מנהלי קהילה

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי

מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי

פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהצד שמאל בגוף חלש

צד שמאל בגוף חלש

כל מה שקורה לי זה לטובתי

06/04/22 21:56

5 תגובות

קצת על עצמי
אני בן 30 + 3 קטנטנים נשוי באושר ובן אדם מאמין בשם , בעל השכלה אקדמאית
ממעמד הביניים

קצת על עצמי - לפני כשנה וחצי בערך אולי טיפה יותר התחיל לי מעין חולשה בצד שמאל של הגוף אני לא יכולתי לבטא אותה בהסבר זה פשוט היה סובייקטיבי ( אשתי בדיוק הייתה בתחילת ההריון ה-3 וטענה שזה בגלל ההריון שלה כי כל הריון אני מפתח איזה משהו בהריון הראשון היו לי קפיצות באצבעות ועבר וגם בהריון השני היה לי דבר דומה ועבר )

מאז החולשה הזאת התגברה אך באופן קל אני קצת ארחיב על זה התחושה הזאת לא מפריעה לא לבצע פעולות אך היא בהחלט גורמת סבל עמוק כמו מעין משקולות בצד אשר מעיקה על חיי.
לאחר כחצי שנה החלטתי לעשות בדיקות דם וEMG וללכת לפרופ' מנחם שדה באופן פרטי ( אדם מאוד נחמד יש לומר ) אשר אמר לי לאחר בדיקה קלינית מאוד ארוכה שאין לי שום דבר והכול אצלי תקין נירולוגית אשתי בדיוק הייתה ממש לפני לידה גם הבדיקות יצאו בדיקות לפי הפרופ', יש לומר שיצאתי בתחושה טובה והחלטתי לשים את זה בצד ולא להתייחס אך לצערי זה לא הרפה והחלטתי ללכת לאחר 4 חודשים לנוירולוג בקהילה אשר קבע שיש לי החזרים מוגברים ( קלים מאוד לדבריו ) בבדיקה נירולגית אם אני לא טועה בברך דבר היכול להעיד על פעילות נירולוגית לא תקינה ושלח אותי לMRI ראש - אשר יצא תקין . ( נשלחתי עם חשד לטרשת )
לאחר הבדיקה שוחננו טלפוןנית והוא אמר לי גם כן שהכול תקין ואין לי מה לדאוג .

מאז עברו 7 חודשים אשר היו די סטטים בחודש האחרון לדעתי חל ממש החמרה . ( יש לציין שהייתי בבדיקת אורטופד ( ד"ר בוריס שוחיטמן ) אשר קבע כי אני תקין לגמרי מחבחינה אורטופדית והוא איננו גם רואה שום החזרים מוגברים ( הבדיקה הייתה לפני חודש ) אך יש לציין כמו שאמרתי שבחודש האחרון חלה החמרה אשר מבטאת בשצד שמאל אני מרגיש יותר חלש למשל שאני מרים את הילדים לזמן ממושך אני פחות יכול לעשות זאת בצד שמאל
עוד תסמינים מהחודש האחרון צביטות בטרפז שמאל , תחושה של כאב ביד האחורית העליונה ( כיאלו קבלתי בוקס ) קפיצות קטנות של השריר בברך קפיצות קטנות וכמעט לא נראות במפרק המרפק הפנימי ( או איך שלא אומרים זאת ) תחושה שריפה שבאה והולכת בצד שמאל ..

עוד משהו שחשוב לומר לפני כמה שנים (5-6) היה לי מגף מיוחד מאוד יקר לא משנה למה קניתי אותו העניין היה כזה שבצד שמאל הייתי צריך לשים גרב צבאית ובצד ימין גרב דקה על מנת שהנעל תשב לי נוח

בדיעבד אני מחבר את זה להיום ואומר לעצמי שכנראה תמיד צד שמאל היה אצלי טיפה יותר קטן בהיקף השריר ואני אחבר את זה לזה שאני בא לומר שאני חושב שבאופן כללי שאני מסתכל צד שמאל אכן טיפה יותר קטן בהיקף גם בכף היד וגם ברגל מצד ימין אני משער ש1-2 סמ ואני לא יודע האם להקשיר את זה למה שאני מרגיש.....

