מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההאם טרשת נפוצה דומה ל-GBS?
האם טרשת נפוצה דומה ל-GBS?
20/12/24 19:30
21 תגובות
הי,
בן 28
לאחרונה חשד ל-GBS, לא נשלל סופית כי סירבתי לניקור מותני. ממצאי EMG לא ראו סימנים ל-GBS
האם יש דמיון מסוים בין GBS ומחלות דמויות-GBS לבין MS? איך מבררים MS ללא LP?
תודה
עינת מילר
הי לך
כיוון שאני לא מכירה GBS הלכתי לקרוא והבנתי ששם התסמינים מתחילים בהרדמות ברגליים שהולכת ועולה במפלס הגובה. בנוסף גם שם כמו ב MS אין בדיקה אחת שאומרת יש או אין את המחלה.
ב MS ישנו ספקטרום גדול של תסמינים שיכולים להופיע, גם כל אחד לחוד, שיכולים לעורר אצל הרופא חשד ל MS ולרוב החולה יישלך לבדיקת MRI ראש/ צוואר/ עמוד שדרה בהתאם לתסמינים שהוא מרגיש.
גם ב MS יש הרבה רופאים שמבקשים LP אבל אישית אני חושבת שהיא מיותרת כי ה"כן" אמנם ודאי אבל ה"לא" לא וודאי, אין לי מושג מה מידה הודאות ב GBS
אולי כדאי לך להיפגש לעוד חוות דעת עם ניירולוג טרשת
Self Destruction
הי, תודה על המענה
אני לא רק [סובל מ]רדימות ברגליים אלא גם מתחושות שריפה, "מכות חשמל", דגדוג, כאבים בעת הליכה, כאבים מעירים משינה בכפות הרגליים, קור וזיעה קרה בשוקיים ובאופן כללי כאילו ממתחת לקו הברכיים ועד לקצות האצבעות, למעט שליטה בהליכה (שגם היא הולכת ופוחתת ואני נעזר בקביים) הכל שם התהפך ונהרס לאט לאט.
שרירי השוקיים נחלשים.
זה גם משהו שקורה ב-MS?
עינת מילר
כמה זמן את עם זה?
Self Destruction
מסוף אוקטובר
עינת מילר
בדרך כלל התקף של טרשת מהסוג שדומה למה שאתה מתאר, חולף בהדרגה בלי טיפול תוך 6-8 שבועות
אגב איזה רופא חושד ב GBS ומה גרם לך לחשוב על טרשת?
Self Destruction
רופאת המשפחה & 2 ניורולוגים במיון
חשבתי על טרשת כי GBS כמו שלי אמורה הייתה ב-peak שלה להסתיים במוות שלי (פגיעה עצבית בריאות). מכשאני לא מת אני משער לעצמי ש-GBS זה לא. מה גם שהעלייה נעצרה בברכיים. מה גם שהמצב כרוני כי חלף חודש והכאבים רק החמירו, אבל לא השתנו (אותם סוגי הכאבים באותם המקומות).
עינת מילר
העלת את השאלה הזו מול רופאת המשפחה שלך?
קיבלת איזה טיפול תרופתי?
Self Destruction
1. לא 2. גבפנטין \ ליריקה אף אחד מהם לא עוזר
עינת מילר
אולי כדאי להתייעץ איתה על זה ולהגיע למרפאת טרשת כבר עם MRI
Self Destruction
היא הפנתה אותי לניורולוג ואמרה שנחכה לראות מה ניורולוג יגיד ולפי זה נמשיך
עינת מילר
רק קח בחשבון שהנירולוגים בקופה לא תמיד מכירים טרשת
Self Destruction
ממה ששמתי לב אף אחד מהרופאים שלי לא מקשיב לי או לדעתי אז אני חושב שגם אם הייתי רוצה לומר להם את דעתי (שיכול להיות שזו טרשת) הם לא היו מייחסים חשיבות, כי אני לא מלומד כמוהם ומבין ברפואה (איך אמרו לי - "לחפש בגוגל כל אחד יודע"). במקרה הכי גרוע תהיה רשלנות רפואית ואני לא אוכל לתבוע כי סירבתי ל-LP ולאשפוז אבל לפחות יבינו בסוף שאולי אני גם צודק. ואם אני טועה אולי זה אפילו טוב יותר, אבל אז זה מותיר אותי עם מחלות אוטואימיוניות חשוכות מרפא אחרות וכאב בלתי נגמר שהטיפול בו הוא סימפטומטי.
