מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהיום המודעות לטרשת נפוצה: מחיר ההסתרה ואיך לשתף אחרים
יום המודעות לטרשת נפוצה: מחיר ההסתרה ואיך לשתף אחרים
23/06/22 8:35
7 תגובות
פעמים רבות ההתמודדות עם טרשת נפוצה נשמרת בשקט-בשקט, כמעט בסוד, האמנם? אנחנו מזמינים אתכם לצפות בהרצאה מיוחדת ליום המודעות שנערך ב-30.5.22, עבורכם ועבור בני משפחותיכם. דיברנו בגילוי לב על מחיר ההסתרה, מחיר השיתוף עם הסביבה, איך הורים יכולים לשתף את הילדים במחלתם, איך לספר לילד שהוא מאובחן עם המחלה, בבית הספר, את בני המשפחה, בני ובנות הזוג הפוטנציאלים ובמקום העבודה. בקיצור, תבואו, אין במה להתבייש! את ההרצאה מאירת העיניים הוביל ערן ברקוביץ׳, פסיכולוג רפואי מומחה ומנהל קהילת טרשת נפוצה, ובסיומה ענה על שאלות הצופים.
תגובות
.jpg){kind=logo}
asi1
תודה על ההרצאה המעשירה ועל מתן תשובות והדרכות בנושא כל כך רגיש. החכמתי :)
אדמונית 1
שלום רב,
אמנם התברר בדיעבד שאינני חולת טרשת נפוצה, אבל טופלתי בקופקסון במשך שמונה חודשים, משום שרופאה החליטה למרות הכל, שאני כן.
רק לאחר בדיקות, התייעצויות ובירורים, נאמר לי להפסיק את הטיפול כי אין לי טרשת.
רציתי לציין בנוגע לחשש ולהסתרה, שמעולם לא ממש הבנתי למה זה קורה.
אני סיפרתי מיד לכל מי ששאל שאני "חולת טרשת",
קשה לי אף להבין את הקטע של חשש לספר ולדבר, כפי שאני שומעת גם לעיתים את סגנון הדיבור על חולי סרטן שנאמר: הוא או היא , חולים "במחלה".
זה נשמע לי כל כך הזוי, מה הפחד להגדיר את המחלה בשמה? האם המחלה תיעלם אם לא נספר?
הדבר היחיד שהייתי צריכה להסביר, שטרשת נפוצא אינה מחלת ניוון שרירים , כי אנשים לא מכירים ולא יודעים במה מדובר.
אני חושבת שהשיתוף, מקל להתמודד עם מחלות.
אצלי הבעיה מסובכת יותר, שאיני מאובחנת כלל, כבר 10 שנים.
עם זה קשה יותר להתמודד, חוסר הידיעה מתסכל.
שנהיה בריאים
ערן ברקוביץ
תודה אדמונית על השיתוף,
אני חושב שדעות קדומות לגבי מחלות ומחלת הטרשת הנפוצה, גם של הסביבה וגם של המטופלים עצמם מונעים שיתוף. מתוך החשש שיסתכלו עליהם אחרת, יקבלו יחס אחר וירגישו אחרת. אני מקווה שבאמצעות העלאת המודעות אנשים יפסיקו להסתיר וירגישו חופשיים יותר.
להיות ללא אבחנה זה מתסכל, את כנראה לא מקבלת את היחס והטיפול המתאימים לך וקשה להסביר לאחרים מה קורה לך (אפילו לרופאים). הלוואי והחידה תיפתר ויגיעו לאבחנה המדוייקת שלך.
אדמונית 1
תודה רבה להתייחסותך,
בעניין האיבחון, אני מסבירה לרופאים היטב מה קורה בגופי, אבל הם לא ממש מנסים למצוא את הסיבה למצבי .
דוגמה: רופאה רושמת בהפניות, חולת NMO, כשבעצם הבדיקות בארבע פעמים שבוצעו שללו את המחלה בוודאות.
אז למה לרשום משהו שנשלל, כעת אני מתעקשת על שינוי גישה ודורשת המשך בירור יסודי וכיוונים נוספים
לאחר שמחלות אוטואימוניות נשללו ואני סובלת מכאבי גב נוראיים.
לא מוכנה יותר ללכת בדרך אחת שאין בה פניות לצדדים שונים.
הלוואי שתימצא הבעיה והלוואי ויש פיתרון שיקל על מצבי.
אבחנה שגוייה
דל"פ: אל תמהרו לשתף.
כשכל רופא ששומע שיש לכם טרשת מיד מפנה אתכם לטיפול נפשי במקום לטפל בבעיה שבגללה הגעתם אליו,
כשהכינוי העממי של המחלה הוא 'סקלרוזה' וכל מי ששומע שיש לכם את זה בטוח שאתם דמנטים, לא כדאי לשתף ככה סתם.
זה ימנע מכם למצוא עבודה. זה יגרום לכך שיפלו אתכם לרעה.
אין טעם לשקר לרופא, או לסוכן ביטוח, או לשקר כדי לקבל משכנתא, אבל אין שום סיבה לספר סתם כך לאנשים שאינם קרובים אליכם.
זה פשוט לא עניינם.
ערן ברקוביץ
טוב ששיתפת.
אצלנו בקהילה יש מקום לכל הדעות.
אני מבין שיצא לך לספר על המחלה והתאכזבת ונפגעת פעמים רבות ומכאן המסקנה.
אני גם מסכים שיש אנשים ומצבים שלהם לא נכון לספר, או לפחות לעדן את הבשורה.
כשוכלם חשופים לכל הדעות והרעיונות , אני מאמין שכל אחד יוכל לבחור ולהיות שלם בדרך המתאימה לו.
אדמונית 1
ברור שלא יוצאים החוצה וצועקים : אני חולה ב.....
האנשים שאמורים לדעת ומן הסתם מתעניינים, הם אנשים קרובים ולא זרים.
אין סיבה גם לשקר, כי סופו של שקר להתגלות.
וזה נכון לגבי כל צעד בחיים, לא רק כשמדובר במחלה.