מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצההתייעצות

התייעצות

אא242

30/11/24 9:54

4 תגובות

הבת שלי טופלה בטיסברי אך מאחר ונמצאה חיובית לjcv תתחיל לקבל (אם הבדיקות יהיו תקינות) קסטימפטה.

אשמח גם לשמוע חוות דעת על קסימפטה

כמו כן, בתקופת המעבר לקחה אוגמנטין אשר רק לאחר שסיימה אותו יצאה לה פריחה מאד מופשטת בגוף. הרופא בביקור רופא(היא חיילת) נתן לורטדים ו40 מ״ג פרידנזון ל3 ימים (2 כדורים).

האם תוכל להפסיק את הפרידנזון במכה אחת ולא בהדרגה? ומתי צפוי להיות שיפור?

תודה רבה

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

30/11/24 10:56

אמא יקרה

לפי הבנתי (אני לא רופא) נראה שהפריחה זו אלרגיה ולכן זה מה שהרופא נתן לה.

האם אפשר להפסיק זו שאלה לרופא ואני חושבת שאם הוא לא נתן מראש אז כנראה שלא צריך הפסקה הדרגתית.

מתי יעבור, כל גוף מגיב שונה אז אין לדעת

לגבי הקסימפטה, את יכולה לקרא אליה במדריך התרופות שכאן ונסיון אישי גם כאן, כמו על השאלה מתי יעבור, כל גוף מגיב אחרת.

סליחה שלא יכולה להרגיע את דאגותייך המאוד מוארכות.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

01/12/24 9:53

שלום אמא,

טוב לקרוא שאתן במעקב רפואי טוב, שביצעתן את בדיקת ה- jcv וכעת בוחנים טיפול חדש.

ניתן לקרוא על הטיפול בקסימפטה (אופאטומומאב) במדריך התרופות שלנו. זו תרופה חדשה יחסית שהושקה ב- 2020, ואני מקווה שיש חברים בקהילה עם ניסיון עם קסימפטה שיוכלו לשתף מניסיונם האישי.

חשוב להכיר שבחירת טיפול תרופתי (כמו מעבר לטיפול תרופתי אחר) תלוי בהרבה מאוד גורמים. כיום נהוג יותר להתייחס לטיפול המתאים ביותר למטופל הספציפי, ופחות לחשוב שיש תרופה אחת שהיא הכי טובה ותתאים לכולם. זוהי צומת חשובה של קבלת החלטות ובמידה ויש לכן ספקות לגבי הייעוץ שקיבלתן או שאתן זקוקות לתמיכה בהחלטה כדי להרגיש יותר בטוחות – כדאי לפנות לחוות דעת שנייה אצל נוירולוג המומחה בטיפול בטרשת נפוצה. אותו נוירולוג יבקש לבצע בדיקה גופנית, יעבור על כל החומר הרפואי הקיים וגם ידבר על המצב והעדפות האישיות (כמו היענות לטיפול מסוגים שונים – כמו עירוי/זריקה/כדורים, היכולת להקפיד על בדיקות המעקב, מחשבות על היריון ולידה, חשש מתופעות לוואי מסוימות וכדומה).

גם לגבי הטיפול באלרגיה, זה מאוד מאוד תלוי במה הרופא ראה בבדיקה ובהתאם לכך את ההנחיות שנתן. כמו שכתבתי בפסקה הקודמת – ישנה עדיפות לרופא שבדק את המטופלת, ולא ניתן לייעץ לגבי שינוי בטיפול ללא בדיקה. אין כלל אחיד וברור המתאים לכל פריחה או לכל טיפול בסטירואדים (כמו פרנדיזון).

אני מקווה שבתך תרגיש טוב יותר במהרה ותגלו שאתן בידיים טובות ומרגיעות.