מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההרגשה חריגה בטיפול בקיסימפטה

הרגשה חריגה בטיפול בקיסימפטה

אתמול ב: 12:20
2 תגובות

היי ,

 

אני מטופלת בקייסיפטה כחצי שנה+

ויש לי הרגשה מוזרה מאוד איתה

מרגישה כאילו כל זקירה מוסיפה לי כמה שנים

אני מאוד צעירה [פחות מ25] ומרגישה זקנה מאז שהתחלתי את הטיפול .[לא יודעת איך לבטא את ההרגשה בצורה אחרת כי זה פשוט זה)

בנוסף עליתי בחצי שנה הזו בערך 10 קילו - שועיים אחרי הטיפול כל פעם אני עם 2 קילו נוספים (מקפידה על תזונה ופעילות גופנית 3-4 פעמים בשבוע)

הכל התחיל מאז שהתחלתי טיפול בקיסיפטה... (הדבר היחידי שאהבתי שזה פעם בחודש 2-3 שניות, היה לי קושי משמעותי עם כדורים כל יום- או פעמיים בוים)

האם מבחינה ביולוגית יכול להיות שהקיסיפטה גורמת לתאים להזדקן? (אני יודעת שזו שאלה מוזרה, אבל זה מה שאני מרגישה)


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
אתמול ב: 14:36

הי חיפושית

אני חושבת שאת צריכה לשתף את הרופא שלך בתחושות ובעליה במשקל

יש עוד אפשרויות טיפול ונכון שתשקלו אותן יחד

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
בשעה האחרונה

שלום וברכה 

מבינה שמבחינת התזמון הכל החל אחר השימוש בתרופה  

עובדתית לא דווח על תופעו כאלו עד כה ואני באופן אישי מניסיוני לא נתקלתי. 

כמו כן, מנגנון התרופה מהידוע עד כה לא קשור לתהליכי הזדקנות או השמנה וגם תרופות מקבילות במנגנון זה לא קשורות לכך. 

הכל יכול להיות ואולי את יחידה ומיוחדת וזו התגובה הספציפית שלך.  אבל מה שנשמע יותר סביר זה שיש משהו אחר ברקע, והקישור לתרופה אינו סיבה ותוצאה אלא עיתוי שלא בהכרח קשור  

זה מצריך בדיקה עם עצמך ואולי אוורור עם בעל מקצוע  האם היו לך חששות מתרופה זו? אולי לא היית לגמרי שלמה? אולי דברים נוספים קרו באותה תקופה שהתחלת בטיפול זה. 

אולי את עדיין מעכלת את האבחנה   

מה שכן אני יודעת להגיד בוודאות שתחושת זקנה או צעירות היא ברובה מנטלית. אם תתני לזה להעסיק אותך ולנהל אותך ביום יום את באמת תהפכי למבוגרת מגילך גם בהרגשתך וגם בנראות. "אהיה אשר אהיה" צריך לשנות תפיסה. 

אם את לא מרגישה בנוח עם הטיפול תחליפי, אבל אם דברים אחרים מנהלים אותך שלא פתרת, יש סיכוי תמשיכי לזמן לחייך תופעות לוואי כאלה ואחרות בתגובה לטיפולים נוספים.  

השמנה  בין היתר נובעת מעודף קלורי ביחס להוצאה אנרגטית נקודה. 

ולכן תתחילי לברר מה השתנה בהרגלי האכילה, אכילה מאוחרת בערב? אכילה רגשית בגלל המצב ? פחות ספורט? אולי כדאי  להשלים בדיקות דם לתפקודי תריס? האטה בחילוף החומרים יכולה לתרום  להשמנה תחושת עייפות  ויובש בעור שתורם למראה יותר זקן ומקומט. 

מה שלא תהיה הסיבה אני ממליצה לך לעשות שינוי בהרגלי החיים, לעסוק בספורט ולהקפיד על תזונה נכונה  

כל טוב