מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההאם מסמל על טרשת?
האם מסמל על טרשת?
28/10/24 0:41
4 תגובות
היי , אני בת 30 בריאה בדרכ, שלושה חודשים אחרי לידה שלישית.
מזה כחודש חצי בוהן רגל שמאל שלי רדומה, בצד של כרית הרגל (מקווה שהצלחתי להסביר את עצמי) ולא כל הבוהן, ברוב הבוהן אני מרגישה הכל רק בחלק קטן ממנה שזה בצד הבוהן לכיוון הכרית אני לא מרגישה.
האם זה יכול להיות תסמין של טרשת נפוצה?
לפני כשנתיים עשיתי mri מוח (בגלל טינטון פועם) שנמצא בו -
מוקד זעיר בflair בצנטרום סמי אובלי פרונטלי משמאל בלתי ספציפי ללא האדרה לאחר הזרקת חומר ניגוד.
רוצה לציין שמההריון הנוכחי האחרון לעיתים בבוקר הזרם של הפיפי שלי יוצא חלש ואיטי ויש תחושה של צורך קצת ״לדחוף״ אותו החוצה. הבנתי שגם זה יכול להיות תסמין.
בקיצור חרדתית!
רציתי לדעת האם המקרים הנ״ל מתאימים לטרשת נפוצה ?
תודה רבה על המענה !
עינת מילר
הי לי
מזל טוב על הלידה
אני לא רופא אבל על פניו מה שאת מתארת בבוהן לא ממש מתאים, לרוב כשיש הרדמות היא על אזור גדול יותר. הייתי בודקת קודם עם יש לזה קשר על לחץ בגב.
גם עניין השלפחית יותר הגיוני שקשור לרחם ושרירי רצפת האגן שכרגע עדיין לא החלימו מההריון והלידה.
מה שכתבת על תוצאות ה MRI לא קשור לטרשת.
ממליצה לך לא להיות בלחץ, גם ככה אנחנו חיים בסיר לחץ כבר יותר משנה, לכי לרופא נשים ולאורטופד ותעקבי.
והכי חשוב תהני מהתינוק החדש
ד"ר אסתר גנלין
הי לי
מזל טוב. איזו תקופה נפלאה לפנייך. תתמקדי בה ותהני.
לעניין שאלותייך, על פניו לא מסוג התלונות שמקפיצות טרשת במקום הראשון.
בשלב זה הייתי עוקבת ועוברת בדיקה נוירולוגית לא דחופה לאשש שהכל תקין. הנוירולוג יחליט אם יש בכלל צורך להפנות להדמיה חוזרת. הממצא מלפני שנתיים לא נשמע חשוד
מאחלת לך שתגדלי את הילדים בנחת ובאושר.
לי35
תודה רבה על המענה המהיר והברכות!
מדייקת את תחושתי- התחושה היא קהות בקצה הבוהן כמו שחלק שקיבל זריקת הרדמה... אין נימול
זה לא בכל הבוהן רק בחלק יחסית קטן בשאר הבוהן יש תחושה כרגיל
האם תסמין זה יכול להיות משהו נוירולוגי ? אני קצת לחוצה
ו אם התלונה הנ״ל לא מתאימה לטרשת למה אצטרך לעבור שוב הדמיה?
עברתי לפני כשנה וחצי בדיקה נוירולוגית תקינה... אצל כמה נוירולוגים שונים בגלל שהייתי בלחץ
הלל ושבח
אני לא רופא וגם לא מספיק שולט בשפה כי לא זכיתי אי פעם לחיות בארץ הקודש.
מזל טוב ללידה. תהני, תחלימי ותתרפאי לגמרי בעזרת ה’.
רק טוב לדעת שלעיתים נדירות הרופאים לא יודעים.
התסמינים שתארת היו התסמינים הראשונים שלי למתנה שנקראת טרשת נפוצה (אחרי תסמין בו שני העיניים רואים ’שני תמונות’ שרק היה לי לחצי שעה).
אני מאמין ומקווה שהמקרה שלי נדיר אך הרופאים בארה”ב ואנגליה לא גילו כלום - אחרי הרבה צלומי MRI וכל פעם הביטוח שולח אותי לנורולוג חדש - במשך עשרים שנה (!) אפילו אחרי שהתחלתי לצלוע ולא מצאו סיבה. אבל אם חלילה לא מגלים למה התסמינים מופיעים תתעקשי ותראי שיתכן שאת צודקת והם טועים. אני מאד שמח שיש לי את המתנה שנקראת טרשת, אבל מאחל לך שיהיה הכי טוב שמתאים לך בצורה הכי בריאה.
(*בסוף מצאו את זה -רק אחרי שנסעתי לרבי מחבד ובקשתי ברכה שהרופאים יפסיקו לשגע אותי. תוך יומיים חזרתי לאנגליה, הרופא מיד גילה מה זה אבל אמר שמאוחר מדי לרפאות, תודה לאל ברכתו של הרבי עזרה ותמיד יש לי דרך להבריא אבל זה סיפור אחר)