הי לך

אני שמחה שאת משתפת ומכירה את המחשבות הללו שהיו גם לי לפני 30 שנה.

אני יודעת לספר לך שאין קשר בין גיל האבחון לקצב התקדמות המחלה ובטח שלא לתוחלת חיים שהטרשת לא משפיעה אליה. כמו בכל דבר בחיים יש כאלו שהטרשת מתקדמת אצלם לאט ויש שמהר וגם יש את כל המנעד באמצע.

אני ממליצה לך לחיות חיים רגילים לצד הטרשת, את צעירה ואם היו לך תוכניות לפני האבחון זה הזמן לבצע אותן ואם לא היו אז זה הזמן לתכנן אותן ולבצע. ביום יום תשאירי את הטרשת בצד, תקפידי לא לשכוח לטפל בה לי ההמלצות הרפואיות אבל בשאר הזמן, שזה רוב הזמן, תעשי כל מה שבא לך.

עמותת הבית לטרשת נפוצה הכשירה חולים ותיקים להיות מנטורים (אחים גדולים) ואני אחת מהן ויש עוד רבים שהפרטים שלהם מופיעים באתר העמותה. את מוזמנת ליצור קשר איתי, או עם כל אחד אחר.

עינת 052-8742361

ערב טוב 

הכל יחסי בחיים. כמי שמטפלת בילדים עם טרשת נפוצה, גיל 18 לא נחשב צעיר. ובלי קשר, אין קשר. 

מהלך המחלה תלוי בהרבה גורמים וגיל אינו הבלעדי או הקובע. חשוב מאוד להקפיד על טיפול ואני שמחה שכעת את מטופלת. חשוב לחיות נכון, להקפיד על תזונה , שעות שינה. להשתחרר מלחצים ומתחים,  לקבל את המצב ולהפיק ממנו את המיטב  לא מתוך פחד. להפך, מתוך שינוי מחשבה ובחירה לחיות ממקום של מלאות ולא חסר. ממחשבה של בריאות ולא חולי. לאפשר לגוף להתמודד עם הדלקת מתוך חיים של שמחה, רוגע.  להתנדב, לעשות משהו למען האחר ובכך לקבל חזרה אהבה שמרפאת. 

זה כמו ללמוד שפה חדשה. זה לחווט את התודעה בתדר אחר. היופי, שהכל פתוח. את כותבת את התסריט. אפשר להשפיע על מה שביכולתינו, ובמקרה הזה, הרבה בידייך. 

בריאות ואושר  

שלום אנונימית,

אחד מקשיי ההתמודדות עם טרשת נפוצה, היא ההתמודדות עם חוסר הודאות. על אף המחקר המתקדם ובניגוד למחלות אחרות עדיין רב הנסתר. השאלה שלך לגבי הפרוגנוזה (צפי מהלך המחלה העתידי) היא טבעית ושכיחה. אין ניבוי מדוייק לגבי התקדמות מהלך המחלה בטרשת נפוצה, וחשוב לא לנבא שחורות כדי להשיג תחושה של ודאות.

כן אנחנו יודעים הרבה נתונים שמעניקים אופטימיות: כיום המחלה מאובחנת מוקדם יותר בזכות המודעות ושכלול האבחון, ככל שמתחילים טיפול מוקדם יותר כך הפרוגנוזה יותר טובה, לאורך השנים (עם התקדמות הטיפולים) אנשים עם טרשת נפוצה פחות מגיעים למצב של נכות, אורח חיים בריא ופעיל משפר את הפרוגנוזה (כפי שהדגישה ד"ר גנלין), כל הזמן מגיעים טיפולים טובים יותר (יותר יעילים ועם פחות תופעות לוואי), סביר מאוד להניח שבשנים הקרובות אף נראה תרופות שמקדמות את שיקום המיאלין בטרשת נפוצה (החומר הלבן במערכת העצבים שנפגע במחלה).

את מוזמנת להיעזר בקהילה ובפורום שלנו. תודה על השאלה כי אני מאמין שהיא רלוונטית לעוד מאובחנים חדשים בגילאים הללו שיוכלו לקרוא ולהפיק מהתשובות גם כן.

