מנהלי קהילה
מובילי קהילה
ליריקה וטרשת נפוצה.
אני חולה טרשת כ20 שנה. מלבד כל הכלול בחבילת טרשת, סובל מסוג מתח פנימי על בסיס כמעט קבוע, מציק לי מאוד! בנוסף יש לי מתח בגב סוג יותר סוחט מכואב. בנוסף יש לי סוג של חרדות קבועות פנימיות. אי שקט, וגם זה מציק לי מאוד.
קולונקס משפיע אבל כמובן אינו טיפול אלא רק בזמן ההשפעה שלו, וכמו כן אני חושש שכל הזמן אצטרך להגביר מינון, וחושש מתלות.
1. האם הכאבים והמתחים הנ"ל זה חלק מחבילת טרשת או אולי דאבת שרירים -פיברו'?
2. התחלתי לפני חודשיים ליריקה. על דעת רופא משפחה, למתח וכאבי גב, על הדרך רציתי להרוויח השפעה על חרדות קבועות פנימיות. אי שקט.
אבל עדיין חושש ממינון גבוה [כיום 75 מג' 25 בבוקר ו50 בערב] משום שמרגיש ידיים קרות וסוג חוסר תחושה, משהו מאוד לא נעים. הבנתי שזה נכלל התופעות לוואי. להעלות מינון?
האם ליריקה מהווה פתרון לבעיות סימפטומי טרשת.?
3. בנוסף מרגיש לי סוג של חולשה דומה להחמרה בסמפטומים. האם ליריקה במקרים מסויימים מחמירה טרשת,? ידוע? תרמו מנסיונכם.
עינת מילר
הי חיים
תודה על השיתוף.
כפי שכתבת כדור הרגעה מרגיע כשהו משפיע אבל לא פותר את שורש הבעיה ולכן אני ממש ממליצה לך ללכת לטיפול רגשי במקביל לכל הטיפולים.
בנוסף לקיץ והחום יש השפעה על מלא סימפטומים של הטרשת ובכלל גם על אדם בריא אבל הוא תכף נגמר ועד הקיץ הבא יהיה יותר נעים.
לא ציינת מה אתה עושה ביום יום שלך וכיוון שכך רק אמליץ שתוסיף פעילות גופנית שעושה לך טוב ובכלל כדי לשבץ בשבוע דברים שעושים לך טוב זה רק יועיל
בהצלחה
חיים בוזגלו
ממש תודה על התגובה, מרגיש לי שיתוף כנה. לצערי אני לא עושה שום פעילות אני כבר על כיסא! כיסא כבוד!
ובכלל יש לי התנגדות פנימית לפעילות, זה עוד סוג של התמודדות, להוסיף סבל. זה לא כיף.
האם גם רופא יוכל בבקשה להגיב, ולתרום מניסיונו.? תודה.
ד"ר יובל כרמון
שלום
לפי מה שציינת אתה מאובחן עם טרשת נפוצה ויושב על כסא גלגלים כלומר כנראה קיימת פגיעה משמעותית בחוט השידרה
יש להניח שתלונותיך מקורן בטרשת נפוצה אם כי תמיד יכולות להיות בעיות אחרות במקביל.
ליריקה יכולה לתת מענה ואם לא עוזרת יש תכשירים אחרים...
התייעץ עם נוירולוג המתמחה בטרשת נפוצה לגבי טיפולים סימפטומטיים
דר כרמון
עינת מילר
חיים היקר אמנם אני לא בכסא גלגלים אבל מכירה כמה שכן ויודעת שגם הם מוצאים את הדברים שעושים להם טוב, בדגש על טוב, כדי למלא בהם את השבוע.
ללא קשר לטיפול תרופתי אני יודעת מנסיון ששעות ריקות מתוכן מביאות איתן מחשבות לרוב לא נעימות ולכן ובלי קשר להמלצה של ד״ר כרמון, ממליצה לך שוב למלא את הזמן . יש ברשת המון אפשרויות של תוכן שאפשר לקחת בו חלק בזום מהבית (תודה לקורונה), האגודה לטרשת מפעילה ברחבי הארץ קבוצות תמיכה, באתר עמותת הבית לטרשת את יכול למצא רשימה של ״חברים למסע/מנטורים״ וגם קמפוס אילן הוירטואלי מאפשר גם לחולי תרשת ללמוד במחיר ממש שווה ויש שם קורסים מגוונים.
וגם כאן אתה תמיד מוזמן לכתוב
עינת
חיים בוזגלו
דר' כרמון.
תודה על תגובתך!
בעניין לפנות לנוירולוג ממוחה לטרשת, אני די מאוכזב, ההתרשמות שלי שעיסוק הנוירולוגים באופן גורף יותר בעניין טיפול או אין טיפול בעצם המחלה והתהליך שלה. כששוחחתי עימו על הגב, לא קיבלתי מענה תרופתי, באחד מהביקורים הפנה אותי לאורתופד, ומאידך האורתופד אמר שלא קשור אליו וכנראה קשור לבעיות משניות לטרשת, ואין לו איך לעזור, ובזה נסגר הטיפול. [אולי גם כשלעצמי לא העלתי די את הצורך ואפשרויות תרופתיות.]
מה אתה מציע?