מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמידע על פרולול. ועל מכשיר אלפא סטים.
מידע על פרולול. ועל מכשיר אלפא סטים.
29/01/25 22:17
8 תגובות
מידע על פרולול. ועל מכשיר אלפא סטים.
דחוף!
יש לי סוג של מתח ולחץ. וחרדות ו... פניתי לרופא. ולאחר נסיונות של כמה תרופות שלא הראו תוצאות טובות. [לא קלונקס. כי הרופא נגד.] בעיקר בלגן עם דופמין.
קיבלתי מהרופא פרולול להפחתת חרדה. 10 מ"ג פעמיים. התרופה בעיקרה משמשת ללחץ דם והמסתעף.
שאלה 1 הלחץ דם שלי תקין ואף נמוך מעט 110/80 או על 65. והנה פלא! לפני נטילת התרופה הלח"ד היה כנ"ל ולאחר נטילת התרופה עלה עד 140/106+ הדבר נבדק כמה פעמים. האם מוכרת תופעה שכזו? מה כדאי?
שאלה מס' 2. בשעתיים הראשונות הרגשתי שיפור ורגיעה מסויימת אבל לאחר 3 שעות ואילך החמרה יותר של חרדות ומצוקה. יש הסבר.? האם מוכר וצריך להוסיף מינון.?
שאלה 3 מישהו מכיר והתנסה במכשיר אלפא סטים מייד האם תועלתי לדיכאון וחרדה ולאורך זמן?
עינת מילר
הי חיים
אני קוראת את המצוקה שלך ומחבקת אותך וירטואלית.
הם את כל נסיונות הכדורים אתה עושה עם רופא המשפחה אולי כדאי לפנות לפסיכיאטר שיותר מבין בכל התרופות האלו.
וללא קשר כדאי לך לשלב בחיים פעילות גופנית- זה עוזר במתח וחרדה, מדיטציה או מיינפולנס- יש באינטרנט וגם יכול לעזור
EINATB78
פעילות גופנית ומידפולנס יש כמעט בכל מקום, תבודק מה מתאים לך. בגגול, יוטיוב,במרכזים קהילתיים באזור שלך, דרך קופת החולים שאתה חבר בה
חיים בוזגלו
תודה. אפשר בבקשה קישור לכל האופציות שהוזכרו.
עינת מילר
אין לי קישורים, פעילות גופנית - צחפש לעשות משהו שאתה אוהב, רצוי בקבוצה כי ככה גם יש את החלק החברתי הנחמד ומדיטציה או מיינדפולנס פשוט חפש ברשת, יש מלא, תבחר מה שאתה הכי מתחבר אליו
מרינה6
מסכימה עם עינת ,עדיף לפנות לפסיכיאטר,גם לפסיכולוג,מגיעה לך מק''ח,יש גם בכל בה''ח
מפגשים במקום נחמד עם בני משפחה,חברים
פעילות גופנית לפי עדיפות שלך, טיולים,מאוד עוזר
תעסיק את עצמך בכל מיני עבודות ידיים,סודוקו.תשבצים.ללמוד/לשפר ידע של שפה זרה,קריאת ספרים,בקיצור יש הרבה,העיקר למלא יום
בהצלחה, רפואה שלמה
חיים בוזגלו
ראשית תודה לכולם.
1. אני אחרי פסיכיאטר. הטיפול בפרולול הוא בנוסף לסרטלין בהמלצת הפסיכיאטר. מעוניין בחוות דעת נוספת. האם אכן רופא כאן יוכל להתייחס לשאלותי כאן לעיל? אני מרגיש תקוע!
2. לגבי האלפא סטים מישהו מכיר?
הכי חשוב לי לבדוק כאן האם חולי ט.נ. מכירים סוג של לחץ פנימי, גם דמוי חרדות מהטרשת עצמה,
כווצי שרירים, כל הגוף בצביטה, כאילו אין זרימה משהו לא זורם, כאילו הגוף עטוף בחליפת לחץ. סוג נפש וגוף מעורב יחד.
האם יש טיפול? קלונקס לדוגמא משפיע על חלק ניכר מהנ"ל, אבל הפסיכיאטר נגד קלונקס ובגדול!
3. אולי מישהו מהקבוצה עם נסיון בנושאים הנ"ל.
שבוע טוב לכולם.
ערן ברקוביץ
שלום חיים,
שאלתך חשובה מאוד. אנשים עם טרשת נפוצה נוטים לסבול יותר מחרדה, אך התגובה ההפוכה בלחץ הדם אינה מוכרת או מאפיינת את מחלת הטרשת הנפוצה.
לכן, כדאי לפנות לקהילות שסביר ויכירו ויתנו מענה מתאים לשאלתך:
קהילת דיכאון וחרדה
וקהילת רוקחות ותרופות
בנוסף, טוב שתהיה בדיקה ייחודית למצבך עם רופא שמכיר אותך - כדאי להעלות שאלות אלו מול הפסיכאטר המטפל בבדיקות המעקב אחר הטיפול שקיבלת (גם אם אלו תרופות שלא הפסיכאטר בעצמו רשם).
עינת מילר
חיים אם הבנתי נכון את התאור שלך אז אתה מרגיש כאילו הגוף לובש חליפה פנימית צמודה?
לא מכירה את זה אישית אבל שמעתי על סימפטום טרשת שנקרא ״חיבוק דוב״ שבו מרגישים כאילו נמצאים בתוך חיבוק ממש לוחץ, אולי אפילו מקשה על הנשימה. אין ספק שזה מזין את תחושת החרדה ואז יש ״מעגל הזנה הדדי״. היה לי משהו דומה עם זרם חשמלי שהיה מגיע בהפתעה כמו זץ מהגב לרגל, נפלתי ככה פעמיים וכל כך נבהלתי שפחדתי ללכת= נכנסתי למעגל מוזר הזה שמזין את עצמו. הנירולוג נתן לי איזה כדור amitriptyline שהוא בעצם גם כדור הרגעה וגם משפיע על הזצים החשמליים.
אולי כדאי לך להתייעץ עם הנירולוג.
בתיאור הראשוני שלך כאן לא הבנתי את כל התמונה וגם עכשיו אולי אני לא מבינה נכון🫤 אבל ברור לי שאתה במצוקה
בהצלחה