מנהלי קהילה
מובילי קהילה
פיברומיאלגיה קשה
חולה בפיברו קשה מאוד מזה 30 שנה, לאחר שני ניתוחים בשווייץ שהקלו לתקופה, ברצוני ליידע בעיקר רופאים וגם חולים לאחר סבל ממושך כה רב, ללא מזור, כולל כל התרופות שאף לא אחת מהן עזרה בפועל. המחלה כוללת את כל התסמינים, מכאבי תופת בשלד בשרירים בלסת, הפרעות עיכול, כאבי ראש ומיגרנות , הפרעות שינה, מתח וחרדה.
המחלה מסווגת כמחלה ראומטולוגית ומטופלת על ידם. לא כך הוא הדבר, התסמינים הם ראומטולגים, אך זו מחלה ניורולוגית פרקסלאנס!!, הבעיה החמורה יותר שאף אחד מאנשי הרפואה המקצועיים)ראומטולוגים, שגם כך מודעים שהם לא באמת עוזרים אם בכלל, ויש מספר פרופסורים בכירים בתחום שאף אמרו לי " אילו היינו יודעים שאתה עם פיברו לא היינו מקבלים אותך"
טעות פטאלית שלהם, שהעיוות הוא נויורלוגי ולא ראומטי לצערי הרב אף לא רופא ניורולוג או מהתחום, משך וביצע מחקרים בנושא להבין מדוע המוח מתרגם ומשדר מצוקות אלה מהמוח, כאשר בפועל הגירוי מגיע משם.
עד שלא יקחו ניורולוגים את המחלה לידיהם ויבצעו מחקרים מקיפים, מדוע המוח משדר כך וכיצד מטפלים בזאת....כולנו אבודים.
הם לא בכיוון בכלל לצערנו
מחלה בלתי נסבלת וחבל שאנשי רפואה מקצועיים לא ניווטו לכיוון הזה.
שוב תופעות ארומטיות, בעיה ניורולודית
שכואבת השן לא הולכים לאורטופד!!
ד"ר עומר גנדלמן
מודי שלום
אני מסכים לחלוטין שמחלת הפיברומיליגה לא צריכה להיות נחלתם הבלעדית של הראומטולגים (אני ראומטולוג...). בהחלט יש מקום לשילוב כוחות - הן בטיפול והן המחקר עם דיציפלינות נוספות לרבות נוירלוגיה , על מנת להטיב עם מטופלינו. בריאות וחנוכה שמח
מודי נאור
ד"ר גנדלמן שלום רב ורב תודות על תשובתך, מה אני עושה??? שום טיפול לא עוזר שוקל המתת חסד בשווייץ. זה בלתי נסבל, ולא מצאתי ניורולוג שמטפל.... המחלה משתקת אותי כבר למעלה מ3 שניםtotal lost....לתשובתך / המלצותיך אודה כל הטיפולים ככוסות רוח למת כולל התרופות שלא רק שלא מסייעות אף מחמירות
בכבוד רב נאור מרדכי
מודי נאור
ד"ר גנדלמן שלום רב,
מה שלומך?
שאלה ברשותך... מדוע לא ממליצים לחולי פיברו LDN
LOW DOSE NATROXEN? על פי מחקרים בארה"ב ועדויות חולים, זו תרופה שעוזרת מאוד וללא תופעות לוואי...(כיוון שהיא גנרית ולא נעשו בה מספיק מחקרים דהיינו "אין הכנסה כספית ועניין לח.התרופטת לייצרנים).
חוות דעת חולים מספרים נפלאות להבדיל מתרופות אחרות,
כיום אני מקבל טיפול בה כחודש וחצי ומקווה לשיפור כבר בקרוב... יש לי רופא שמתמחה בכך, והוא רוקח בבית מרקחת פרטי את התרופה.
אנא בדקו את האפשרות הנ"ל, בינתיים הוכיחה עצמה מעל לכל תרופה אחרת הן בתוצאות והן באין תופעות לוואי כלל.
לתשובתך אודה
ורפואה שלמה לכל החולים
בכבוד רב
מודי נאור
ד"ר עומר גנדלמן
ניסתי לפנות למרכזים בארץ?
מודי נאור
ניסיתי הכל כולל הכל מכל
שואו
אני סובלת שנים רבות מפיברומיאלגיה קשה. המתנתי שנים להכרת המחלה על ידי ביטוח לאומי אולם הסתבר שמכיוון שאני בת 79 לא מגיעה לי כל הטבה. האם יש דרך לקבל תגמול בגין פיברו בגיל הזה? האם אפשר לקבל הכרה בנכות של ביטוח לאומי גם ללא קבלת תגמול כספי?
מודי נאור
להערכתי לא, אינני מומחה, מעריך שאת על קצבת זקנה, כך שגם אם היית מוכרת בביטוח לאומי עם אחוזי נכות בגיל מוקדם יותר, היו מורידים לך את קצבת הנכות לרמת קצבת הזקנה.... עצוב שככה המדינה הזו מתנהלת, מבחינתם אם התבגרת סימן שאתה מבריא....וזקוק לפחות עזרה. שוב איני מומחה בנושא, כל שנותר לי לאחל לך בריאות ושלא נזדקק להם!
יערה גז
שלום מודי, אכן יש מחקרים שנערכים כיום בתחום הנוירופיזיולוגיה של הכאב, על ידי רופאי כאב ופרופסורים למיניהם, בעיקר בארהב.
וכבר יש שיטה לעבודה על הכאב שנסמכת על הידע הזה ומאגר המטפלים הולך וגדל עם השנים. אם תרצה לשמוע על זה עוד, אתה מוזמן לדבר איתי . קוראים לי יערה, אתה יכול לשלוח לי וואטסאפ ואחזור אליך. בריאות!
