליאק – תקינים.

CT עמוד שדרה מותני – דיסקופתיה קלה בלבד.

מיפוי עצמות (2022) – שינויים קלים בטיביה ובכתפיים (נראה כמו מאמץ/ארטריטי).

בדיקות מעבדה ואוטואימוניות:

פאנל מחלות קולגן (ANTI-CCP, RO, LA) – שלילי.

ויטמינים (B12, B1, B6, ויטמין E), HbA1c, TTG, CPK – תקינים.

HLA-B27 – שלילי, HLA-B51 – חיובי (אולי קשור לבכצ'ט).

נלקחה בדיקת פברי (ממתין לתוצאה).

ונלקחו ועברתי הרבה בדיקות שלא הראו מה הבעיה.

כולל טיפולים פסיכולוגיים ופסיכיאטרים.

עברתי 4 טיפולים פסיכולוגיים שונים, ולא נמצאה בעיה רגשית או נפשית שיכולה להסביר את התסמינים. הטיפולים לא שינו את עוצמת הכאב או את דפוסי ההחמרה.

למה אני פונה לפורום:

אני מחפש כיווני חשיבה חדשים, אולי קשר בין הדלקות החוזרות בגיל צעיר להתפתחות המחלה ועוד כל מיני רעיונות וכיוונים של אנשים אחרים. אם מישהו כאן חווה מצב דומה, מכיר רופא שמתמחה במקרים מורכבים, או יכול להמליץ על בדיקות נוספות – אשמח מאוד לשמוע.

אני לא מוותר, ומוכן לעשות כל מה שצריך כדי לנסות ולהחזיר לעצמי חלק מהחיים שהיו לי לפני שכל זה התחיל.

תודה רבה לכל מי שקורא, מגיב ותומך – כל עצה יכולה להיות הצעד הבא לפתרון.