מנהלי קהילה
מובילי קהילה
צריכה עזרה והבנה
שלום, אני בת 20, סובלת מפיברו כבר כמעט עשור. בחודש האחרון הכאבים שלי התחזקו יותר, יש ימים שאני לא מסוגלת בכלל להרים את הידיים. הכל נהיה לי כבד להרמה, אני חסרת אנרגיות כל הזמן ומתעייפת אחרי כל משימה או פעולה קטנה, מעייף וכואב לי ללכת, מה שמקשה עלי בהתנלות היומיומית שלי.
בשבוע האחרון אני לא מצליחה לישון מהכאבים עד שאני מגיעה למצב של כמעט 30 שעות ללא שינה וגוף שקורס מכאבים.
אני גרה בדירה לבד ומשלמת שכר דירה שמאוד קשה לי לעמוד בו. לפני חודש פוטרתי מעבודה אחרי 7 חודשים. החוזה שלי נגמר עוד שלושה חודשים. מאוד קשה לי לחשוב על לעבוד שוב עם הכאבים שיש לי, חוסר השינה והבלבול שמתלווה לשילוב של שניהם.
עוד דבר שאני לא יודעת אם הוא נורמלי או לא, אבל יש נקודות בגוף שלי שעושות רעשים מוזרים כשאני מזזה את הכתפיים, כשאני מזיזה את הרגליים, יוצאים קולות מוזרים מהגב שלי. הקולות מתלווים לתחושה כאילו משהו קופץ בגוף או בחלק מהאיזורים בגוף כאילו משהו נשבר, יוצא מהמקום או משהו. זה מרגיש כאילו משהו לא טוב ולא נורמלי שקורה לגוף שלי. (בקובץ המצורף יש הקלטה של הרעשים מכתף שמאל שלי (זה הבומים)
האם זה נורמלי רמת כאב כזאת?
האם יש דרכים להפחית את הכאב?
אשמח לעצות שיעזרו לי עם שינה, כאב, עבודה או כל דבר אחר.
תודה🌸🙏
אורנה יריב
הי ארייה, צר לי לשמוע מה שאת מתארת. במצב כזה מאוד חשוב לשמור על פעילות שאפשר לבצע ולהעלות אותה ממש בעדינות בהדרגה. פעילות כזו יכולה לכלול כל דבר כמו הליכה (אפילו 3 דקות) הזזת ידיים או רגליים וכו.
פעילות , אם עושים נכון מדורג ועדין, יכולה להפחית לך כאבים ולשחרר את הגוף.
ניסית?
רן שורר
ארייה, סליחה על המענה באיחור. את כבר מתארת שאת מכירה את ההעניין של הפיברו כבר כמה שנים מגיל צעיר אצלך. אנו יודעים שיש מעגלים (עלייה וירידה) ברמות הכאב שהגוף חש , אשר משתנות מכל מני סיבות. כמה אני עייף פיזית, כמה הייתי פעיל אתמול, וגם טמפ בחוץ משפיעה או כמה סטרס בו אני נמצא. מתוך הכתיבה שלך אני חש תחושה של לבד עם המצב. כאלו אחרים לא מבינים אותך. הייתי מציע לחשוב על מסגרת של עזרה במצבים אלו, עזרה פסיכולוגית או רגשית אחרת (אני פסיכולוג) או מסגרת תמיכה אחרת שקיימת בקופות החולים כולה לסייע. כיוון שאת צעירה בשנים, הייתי מציע על מסגרת המתאימה לצעירים https://www.headspace.org.il/ -מרכז פסיכולוגי לצעירים עד גיל 25 ,בבת ים ובירושלים.. מקווה שיתאפשר לך. חשוב לנסות ליצור קשר איתם.
יעלרוז
ארייה היקרה, כל כך צעירה וכל כך הרבה סבל. מצטרפת תגובתו של רן . אישית לא מכירה את המרכז אך בהחלט יכול לתת מענה ועזרה רגשית .וכמובן כלים להתמודדות. מזמינה אותך להצטרף לקבוצת וואצפ שקטה שפתחתי לקבלת טיפים להתמודדות עם מחלה. https://chat.whatsapp.com/LixUVJSjGYj72y1M9klcBd
Adiel22
היי דברי איתי בפרטי אני ינסה לעזור לך
רונן770
לא להיות לבד.
אמיר 24
היי אני מנוי חדש אני מאובחן קרוב ל20 שנה עם פיברו ניסיתי הכל אבל הכל בסוף מה שעוזר לי היום הן שלושת התרופות הבאות.
2 תרופות אופיאטיים 1] מדבקות פנטלין 100 כפול 10 החלפה כול שלושה ימים . 2] 12 בקבוקים של אוקסיקוד נוזלי [ סירופ 5 מיל ] למקרה של התפרצות פיתעומי של הכאב . והתרופה הנוספת למצב הנפשי גם כן ניסיתי את כל התרופות לאחרונה נבדקתי אצל פסיכייטר אשר נתן לי מרשם לתרופה אחרת בשם BRINTELLIX למשך שבוע 10 מיל ואז לעבור ל20 מיל . ונכון להיום אני מסוגל לתפקד בבית אבל לא להתאמץ טיפה אחרת הכאב משתלת עליי בהצלחה
EllaY
שלום חדשה כאן, רק אתמול גליתי מה זה פירברומאלגיה, עדיין לא אובחנתי רשמית אבל רוב הסיכויים שזה המחלה שאני סובלת ממנה. במשך תקופה חייתי עם ידיעה שיש לי כמה פריצות דיסק בעמוד השדרה המותני ועוד כמה בצווארי. לכן כל הזמן כואב ומקרין לידים ורגליים עם נימול והרדמה גם בידיים וגם ברגליי ומיגרנות שההתקפים כעט פעם בשבוע כאבי בטן מעי רגיז שלא קשרתי לבעיה בכלל, חוסר שינה של תקופה ארוכה ודיכאון. אחרי ביקורים אצל אורטופד נוסף וזו פעם שניה בשבועיים שמעתי את המילה פיברומיאלגיה.
א