מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשרותי נכים במקום צבורי
שרותי נכים במקום צבורי
30/11/24 23:50
2 תגובות
שבוע טוב לכולם.
ניתקלתי בבעיה לא נעימה בלשון המעטה ..
בבנין צבורי שאני מגיעה אליו אחת לשבוע מתקיים קורס שאני משתתפת בו.בברור שערכתי לפני שנירשמתי נאמר לי שיש שרותי נכים,מה שהתברר אח''כ כצחוק מהעבודה ..
היו שם מוטות גבוהים ומרוחקים מהאסלה שהיתה נמוכה מאוד,כך שלא הצלחתי לקום ונאלצתי להעזר בשומר הבנין כדי להתרומם ..אני לא צריכה לתאר לכם איך הרגשתי...
הם סידרו משהו להגביה את האסלה וידיות בצדדים מה שלא עזר לי בפעם האחרונה שהייתי שם.
מה אני עושה בנידון? האם לפנות למשרד הבריאות שישלחו פיקוח? או להבהיר קודם למנהל הבנין שהוא חייב לסדר שרותי נכים תקניים כי אם לא יקנס ב50000₪?
כך קראתי שזה הקנס על מקום שאיננו מונגש.
מחכה לעצתכם.
עינת מילר
הי נשמה
זה כל כך מעצבן כי על פניו יש והם לא עוברים על החוק אבל הם עשו משהו , כנראה מחוסר הבנה, לא מדוייק.
יש אנשים, אדריכלים או מהנדסים, שלמדו הנגשת מבנים ואמורים לייעץ יחד עם זאת כבר נתקלתי בווריאציות שונות של שרותי נכים אז כנראה שיש טווח.
לפחות הם משתדלים לעזור ונראה לי שכדאי שתוכלי ללמוד שם כדאי שתדייקי אותם מה לעשות.
ואם את כן רוצה להתלונן אז זה לא משרד הבריאות אלה משרד המשפטים.
ערן ברקוביץ
שלום,
התיאור שלך חשוב ומרגיז. יש חשיבות גבוהה מאוד לנגישות, מכיוון שכמו בדוגמה שרשמת הנגישות תאפשר לך להמשיך בקורס. אני חושב שטוב להעלות נושא זה למודעות לטובת כל האנשים עם מוגבלות.
לפני דעתי האישית, אני ממליץ גם לכתוב פוסט זה בקהילת "זכויות החולה" שלנו ב"כמוני" - אני מניח שהחברים ומנהלי הקהילה שם מיומנים במצבים כאלו.
לדעתי נכון לדבר עם מנהל הבניין (או תפקיד מקביל, בכל מקום זו דמות אחרת) ולהסביר לו את החשיבות, מתוך הנחה ראשונית שקיימות כוונות טובות ואין הבנה מלאה לאיך נגישות צריכה להיראות ובאילו סטנדרטים לעמוד. לדוגמה, פגשתי אנשים טובים מאוד שאמרו: "בכל פעם שמישהו ירצה לעלות את המדרגה שיקרא לנו ונעזור בשמחה" - שפשוט לא הבינו שאין זה עומד בהגדרות של נגישות מתוך תמימות וחוסר הבנה (לא לכל בניין יש יועץ נגישות מוסמך). במידה והשיחה המכבדת ההדדית לא תצלח, בהחלט להתלונן או לתבוע - כי בסופו של דבר זה שינוי שצריך להיות ברור ומוטמע, אם לא מתוך כבוד והבנה, אז דרך החוק!