מנסה להיות אופטימי, במקרה הכי גרוע כמו שהקופה לא נתנה לי EMG והלכתי לפרטי, ככה גם כאן, אלך לניורולוג פרטי
עינת מילר
אז אם הכיוון הוא נירולוג פרטי לך לאחד שמטפל בטרשת ואל תצייר לך חיים שחורים מידי, עם זו טרשת העולם לא נגמר, יש היום הרבה טיפולים שמעכבים את התקדמות המחלה, לא מתים מטרשת ובהחלט אפשר לנהל איתה חיים נורמלים
חן71
שלום, יכול להעיד כי לא תמיד קל לאבחן. עשיתי את כל הבדיקות שהיו טובות. עשיתי mrl ולמרות מה שראו שם, נורולוגית פרטית מתמחה בטרשת נפוצה אמרה שאין לי כלום . רק אחרי הניקור המותני הבינו סופית שזו טרשת. לא בדיקה נעימה אך מה הברירה? להמשיך להיות בספק וללא הבחנה? לצערי זה עוד יותר קשה, מה גם שתחילת קבלת הטיפול המתאים יש משמעות רבה בעיכוב המחלה. כפי שציינה עינת, החיים בהחלט לא נגמרים עם הטרשת, אם זו תהיה ההבחנה.
Self Destruction
הי, תודה על המענה.
LP מפחידה אותי מאוד. הרעיון של סיבוך, דליפה של נוזל שדרה או בעיות אחרות שיכולות להשאיר אותי נכה בכיסא גלגלים גורמת לי לתעדף כל דבר אחר על פני LP. אמנם החיים שלי כרגע מוגבלים יחסית ואני הולך עם קביים ו-ויתרתי על לנהוג אבל קשה לי לסמוך שלא תהיה רשלנות רפואית במקרה שלי ואני מעדיף שקודם כל ימצו איתי כל פתרון אחר ורק בסוף LP. אף אחד לא יתחייב לי שה-LP לא יגמר באסון ואם כבר יחתימו אותי על כתב ויתור שאני מודע לסיבוכים ושאני מוותר על תביעות, ואני לא מוכן לחתום על כזה דבר - אם אסרב ייכפו את זה על מישהו מהמשפחה שלי בצו בית משפט או ימנו לי אפוטרופוס בניגוד לרצוני. לכן, כל עוד רצוני כן נשמע, אני מפחד מאוד ומעדיף שלא.
ביקשתי LP במסגרת אשפוז יום, בחיפה אין פתרון כזה אלא רק במרכז, אז בנוסף לכל גם אאלץ להתאשפז מספר ימים. זה גם משהו שאני מסרב לו. מילא היו באים לקראתי ומציעים מסגרת של אשפוז יום אבל כל מה שנאמר לי היה "לא" ו-"לא" ו-"לא" ו-"אבל תגיד אתה כן". אני לא אגיד כן כשלא באים לקראתי.
מעדיף בכנות לסבול מאשר לשים מבטחי בכתבי ויתור ועוד להיות תקוע באשפוז 5 ימים, ואם זה לא זה אז מסכת הייסורים לא תסתיים שם. אז אם לא אנהג, לא ביג דיל. לא נעים לנסוע באוטובוס וגם לא נעים ללכת עם קביים אבל אני מעדיף שאם תהיה לי נכות, היא תהיה כתוצאה מהטיפשות שלי ולא מהרשלנות של מישהו אחר שגם לא יקח עליה אחריות.
ד"ר יובל כרמון
שלום
לעיתים קשה להבדי בין מיאליטיס על רקע טרשת נפוצה להין gbs.
מה שיכול לעזור לאבחן זה mri או דיקור מותני.
אם יש תאי דלקת מוגברים בנוזל עמוד שידרה אז זה כנראה לא gbs.
