שלום סיון, אני בטוח שהנורולוג יתייחס ברצינות. בוודאי שאין לך מה לחשוש מהתגובה שלו. חשוב שתתארי במדויק את התחושות שאת מרגישה, על מנת לסייע לו לסייע לך. בהצלחה

לגמרי מצטרפת לחן תאמיני לי שהנירולוג כבר שמע הרבה ומאוד חשוב לפרט בפניו את כל התחושות שאת מרגישה כדי שיקבל את התמונה הכי מלאה

תגידי לי שאני לא מושגעת זה חלק ממה שאני מרגישה לאורך הרבה זמן טשטוש ראיה קרה כמה פעמים זרמים בגב בעמוד שידרה ליתר דיוק זרמים/נימול בכפות רגלים הרגל נהיית קשה מהקרסול עד לברך ומשתתקת לי לכמה דקות עייפות מחרידה חולשה נוראית ברגלים ובידם רעד ביד ימין לא מצליחה לתפוס דברים קרה כמה פעמים עור שורף זרמים/ננמלים לאורך כל רגל שמאל כאבי גב וקושי ללכת עד כדי סיוע בקביים

הי סיון 

כנוירולוגית אני יכולה להרגיע אותך שאנחנו כבר שמענו וראינו הרבה תופעות גם כאלו שלא מופיעות בספרות. אנחנו אנושיים גם אם לפעמים נתפסים כמרוחקים או חלילה מתנשאים. אין מה לחשוש מלשתף בתחושות האמיתיות שאת מרגישה. את לא עומדת למבחן או ביקורת. אם תרגישי שהצד השני לא אמפטי או מבקר , את תמיד מוזמנת לעבור למישהו שעמו תרגישי יותר בנוח. יש מגוון רופאים בתחום.הכי חשוב שתרגישי בנוח עם הנוירולוג המטפל. שתרגישי שאת בידיים טובות. הקשר הפתוח תורם להתמודדות הנכונה. 

בהצלחה 

הייתי אצל נירולוג וכמו שחשבתי שיקרה החליט שהכל נפשי . החל מהקטע שלפעמים לא מצליחה למצוא מילה ועד ירדה בזיכרון ושוב מנסה להפיל את הכל על הבעיות בגב שאורטופד אמר לי שהוא לא רואה סיבה למה יש זרמים ונימול והשתתקות של הרגל לגבי mri אך הוא אמר? עשית יותר מידי מה נפשי מה מהכאבים לא מצלחים למצוא מילים? מטשטש הראיה ? זו הסיבה שעד עכשיו לא לא היה אומץ ללכת ולנסות לבדוק .לא נוקח אותי בכלל ברצינות פשוט לא יודעת עם לצחוק או לבדוק הלוואי שמישהו יסכים לבדוק רותי רק שאני אהיה שקטה ואני ממש לא שקטה

לא מכון לתת לי הפנייה כי עשתי כבר פעמיים בגלל פריצת דיסק ואחרי ניתוח וטענתו לא להתייחס לסימנים האלה נפשי!! משהו חדש כל דבר לקטלג תחת נפשי

שלום סיוון, התייחסות כמו שתיארת של הנוירולוג פשוט מרגיזה. תיארתי כאן בעבר שגם אצלי האבחון לא עבר חלק, כולל רופאת משפחה שלא הבינה מה זה תחושת קהות ברגל ואמרה לי שפשוט ישנתי על הרגל ונוירולוגית ידועה שהלכתי אליה באופן פרטי, הסתכלה על MRI מח שעשיתי ואמרה שאין לי שום דבר. אסור לוותר! ללכת לעוד נוירולוג ועוד אחד (אני הלכתי לשלוש נוירולוגיות, שתים מתוכן רופאות בקופ"ח כללית שהפנו אותי לבדיקות הנכונות כולל MRI מח וצוואר וגב ועד שהגעתי לצוות הנהדר באיכילוב). הבריאות שלך הרבה יותר חשובה ממה שיגיד לך איזה רופא שכנראה יותר לא תיראי אותו יותר אי פעם. לא לוותר! בהצלחה.