שלום לך אני חולה מגיל 14(וזה אני אומר לך לאחר שהתלוננתי שנים על נמולים בכל חלק בגוף כמעט ידים רגלים מוח גב והרופאים עשו ממני סתם מתלונן החלפתי 3 אופאי משפחה בקשתי צילום נתנו לי ct לא ראו כלום הרופאה אמרה לי אתה רואה אתה סתם לא מקשיב אנחנו רופאים אנחנו למדנו יש לנו נסיון וכו' וכל זה בצעקות כי עדין הייתי צעיר הייתי קטן והלכתי לבד אז היא הרגישה שיש ילד לידה אמרתי לרופאה אני רוצה צילום בעוד בית חולים אחר אני לא זוכר אם היא נתנה לי או שאמרה לי בזלזול קח וזרקה לי את הדף כזה בפרצוף בסוף לא הלכתי מכל ההתנהגות שלה והביטחון שהיא הורידה לי בכל מקרה נחזור לענין שלנו)וגילינו את הטרשת רק בגיל 32 33 שאז קבלתי התקף חזק שהפיל אותי מהרגלים ממש לא יכול ללכת אין שיווי משקל הראיה נפגעה כאבים ועוד כל מיני תופעות שיש לטרשת הלכתי לקופת חולים רופאה לא מומחית אמרה לי שיש לי טרשת נפוצה ואשפזה אותי לשבוע וסטרואידים וכו' כבר רופאה פשוטה קלטה את זה בלי mri ובלי שום דבר  בכל מקרה מה שרציתי להגיד לך שזה לא נעים שיש בעיה ואתה מקוטלג באיזה שהוא בעיה אבל בכל מקרה אנחנו יכולים עדין להסתדר וחיים ואוכלים ועושים הכל עדיף לשמור על אורח חיים בריא זה הכי טוב אבל גם אם לא שומרים עדיין חיים ולא נופלים ברגע וגם אנשים בריאים צריכים לשמור על אורח חיים בריא אז אנחנו קצת יותר וברוך השם התחתנתי ויש לי ילדים ואשה, את עדין צעירה כדי לשמור על אורח חיים בריא ספורט תזונה וכו' בשביל כמה שיותר לשמור על הכוח לגיל היותר מבוגר ובכל מקרה לא נופלים ומתרסקים בשניה אז תיהי שמחה שזה מאוד משפיע ולפחד אין לך בכלל ממה את רגילה כמעט כמו כולם ולא שמים לב אז זה בכלל מיקל פשוט תחיי ותזרמי עם החיים וגם יש לך זכויות תנצלי אותם זה מאוד עוזר את לא צריכה לפחד ולהתבייש אף אחד לא צריך לדעת אם את מוכרת בביטוח לאומי וכאלו דברים אני שנים התביישתי וזה הפסד תרמת למדינה עכשיו היא תעזור לך בחזרה ופשוט תזרמי אני רוב הזמן שוכח שאני חולה בכלל וגם מי שמסבבי בכלל לא זוכר את זה לא שם לב לזה, זה כבר תלוי בך איך את מתנהגת את תכתיבי את למחלה ולא היא לך, את תשכחי כבר שיש לך בעיה וזה מה שהיה איתי רוב הזמן הכל היה רגיל אוכל שותה יוצא נהנה טס לחו"ל ועושה הכל שמתבגרים לכולם מתחיל להיות קצת יותר קשה בלי קשר לבעיות רפואיות מקווה שעזרתי לחשוב חיובי ולחיות את החיים רגיל רפואה שלימה ובשורות טובות

הי,

בתור חולה שההתקף הראשון שלו היה בגיל 19, וחי כבר 13 שנים עם המחלה,אני יכול להבין מאיפה המחשבות האלה מגיעות,כי גם אני הייתי כזה. אני חושב שאנחנו צריכים להיות אסירי תודה שאנחנו חיים בתקופה שיש מבחר גדול של תרופות לטרשת נפוצה,תחשבי שלפני 20 ו30 שנה לא היה כמעט כלום לחולים ואז ההדרדרות הייתה בלתי נמנעת

זה שההתקף הראשון היה בגיל 18 ו"רק" בגיל 20 לקחת טיפול לא חושב שזה אמור להטריד אותך-העיקר שבסוף לקחת. טרשת נפוצה זה מחלה מאוד אינדיבידואלית כל אחד מקבל את החבילה שלו. יש כאלה שהיה להם התקף פעם אחת והטרשת הלכה לישון ל40 שנה ויש כאלה שההתקפים היו כל חודשיים,כמוני. מה לעשות. הכי חשוב זה לקבל טיפול ושהטיפול יעבוד. איך יודעים אם הטיפול עובד? הולכים ושואלים נוירולוג מטפל. אני כמובן שלא יודע לענות, כי כף רגלי מעולם לא דרכה בפקולטה לרפואה. אני הולך לרופא שלי מגיש לו את הבדיקות והוא קובע בשבילי מה לעשות ואני לא חושב יותר מדי. הרבה בריאות - אל תוותרי על שנות ה20 שלך! תחיי את החיים בלי לחשוב יותר מדי על העתיד ולהריץ תסריטים כי אף אחד לא יודע מה יקרה עוד 2 דקות