היות והטיפול בשניהם הוא שונה וחשוב להתחיל טיפול מהיר ב gbs הדיקור המותני היא לכן הרבה פעמים בדיקה טובה ומהירה ועוזרת מאוד לנוירולוג במיון....
ערן ברקוביץ
כדי להרחיב בנושא הבדיקה שציינת - מצרף את המדריך שלנו ב"כמוני" לניקור מותני
עינת מילר
למרות שאני לא יודעת איך קוראים לך אני מרגישה שקצת התקרבנו ולכן אני מרשה לומר לך שבאינטרנט כתוב לא רק על סיכונים בבדיקת LP אלה גם על מוות מ GBS, אז אם אתה רוצה ללכת לפי מה יותר מפחיד תבחר מוות.
אני רוצה לספר לך שאני הבחנתי לפני 30 שנה בטרשת נפוצה עשו לי בדיקת ניקור מותני במהלך אישפוז לא אמרו לי מה הסיכונים לא היה אינטרנט אז גם לא יכול לקרוא דברים מפחידים. כן אמרו לי תישארי חשכב במיטה עד מחר. אני הייתי חכמה קמתי הלכתי כי היה לי קורס באוניברסיטה באותו יום הרגשתי על הפנים שעה אחרי שהתחילה קורס כבר חזרתי על ארבע הביתה ומחרת על ארבע לבית החולים לאישפוז.
אז כן LP באשפוז וכן תבדוק עד הסוף מה יש לך. אתה צעיר ואם אתה לא חייב להיות בקביים אז אין שום סיבה שתהיה בהם תטפל בעצמך ברגע שתדע מה המחלה שיש לך ואם תרצה עוד תמיכה או התייעצות אשמח לעזור
Self Destruction
הי,
@עינת מילר מכבד את דעתך אבל אני לא מפחד ממוות, כן מפחד מרשלנות רפואית ומנזק בלתי הפיך או מנכות בלתי הפיכה.
עם זאת ועל אף האמור התייעצתי עם בני משפחה והסכמתי ל-lp שלא כרוך באשפוז ממושך אלא באשפוז יום, וגם רופאת המשפחה הסכימה, היא אמרה שנותר לבקש אישור מהניורולוגית בסוף החודש עם סייג שבמקרה של התדרדרות אני מתאשפז באופן מלא. על כך הסכמתי.
אני מעדיף שלא יהיה לי שום נזק ושום נכות אבל אם האשם הוא עצמי, עם זה אוכל לחיות. אם האשם הוא אחר והוא פטור מאשמה כי אני פוטר אותו חוקית, אז אני מעדיף לסבול. אגב, לא כל מקרי ה-gbs נגמרים במוות.
עם זאת בהחלט אשמח להתייעץ איתך מעת לעת ובמיוחד אם זו טרשת, בתקווה שזו לא... מזה אני מפחד מאוד, אבל נראה שהקהילה פה טובה ואני אשמח לשמוע מחבריה וממך. ויחד עם זאת מקווה שזה לא MS...
תודה על התגובות וגם לרופאים שהגיבו בפוסט
עינת מילר
אני ממש שמחה עבורך שיש לך משפחה תומכת ושאתה מתייעץ איתה.
מאחלת לך שהבדיקה תעבור בשלום וממליצה לך לחזור מאשפוז היום ולנוח טוב טוב, מיטה וספר או טלויזיה.
שולחת לך בהודעה פרטית כאן את הטלפון שלי אם תרצה לשתף,להתייעץ או סתם לפרוק.
ד"ר יובל כרמון
GBS היא מחלה חריפה שמתפתחת די מהר ומתחילה כרדימות וחולשה מלמטה ברגליים לרוב ועולה למעלה. במקרים קשים יכולה להביא לחולשת שרירי נשימה. הטיפול והאיבחון חייבים להיות מהירים וכוללים טיפול ב ivig או החלפת פלסמה.
במקרים רבים עושים דיקור מותני כדי לראות שאין תאי דלקת שזה ממצא יותר מכוון למיאליטיס שהיא לעיתים ביטוי של טרשת נפוצה.