הי רב

אני מקווה שיענו לך בעלי נסיון עם חולים צעירים ועם אוקרבוס, לי אין את הנסיון הזה אבל אני ממש רוצה לתת לך חיבוק ענק.

אגב ככל שאני יודעת, מנסיון של חולה כבר 30 שנה, יש האדרה רק על נגע שיש בו דלקת פעילה ואת כותבת שלא היו התקפים אז הגיוני שגם בזמן הבדיקה לא תהיה הארה.

שלום וברכה 

אתחיל בזה שההחלטה לעבור טיפול ובחירת הטיפול המוצע תלויה בגישה של כל רופא. המקרה המתואר נתון לדיון. את מתארת מהלך מאוד עדין, אין התקפים, הדינמיקה בהדמיה מינימלית, מדובר בכל זאת בנערה צעירה. בצעירים יש נטייה לדלקתיות גבוהה יותר ממבוגרים, ובמחלה פעילה בצורה שמצריכה שינוי טיפולי הייתי מצפה לקצת יותר. יתרה מכך, אנו יודעים היום שיש תהליכים שעשויים להתרחש מאחורי הקלעים גם במצב בו אין עדות למחלה כלל (לא בהדמיה ולא בקליניקה מה שמכנים NEDA NO EVIDANCE OF DISEASE ACTIVITY) . השאלה עד כמה להתעקש על העדר נגעים חדשים בהדמיה נתונה לפרשנות. במקרים של שינויים משמעותיים או התקפים פעילים אין עוררין. 

אני חייבת לציין שכרגע יש טרנד עולמי בכמה מקומות לתת אוקראבוס לטיפול בטרשת בילדים (מתחת לגיל 18). זה התחיל מאנגליה והתפשט. צריך להבין שלא בכל מקום מתאפשר לתת לילדים מתחת לגיל 18 את מגוון התרופות המוצעות בשוק למבוגרים, ובמקומות שנותנים את מה שאפשר צוברים ניסיון ומפרסמים, מציגים בכנסים וזה מאפשר להשתמש ביתר בטחון.  בהקשר זה אזכיר שאצלינו בישראל הסתיים כרגע גיוס למחקר קליני בתרופה דומה בעלת אותו מנגנון פעולה בילדים עם טרשת. 

דבריי אינם מכוונים חלילה להגיד משהו רע על תרופה זו. אני רק מאירה על המורכבות בבחירת הטיפול.  זה לא שחור לבן. 

ועכשיו לעניין אוקראבוס - הבדיקות המקדימות הנדרשות אינן צריכות להפחיד להפך, הן נועדו להבטיח שלא יהיו סיבוכים עתידיים בשל השימוש בתרופה כגון התפרצות של זיהומים רדומים במידה ואין חסינות או לשלול נשאות לוירוסים רדומים. 

אני באופן אישי לא ממליצה על תרופה זו אם יש סיפור משפחתי של קרוב דרגה ראשונה עם סרטן שד. ליתר זהירות , לא בטוחה שזו המלצה גורפת זו הגישה שלי. 

ככלל, ככל שתרופה יותר פוטנטית היא יותר טובה בשליטה בדלקת אבל עלולה לחשוף ליותר תופעות לוואי. יתרון יחסי בבחירת טיפול זה שהוא היחיד המאושר לטיפול בצורות פרוגרסיביות של טרשת כיום.

 אני בדיעה שאין תרופת בחירה, יש בחירה נכונה למטופל הספציפי בשיקול של כל המאפיינים. 

והכי חשוב להרגיש שאתם בידיים טובות וסומכים על הרופא המטפל. אם משהו לא יושב טוב בתחושה שווה בדיקה נוספת. 

רפואה שלמה 

 אני שמעתי על הטיפול הזה  וביקשתי מהרופא שלי, הוא אמר לי שזה לא מתאים בשלבים הראשונים של המחלה (שנתיים ושתי MRI עם החמרה בלי שהיה התקף יודוע) 

השיקול שלי היה הנוחות שזה פעם בחצי שנה -  הייתי אז עם וומריטי שזה דומה לטקפידרה והיה לי ממש קשה פעמיים ביום)

יש זריקה חדשה שקוראים לה קסימפטה ואני ממש מרוצה ממנה, כי לא מרגישים אותה בכלל והיא פעם בחודש