0525759977
מירי95
אני גם חושבת על זה הרבה לאחרונה, זו בעצם טעות במוח של שידור כאב מיותר או ויסות כאב או לא יודעת מה ההגדרה, אז מטפלים בכאב אבל השורש הוא מדוע המוח מתנהג ככה? מה גורם לו לזה? גם באלרגיה זה אותו רעיון אז מטפלים בסימפטום אבל האמת שזה שדר מוטעה מהמוח וצריך להבין מדוע המוח עושה זאת?
יערה גז
הי מירי, כיום יודעים כבר מה קורה במח במצב של כאב כרוני ופותחה עבודה שמתאימה, לחלק מחולי הכאב.
יהודית13
איזו עבודה hillad01@gmail.com
יהודית13
אשמח לשוחח עמך הילה 0526447372
רוסריו
שבוע טוב ומבורך , סיכוי לדבר איתך ??? בעניין אחותי שנפלה גם היא בן הכיסאות של הנוירולוגים שלא ידעו להסביר .. הלכו לאיבוד !! ולבין הפסיכיאטרים המומחים בניסוי וטעייה על "מומחיותם" סרק . אשמח מאוד לשוחח עימך . בריאות !!!!!! אמן ,
יערה גז
רוסאריו שלום, האם התכוונתי אלי? בטח שאתה מוזמן לדבר איתי. מספר הטלפון שלי הוא 0525759977
מודי נאור
שלח לי מספר נייד ואתקשר.... תודה ויום טוב ובריאות הכי חשוב
מודי נאור
0505354657
רוסריו
התכוונתי לכותב הפוסט , תודה לך יערה ורק בריאות
מושיקו .ק.
שלום מודי שני רופאים בארץ נוירולוגים מבינים בפיברומיאלגיה
אחד זה דר' רון דבי מנהל מחלקת נוירולוגיה בוולפסון הוא זה שאבחן אותי יש לו ערך שלם על פיברומיאלגיה באתר שלו
ושמעתי שגם דר' מיכאל אינספקטור מרמב"ם מבין בה מאוד אבל זה שמועות בין חולים אצלו לא הייתי
ואני בטוח שיש עוד כמה שמבינים בה מאוד מה גם שרופאי כאב שבדרך כלל הרבה מהם נוירולוגים ומבינים בפיברומיאלגיה
מודי נאור
אור שבוע טוב,
רב תודות
יהודית13
אין להם מה להציע
אוקיי
מחלה שהמודעות אליה לא ממש גבוהה
מירי95
נכון מאוד!!! זה לגמרי נירולוגי אבל כן נותנים גם כדורים שאמורים, רק אמורים... לשנות את השדר של המוח המוטעה לא?
מודי נאור
"רק אמורים" את כתבת.... לי זה לא עזר, יכול להיות שזה עוזר לחלקם למרות שקשה לי להאמין....אם לך זה עוזר מה טוב....רק בריאות לכולנו.... אין מחיר לבריאות
מירי95
נכון לכן כתבתי אמורים.. לצערי גם לי לא עוזר... המון בריאות ושנמצא שליחים טובים!!
מושיקו .ק.
מאוד עוזר לי שמן cbd של חברת מויה זה נחשב תוסף תזונה
מודי נאור
יופי, שמח מאוד, קנאביס ומוצריו באמת עוזרים.... לא התרופות "הקונבנציונליות..".. אם תרצה לדבר תודיע, יש לי ניסיון רב, הכי חשוב תרגיש טוב!
Aviv Sceptiman
אין להם שמן משלהם, הם מזמינים מחברה שוויצרית, הייתי יותר סומך על הזמנה מהאתר הישיר של החברה השוויצרית,
מאוד קל לזייף שמן כזה שגם אין לו השפעה ישירה וכרגע זה תחום אפור.
לגבי החוקיות, השמנים שלהם ספציפית לרוב מכילים גם טיאייץסי בכמויות קטנות והם תוצר של המפ.
מדובר בתוסף תזונה באירופה, לא בארץ.
לא מדובר באייזולייט סיבידי לכן לא באמת חוקי, אבל גם לא ברור ולרוב לא נטפלים לזה מעבר לתשאול ושליחה למעבדה.
בנוסף מדובר בשוק תוספים יחסית פרוץ וכדאי לבחור את החברה לפי איכות ובדיקות צד ג'
יהודית13
באוור עוזר ? כמה ולכמה זמן. שמעתי שהזיק והשאיר צלקות אלו ניתוחים מאאיהים
מודי נאור
פרופסור בוואר כבר בפנסיה, לי ולעוד רבים עזר מאוד מאוד צלקות כמעט בלתי נראות....
יהודית13
אפשר לשוחח אתך על באןאר?
מודי נאור
כן, 050-5354657, או שלחי מספר ואתקשר אני
יהודית13
0526447372
יהודית13
נוסיתי להתקשר אליך אנא צור עמי קשר 0526447372
יהודית13
יש לו בת מנתחת אשמח אם תשוחחי אתי מייל hillad01@gmail.com
מודי נאור
המרפאה בשוויץ עדיין סגורה, היא תפתח לקראת אמצע סוף 2024, הבת שלו למדה את השיטה והיא זו שתבצע את הניתוחים בהמשך..
הייתי איתם בקשר שבוע שעבר
יהודית13
אוי
יהודית13
נכוו יש בעיה. שאלה לכמה זמן ובכמה הקלו הנתוחים אצל באןור?
מירי95
אני ניסיתי שמן cbd 10 אחוז וכשהגעתי ל6 טיפות ליום גרם לי לחרדות ודופק מהיר אז הפסקתי את השימוש