אז ככה אחרי חוויה מזעזעת עם הרופא שטוען שהכל נפשי. לא מוצאת רופא שיסכים להתחיל לעשות ברור ובטח לא להפנות לmri אולי זה רק הקופה לי לאומית מקווה שזה לא ככה בכל מקום עוד לא התחלתי וכבר מתחשק לי לוותר

שהתלוננתי על כאבי גב לפני הניתוח שלי צחקו לי בפנים בגלל המשקל שלי בסוף הסתבר שצדקתי פריצת דיסק ענקית הייתה לי עכשיו זה חוסר על עצמו אני אדבר עם הרופאה שלי הבעיה שברמבם במיון לא תמיד נקוחים ברצינות מניסיון שלי איתם אלא יודעת מה אעשה אבל ככה אני מוכנה להישאר אולי אעבור קופה נראה

שלום סיון,

אני מצטער לשמוע שכך הייתה החוויה שלך אצל הנוירולוג.

ההמלצה שלי היא שיתלווה אלייך לבדיקה הבאה מישהו שיוכל לעזור, גם לתמוך בך ולהרגיע וגם במידת הצורך להסביר לרופא במקומות שנראה שהוא לא מבין כמו שצריך.

אני לא ממליץ לגשת עם תלונות כאלו למיון, במיון מטפלים רק במקרים אקוטיים קריטיים ועושים *רק* בדיקות שתפקידן להציל חיים. כל מה שלא דחוף יגידו לך לברר בקהילה. רק כדי להכיר את המצב מאחורי הקלעים: כדי שמהמיון יפנו ל MRI דחוף/מיידי, בחלק מבתי החולים המנהל בעצמו צריך לאשר זאת באופן אישי אחרי שהסבירו לו שאין ברירה.

אני מצטרף להמלצה לגשת לנוירולוג המומחה בטרשת נפוצה באופן פרטי, זה אמנם יקר, אך אז לפחות הזמן שמוקדש הוא ארוך יותר מ 20 דקות בדיקה מהירה (לפי מה שאני שומע ברוב הקופות), ואז אפשר להתעמק ולהבין יותר.

אפשר לקחת את ההשערה שהעלה הרופא שאולי מדובר בהשפעות של המצב הנפשי וללכת להערכה אצל פסיכאטר. חשוב לזכור שפסיכאטר הוא רופא לכל דבר, כאשר המקצוע המשיק אליו עם החפיפה הגבוהה ביותר הוא תחום הנוירולוגיה (שניהם מומחים במוח ומערכות העצבים). תפקידו של הפסיכאטר לעזור בתהליך האבחנה ובמקרים רבים הוא מחזיר מכתב לנוירולוג (אני ראיתי כמה וכמה כאלה) שמהבירור עולה שאין הסימפטומים נובעים מהמצב הנפשי ויש להמשיך בבירור נוירולוג מעמיק יותר - גם זה יכול לעזור.

בעיקר מקווה שתקבלי את היחס והטיפול המגיעים לך ועוד תכתבי לנו בהמשך איך את מרגישה יותר טוב.

בהצלחה, ואם את מרגישה בנוח בבקשה תמשיכי לעדכן אותנו

מנסיון נירולוגים בקופה כמעט לא מכירים טרשת וחבל מאוד שרופא לא מרגיש מספיק בטוח בעצמו כדי לומר ״אני לא יודע״ למי קבעת בפרטי, מומחה טרשת?

היי לכלום .