והעניין הכי חשוב זה שחיצונית אני ממשיך לתפקד רגיל לגמרי ובא לי לצעוק לכל העולם שכואב לי וכבר שנה וחצי + אני לא אותו בן אדם

מאוד חושש שזה ALS אך התסמינים אינם מתישיבים טוב אני יותר מדי זמן חי ללא התדרדרות נירולגית אך יחד עם זאת יש גם ALS שהם כאלו ונדירים
ומצד שני אני לא יכול להגיד שאני מתאים לגמרי של טרשת כי זה לא סימנים של טרשת קלאסי וזה גם לא בא והולך ( יודע שיש סוג טרשת שזה מתחיל ורק מדרדר) אך שום רופא בינתים לא מוכן לאבחן אותי ככזה או כזה,, אני כן פניתי גם בשבוע האחרון לבריאות הנפש לבדוק גם את הכיוון הזה .

אשמח לכל תגובה , הזדהות, לתת לי כיוון , או לא יודע מה כל דבר שיעזור לי להבין מה יש לי...... אני בהחלט לא רוצה לשמוע שזה הגרוע מכל אך מאידך אני כן רוצה לדעת מה יש לי גם אם זה הגרוע מכל...

תודה רבה אם הגעתם עד לסוף:)

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

07/04/22 7:16

הי לך אדון הכל לטובה (אהבתי את השם שבחרת)

אתה צודק מה שאתה מרגיש ולא נראה כלפי חוץ ממש מתסכל, אנחנו קוראים חז הסימפטומים השקופים, יש את זה בהרבה מחלות ובעיות. בדיוק אתמול שמעתי ברדיו פרסומת של הביטוח הלאומי לדעתי על עניין עמידה בתור הפרסומת אמרה שאם אתה עומד בתור ארוך ופתאום אדם שנראה ממש כמוך מציג תעודה ומדלג על התור זה סימן שיש לו בעיה שאינה נראת לעין אך בגינה הוא מחזיק בתעודת נכה שפותרת אותו מעמידה בתור.

אז זה קיים וגם די הרבה והידיעה הזו אמנם לא תפחית לך את הקושי אבל אולי תעזור לך לדעת שאתה לא לבד.

לעניין הטרשת גם כאן נראה לי שצודקים הרופאים ששללו, mri תקין, סימפטום כבדות תמידי (לא התקפי) אולי, כמו שכתבת, זו טרשת פרוגרסיבית אבל נראה לי שלא (אני לא רופא), אני חושבת שאם זו הייתה הסיבה ההרעה במצב הייתה מגיעה כבר מזמן וכל המיחושים הקטנים שציינת לא רלוונטיים לדעתי, לכולם יש כאלו אבל הם לא מחפשים אותם ולכן גם לא שמים לב אליהם. אתה כרגע עסוק בבעיה ויותר מודע לכל מיחוש שכזה.

מצויין שקבעת תור בבריאות הנפש, אין אף אדם שלא לחוץ ממשהו וזה תמיד מועיל. אולי כדאי לך גם ללכת להתייעצות במרפאת טרשת באחד מבתי החולים בארץ רק כדי לשלול יותר בוודאות.

בהצלחה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

07/04/22 16:51

שלום,

אם הממצאים תקינים, כנראה שאתה לא מתאים לאבחנות הללו, אך תמיד יש לחזור עם כל שינוי לרופא המשפחה ובהמלצתו לגשת למומחה המתאים. במקביל טוב לפנות לבריאות הנפש כי למצב הנפשי יש השפעה על התחושה והתפקוד הגופני, כמו כן בבריאות הנפש יש פסיכאטרים שמהווים עוד חוות דעת רפואית לגבי המצב האפשרי ובדיקות שיכולות לקדם את הבירור. גם אם לא תמצא האבחנה אני חושב שטוב שתהיה תמיכה פסיכולוגית כדי להתמודד עם המצב בו יש תחושות גופניות מטרידות ללא אבחנה או טיפול מתאים.