מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהליריקה וטרשת נפוצה.

ליריקה וטרשת נפוצה.

לפני 4 ימים
5 תגובות

אני חולה טרשת כ20 שנה. מלבד כל הכלול בחבילת טרשת, סובל מסוג מתח פנימי על בסיס כמעט קבוע, מציק לי מאוד! בנוסף יש לי מתח בגב סוג יותר סוחט מכואב. בנוסף יש לי סוג של חרדות קבועות פנימיות. אי שקט, וגם זה מציק לי מאוד.

 קולונקס משפיע אבל כמובן אינו טיפול אלא רק בזמן ההשפעה שלו, וכמו כן אני חושש שכל הזמן אצטרך להגביר מינון, וחושש מתלות.

1. האם הכאבים והמתחים הנ"ל זה חלק מחבילת טרשת או אולי דאבת שרירים -פיברו'?

2. התחלתי לפני חודשיים ליריקה. על דעת רופא משפחה, למתח וכאבי גב, על הדרך רציתי להרוויח השפעה על חרדות קבועות פנימיות. אי שקט.

אבל עדיין חושש ממינון גבוה [כיום 75 מג' 25 בבוקר ו50 בערב] משום שמרגיש ידיים קרות וסוג חוסר תחושה, משהו מאוד לא נעים. הבנתי שזה נכלל התופעות לוואי. להעלות מינון?

האם ליריקה מהווה פתרון לבעיות סימפטומי טרשת.?

3. בנוסף מרגיש לי סוג של חולשה דומה להחמרה בסמפטומים. האם ליריקה במקרים מסויימים מחמירה טרשת,? ידוע? תרמו מנסיונכם.



תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
לפני 4 ימים

הי חיים

תודה על השיתוף.

כפי שכתבת כדור הרגעה מרגיע כשהו משפיע אבל לא פותר את שורש הבעיה ולכן אני ממש ממליצה לך ללכת לטיפול רגשי במקביל לכל הטיפולים.

בנוסף לקיץ והחום יש השפעה על מלא סימפטומים של הטרשת ובכלל גם על אדם בריא אבל הוא תכף נגמר ועד הקיץ הבא יהיה יותר נעים.

לא ציינת מה אתה עושה ביום יום שלך וכיוון שכך רק אמליץ שתוסיף פעילות גופנית שעושה לך טוב ובכלל כדי לשבץ בשבוע דברים שעושים לך טוב זה רק יועיל

בהצלחה

חיים-בוזגלו
לפני 3 ימים

ממש תודה על התגובה, מרגיש לי שיתוף כנה. לצערי אני לא  עושה שום פעילות אני כבר על כיסא! כיסא כבוד! 

ובכלל יש לי התנגדות פנימית לפעילות, זה עוד סוג של התמודדות, להוסיף סבל. זה לא כיף.

האם גם רופא יוכל בבקשה להגיב, ולתרום מניסיונו.? תודה.


ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
לפני 3 ימים

שלום

לפי מה שציינת אתה מאובחן עם טרשת נפוצה ויושב על כסא גלגלים כלומר כנראה קיימת פגיעה משמעותית בחוט השידרה 

יש להניח שתלונותיך מקורן בטרשת נפוצה אם כי תמיד יכולות להיות בעיות אחרות במקביל.

ליריקה יכולה לתת מענה ואם לא עוזרת יש תכשירים אחרים...

התייעץ עם נוירולוג המתמחה בטרשת נפוצה לגבי טיפולים סימפטומטיים


דר כרמון

עינת-מילר
מוביל קהילה
לפני 3 ימים

חיים היקר אמנם אני לא בכסא גלגלים אבל מכירה כמה שכן ויודעת שגם הם מוצאים את הדברים שעושים להם טוב, בדגש על טוב, כדי למלא בהם את השבוע. 

ללא קשר לטיפול תרופתי אני יודעת מנסיון ששעות ריקות מתוכן מביאות איתן מחשבות לרוב לא נעימות ולכן ובלי קשר להמלצה של ד״ר כרמון, ממליצה לך שוב למלא את הזמן . יש ברשת המון אפשרויות של תוכן שאפשר לקחת בו חלק בזום מהבית (תודה לקורונה), האגודה לטרשת מפעילה ברחבי הארץ קבוצות תמיכה, באתר עמותת הבית לטרשת את יכול למצא רשימה של ״חברים למסע/מנטורים״ וגם קמפוס אילן הוירטואלי מאפשר גם לחולי תרשת ללמוד במחיר ממש שווה ויש שם קורסים מגוונים.

וגם כאן אתה תמיד מוזמן לכתוב 

עינת

חיים-בוזגלו
לפני 2 ימים

דר' כרמון.

תודה על תגובתך!

בעניין לפנות לנוירולוג ממוחה לטרשת, אני די מאוכזב, ההתרשמות שלי שעיסוק הנוירולוגים באופן גורף יותר בעניין טיפול או אין טיפול בעצם המחלה והתהליך שלה.  כששוחחתי עימו על הגב, לא קיבלתי מענה תרופתי, באחד מהביקורים הפנה אותי לאורתופד, ומאידך האורתופד אמר שלא קשור אליו וכנראה קשור לבעיות משניות לטרשת, ואין לו איך לעזור, ובזה נסגר הטיפול. [אולי גם כשלעצמי לא העלתי די את הצורך ואפשרויות תרופתיות.]

מה אתה מציע?