סוף סוף מגיע התור לרופא  שמתמחה ספציפית  בזה . ביום ראשון התור אשמח  לעצה מה ואך לדבר עם הרופא?  בנתיים בזמן המירוצים תסמנים  כמו זרמים בפנים וגימגום/קושי להוציא מילים וכמו שוק חשמלי-זרמים  ביד  שמאל  . ואני שמה לב שאני חושבת פעמיים לפני שאני כתובת כאילו אני צריכה רגע לזכור אך כתובים .

אמלה 

הי סיון

ראשית לתאר את כל מה שאת מרגישה, ממליצה לך להכין רשימה של זה כי ברגע האמת לפעמים שוכחים.

שנית, להכין גם רשימת שאלות, כל מה שעולה לך בראש גם עם זה נראה לך טפשי.

וגם כדאי לא ללכת לבד ולבקש ממי שבא איתך לכתוב עבורך נקודות חשובות ככה את תהיי יותר פנויה לדבר ולהקשיב לרופא.

אגב לאיז רופא את הולכת?

צוהרים טובים   הייתי כרגע אצל הנוירולוג  את האמת בתחושה מעורבת   מצד חיפש לנפנף לרופא בהקהילה שלא רוצה שיטפל בי . ולא רצה לבדוק את mri שכבר היה לי 

מצד שני נתן לי לעשות mri מוח  וצוואר בגלל זרמים בפנים והתחילו לי גימגומים  והקטע  עם הכתיבה שאני חושבת פעמים לפני שאני כותבת . כאלו אני לא זוכרת אך כותבים . ולא כאילו זה באמת 

לא התייחס לגב . חושב שהתופעות ברגלים זה נטורפתיה  בהנחה שכתבתי נכון 

מה זה בכלל? ולמה לא התייחס לגב ?הרי זה פגיעה  במאלין?  ללכת לעוד חוות דעת  או לחכות לבדיקה 

היי סיוון,

אני חושב/מנחש שהכוונה היא לנוירופתיה - הכוונה לפגיעה בסיבי עצב היכולים להיגרם מטווח רחב מאוד של סיבות ולאו דווקא מטרשת נפוצה. אני חושב שהסימפטומים שאת מתארת מכוונים יותר לאיזור המוח והצוואר ולכן ההתמקדות באיזור זה, כמו כן אם החשד הוא לטרשת נפוצה זוהי הסריקה המרכזית עליה מתבססים (המוח).

יש ערך רב לסריקת MRI כשאת חשה סימפטומים ושאפשר להשוותה לסריקה קודמת (תהיה התייחסות לאיך דברים משתנים מהפגישה הקודמת בפענוח), לכן ממליץ בהקדם לבצע את הסריקה שהמליצו עליה (וכמובן להביא/לתת את הדיסק הקודם כדי שיבצעו השוואה) ולחזור לנוירולוג שהפנה אותך, במידה ואז תרגישי שאינך מקבלת מענה יהיה נכון ללכת לחוות דעת נוספת/אחרת.

חשוב לציין שאינני נוירולוג, אלא רק פסיכולוג שמלווה אנשים עם טרשת נפוצה, וזו ההמלצה הטובה ביותר בהתאם להיכרות שלנו דרך ההתכתבות. מקווה שחברים נוספים בקהילה שעברו מצבים דומים יוכלו לשתף גם כן ולתרום מניסיונם.

היי לכלום. 

ככה אני אחריבדקה של המוח עם ים של סטראודים  שקיבלתי לפני שהעלימו זמנית את זרמים בפנים הבדיקה יצאה תקינה  עם בלטים ובקעים בצוואר

אבל עדיין עם זרמים בכפות רגלים  וברגלים עצמים וזרמים לאורך כל הגב 

מה שעוד החמיר זה התחושת אש חום שהייתה רק בקרוסלה עכשיו זה עולה כלפי השוק   ומעלה ולאצבעות הייידים  בנוסף להכל

אמרו יכול להיות שלא יצלחו לאבחן למרות הסימפטומים?

אז מה אני אשאר ככה? 

שבת שלום ורק בראות