מנהלי קהילה
מובילי קהילה
הולכת לאיבוד
אני עם כאבי תופת.
זרמים בעיקר ברגליים 24/7 לאחרונה גם בזרועות , בצוואר, כאבי גב, מרגישה שאני דורכת על מסמרים, כל החלק התחתון רדום, צמרמורות פה ושם, רגליים קפואות, התכווצויות פעם ב של שרירים, רגישות לקור/חום, עייפות מטורפת, פיהוקים בלי סוף שעוד יותר מגבירים את הזרמים.
הירכיים שלי ממש גדלו ומרגיש שמישהו קושר לי אותם בחוזקה אז הן גם כבדות וקשות, לא כ"כ מבינה את הקטע הזה.
לא יכולה לשבת, לשכב או ללכת.
תמיד כואב.
בלילות ובזמן שכיבה זה מתגבר ואם קר אז בכלל...
אני לא יכולה לשכב בתנוחות אחרות חוץ מעל הגב כי אז זה מזרז את תחושת השיתוק בגוף שלי.
וואי זה בטח לא נשמע הגיוני בעליל. הכוונה שלי שאם אני שוכבת על הגב אז ייקח יותר זמן לגוף שלי להיכנס למצב שקרוב לשיתוק מאשר אם אשן על הצד או על הבטן.
אפילו מקלחות הפכו לסיוט עבורי.
תוסיפו לזה את העובדה שאני מתמודדת נפש (לא מאוזנת)+אין לי מושג מה יש לי+לא מתפקדת וסגורה בבית אלא אם כן אני אצל רופאים.
בחודש האחרון יש החמרה וכל יום שעובר זה נהיה עוד יותר בלתי נסבל ומייאש.
אורתופד עמוד שדרה שלח אותי לראומטולוג, עד שאני אעלה על מה זה יכול להיות שיהיה מאוחר מידיי כי כל מומחה כזה אין לו תורים בזמן הקרוב בכלל אז לכי שברי את הראש ותמותי מכאבים.
גם יכול להיות שכבר מאוחר עכשיו אבל אני לא מוכנה לקבל את זה, לא נראה לי הגיוני עם כל הקושי שבדבר.
עוצמת הכאבים, חוסר ההתניידות, חוסר העצמאות, חוסר הוודאות ובעיקר המחסור בשינה מחרפנים אותי ממש וגורמים לי הרבה פעמים ליפול למרה שחורה.
לא יודעת למה אבל הרבה פעמים אני אעדיף להימנע או שיותר נוח לי ככה או שהרגלתי את עצמי...מעציב אותי ממש.
כואב לי יותר על המשפחה שלי מאשר עליי שצריכה לראות אותי ככה במצבי וצריכים להיות שם יותר עבורי.
Ruths
היי מור
קודם כל אל תתייאשי, חפשי את האור. אני מאמינה לך שאת סובלת 24/7 מכאבים, אבל כיום יש פתרונות רבים.
אני סובלת מזה שנים מפיברו, דלקת מפרקים ניוונית ודלקת מפרקים שיגרונית, גם אותי שלח האורטופד לפני 20 שנה לראומטולוג והוא איבחן אותי.
אני לא יודעת באיזה קופה את, נסי לדבר עם רופא המשפחה שיסדר לך תור בדחיפות אצל ראומטולוג, הוא מסוגל לעשות זאת.
כיום אני מקבלת תרופה ביאולוגית כל חודש בעירוי, והדלקת בשליטה, כמו כן לפגיעה עצבית ברגלים, שזה כנראה מה שיש לך, ולפיברו אני לוקחת סימבלטה., מה ששיפר מאוד את הכאב.
כדי לאזן אדם חולה, לוקח זמן, כל הרפואה היא ניסוי ותהייה, אז אל תתייאשי, שימרי את האנרגיה לחיפוש פיתרון.
אני למשל במשך שנים ישנה על כורסה בסלון, גיליתי שיותר נוח לי מאשר במיטה. חפשי את הדרך הטובה עבורך.
מאחלת לך הצלחה
רות