מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשום הטרשת
חדשום הטרשת
01/12/24 10:55
6 תגובות
מעניין
https://rotter.net/forum/scoops1/879622.shtml
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
ערן ברקוביץ
מעניין מאוד,
אכן השלב הבא של הטיפולים בטרשת נפוצה - יהיו תרופות שיצליחו לשקם את המיאלין (לבנות מחדש את המעטפת המגינה על תאי העצב, זו שנפגעת בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה). יש כמה תרופות שנבדקות וכנראה זו תהיה פריצת הדרך בטיפול שהולכת להגיע בשנים הבאות - בהחלט יש למה לחכות.
לגבי החומר הספציפי שמתואר: PIPE-307. יש לשים לב שהוא עבר רק ניסויים ראשוניים ורק כרגע מתחיל ניסוי קליני שלב 2 (אם יצליח עוד מחכה לו ניסוי שלב 3 ובחינה של ה- FDA לפני אישור התרופה), לכן לא סביר שהתרופה תהיה זמינה ב5-7 השנים הקרובות.
מצרף את הקישור לכתבה המקורית באנגלית:
https://www.medicalnewstoday.com/articles/new-treatment-may-stop-potentially-reverse-nerve-damage-ms#Early-progress-could-give-hope-to-MS-patients
מקס 17
תודה ערן
ברור לי הכל עדיין אולי יש עתיד :)
עינת מילר
אז איפה נרשמים להצטרף לניסוי, אני תורמת את גופי למדע כבר בחיי
איזמרלדה
גם אני
חיפושית ירוקה
לא מצליחה לפתח את זה אבל אשמח לדעת האם המיאלין משתקם אז יכול להיות שיפור בנכות
או שהנכות היא דרך אל חזור...
ערן ברקוביץ
כל הזמן יכול להיות שיפור. קודם כל המיאלין תמיד יכול להשתקם בגוף, בגופנו יש תאים ייחודיים שתפקידם לבנות את המיאלין מחדש (נקראים: אוליגודנטריציטים) וכאשר אנחנו במנוחה ורגועים הם נכנסים לעבודה ו"משפצים" את המיאלין שנפגע, זה בעיקר קורה בשינה ולכן חשובה השינה הטובה לאנשים עם טרשת נפוצה (ובעצם לכולם). בזכות התאים הללו יש אנשים עם טרשת נפוצה שבדיקת ה- MRI מראה שהנגעים במוח קטנו (המיאלין שנפגע תוקן בחלקו ואז הנגע בהדמייה נראה קטן יותר). בהתאמה לשיפור במיאלין כך גם ניתן יהיה לראות הפחתה בסימפטומים או שיפור חיובי במצב הנכות. כמובן שתרופות לשיפור המיאלין אפילו יזרזו תהליך טיבעי זה.
מעבר לכך חשוב לציין שזה רק אחד התהליכים המובילים לשיפור, צעד נוסף הוא השיקום והפלסטיות של המוח - גם אם יש פגיעה/נגע שקשה לתקנה, יש יכולת ללמוד להשיג את התפקוד הרצוי בעזרת מסלולים עצביים שאינם פגועים או אפילו לייצר מסלולים עצביים חדשים.