מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת נפוצה
טרשת נפוצה
26/11/24 1:20
9 תגובות
שלום
אני קצת נבוך אבל אשאל 😳
מאז שאני עם טרשת נפוצה אני חווה תופעת ״ שפיכה מוקדמת״
הבנתי זה קשור בטרשת
יש לזה פתרון?
תודה מראש
עינת מילר
הי מקס
תודה על השיתוף, אני בחורה אז אין מה לתרום לעניין אבל אני מאוד מעריכה את העובדה ששאלת, על אף שאתה נבוך כי יחסי מין הם חלק מאוד חשוב בחיים שלנו ואנחנו לרוב לא מדברים אליהם וחבל.
שוב תודה ומקווה שיגיבו כאן גברים עם תשובות עינייניות.
מקס 17
תודה עינת על ההבנה
ערן ברקוביץ
שלום מקס,
ותודה רבה ששאלת והעלת נושא זה בקהילה.
ניתן לקרוא על הקשר בין מיניות וטרשת נפוצה במדריך שלנו ב"כמוני"
כפי שלמחלת הטרשת הנפוצה סימפטומים רבים והשפעות רבות מכיוון שמתקיימת פגיעה במערכת העצבים המרכזית (מוח וחוט השדרה), אשר מעורבת בכמעט כל המערכות בגוף, כך גם תיתכן השפעה על התפקוד המיני (כמובן, גם של הגבר וגם של האישה).
צריך להכיר גם את הכיוון השני, שהמיניות והתפקוד המיני תלויים בכל כך הרבה מריכיבים שיכולים ליפגע בין היתר בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה כמו: התחושה בגוף, כאב, היכולות הקוגניטיביות (כמו ריכוז), תפקוד מערכת העצבים, מצב פסיכולוגי, דימוי עצמי ודימוי גוף, השפעות של תרופות ועוד.
ראשית, יש להעריך אילו מהסימפטומים או השינויים בעקבות הטרשת הנפוצה ייתכן ומשפיעים על התפקוד המיני ולהתחיל ולמצוא להם פיתרון, כמו לדוגמה: טיפול בכאב כדי לשפר את התפקוד המיני, טיפול ביכולת הקשב, פעילות שיקומית בפיזיותרפיה וריפוי בעיסוק כדי לשפר את היכולות ואולי להשתמש בעזרים שיעזרו לתפקוד המיני, ויש עוד דוגמאות רבות.
מומלץ קודם כל להתייעץ עם הנוירולוג - וכן להעלות נושא זה גם אם בתחילה הנושא מעורר (לצערי) מבוכה! לא רק שהוא יכול לעזור, זהו חלק חשוב בהערכת התפקוד שלכם והכרת השפעות המחלה.
במקרים מסויימים תקבלו הפנייה לאורולוג (לעיתים כדאי נוירו-אורולוג) לבחינת תפקוד המערכת המינית.
המקום המומלץ ביותר: המרפאות לתפקוד מיני בבתי החולים, שם יש שילוב של אבחנה וטיפול רפואיים לצד טיפול פסיכולוגי/סקסולוגי. אני ממלית על מרפאות אלו מכיוון שלעיתים פונים רק לחלק מהטיפול לרופא או פסיכולוג, וחשוב שהטיפול המיני יכלול גם את המרכיס הביולוגי (רפואי) וגם את המרכיב הנפשי (הטיפול הפסיכולוגי). במרפאות בית החולים גם קיים ידע וניסיון רב בטיפול בתפקוד המיני בקרב אנשים עם מחלות שונות.
מעבר להכל, סקס הוא חלק חשוב בתפקוד של האדם הבוגר ואני ממליץ לא לוותר עליו בשום שלב, גם אם עולים קשיים.
תודה מקס שהצפת שאלה חשובה זו.
ham
יש פתרון ואשמח לשוחח איתך בפרטי
ezraofer@013net.net
עינת מילר
ham אולי תכתוב גם כאן את הפתרון לטובת גברים נוספים שנבוכים לשאול
תודה
ham
מעדיף בשיחה אישית
ham
אפשרי במסנג׳ר , ווטסאפ וכו...
מקס 17
אגב שלחתי מייל
ham
ניסיתי לקבוע איתך שיחת טלפון , סרבת . אני לא יכול להקליד את כל מה שאני חוויתי ונמצא פתרון מניח את הדעת