מנהלי קהילה
מובילי קהילה
אטופיק ומים חמים מאוד
אני מכירה מילדותי ועד היום את ההנחיות של רופאי העור לגבי מים חמים למי שסובל מאטופיק דרמטיטיס, אבל מוכרחה לשתף בחוויה שלי ושל אחרים כדי להבין מה העניין ומדוע זה לא מדובר:
100% מהאנשים הבוגרים בסביבתי שסובלים מאטופיק (שזה נגיד- 10-15 אנשים) הכירו את התחושה כששאלתי אותם: הקלה גדולה ותחושה מ-מ-ש נעימה במפגש בין העור המגורה למים חמים מאוד. לא מעט פעמים שמעתי השוואה בין התחושה הזו לאורגזמה, זה עד כדי כך אינטנסיבי.
כולם מתארים את אותה החוויה- הגוף ממש מבקש את החום הכי גבוה שניתן לסבול לפני שחוטפים כוויה, התחושה היא כאילו זה המענה הנכון לתחושת הגירוד הבלתי פוסקת. אצלי זה עוצר מיידית התקף גירוד, והרבה פעמים האפקט נשמר לכמה שעות, אם מורחים קרם לחות מיד אחרי המקלחת.
מה הסיפור? למה זה קורה?
ואם זה כל כך מקל בטווח המיידי, למה ההמלצה הגורפת היא דווקא להימנע ממים חמים?
אני מודה שאף פעם לא חשבתי להזכיר את זה בפני הרופאים שפגשתי, ואף אחד לא העלה את התופעה בשיחה לפני ששאלתי אנשים האם זה קורה גם להם. לא מצאתי על כך מידע, מלבד משהו ששמעתי פעם- שהחום משחרר באופן מרוכז הרבה היסטמין ולכן יש הקלה בגרד, או משהו כזה...
האם אנחנו מפספסים פה משהו שיכול לעזור ולהקל?
אשמח לשמוע מאחרים, אם מישהו יכול לחדש לנו בעניין.
פרופ' דני בן אמתי
העבודות הקיימות בנושא מראות שרחצה במים חמים מחמירה ביטויי דלקת עור אטופית, פוגעת בתפקוד המחיצה של העור, ומגבירה אובדן מים דרך העור הפגוע. איני יכול לסתור את התחושות וההשפעות עליהן את כותבת - אך אין לכך תמיכה בספרות
א.ל.ש
תודה פרופ' בן אמיתי.
אשמח לשמוע מאנשים נוספים הסובלים מאטופיק דרמטיטיס, האם אכן גם אצלכם מים חמים מקלים או מחמירים את המצב.
טל56
תארת בדיוק את תחושתי. גם אני מרגישה בתקופות של גרד בלתי נסבל, רצון להתרחץ במים חמים מאוד! התחושה שלי שאני חייבת כאילו לטהר את העור כאילו ״להשמיד״ את מה שאוכל אותו וגורם לגרד. אני לא מרגישה שהעור מתייבש יותר כתוצאה מהפעולה.
שיהיה אביב חג שמח, ובלי גירודים והתלקחויות.
א.ל.ש
מעניין, גם אצלי המחשבה שעוברת היא 'לנקות את האזור'/'להשמיד את גורם הגירוד', למרות שאין הגיון בזה, כי אין משהו חיצוני על העור שגורם לגירוי.
עוד משהו ששמתי לב בימים אלו, שבהם אני לוקחת כדורי אנטיהיסטמינים בגלל אלרגיה: אם אם העור לא מגורה- אין את תחושת הסיפוק שתיארתי. זזה קורה רק בזמן התלקחות של האטופיק, ורק אם אני ללא אנטיהיסטמינים.
לא יודעת, כותבת פה כי אני לי למישהו יהיה הסבר שישפוך עוד קצת אור על התופעה.
חג שמח!
חניתה 5
אשמח ממש לדעת אם באמת מומלץ אני ממש אובדת עיצות לא יודעת מה לעשות התקופה עכשיו נוראית בני בן ה-4 לא ישן בלילות בוכה ומתגרד כל הזמן אני מורחת לו אלוקום וכל הזמן עם אקמול ופנסטיל ולא רואה הטבה מיוחדת אם באמת מים חמים עוזרים אשמח לדעת ממשהו שחווה זאת תודה רבה
א.ל.ש
מצטרפת לטל, לא הייתי שמה על עור של ילד מים חמים כמו המים שאני מתקלחת בהם, עלול לגרום לכוויה. זה גם דורש יכולת לכוון בעצמך את הטמפרטורה שנעימה ולא שורפת מדי. וגם- זה לא פותר, רק מקל לכמה שעות.
לצערי הדבר היחיד שאצלי ממש עוזר בתקופות של התלקחות קשה (כמו עכשיו באביב) זה אנטיהיסטמין בשם קלרינאז. לא יודעת אם יש תרופה דומה לילדים, אולי פניסטיל עושה את אותו האפקט.
אחרי שנים רבות של גירודים וניסיונות להימנע מטיפול תרופתי- אני בעד לחפש עד שמוצאים תרופה שמקלה עליו.
וגם- ממליצה על רופאה הומאופתית שעזרה לי לקבל כמה שנים של שקט מהאטופיק, שמה ד''ר ג'יזל אפריאט עובדיה, עובדת בהדסה בירושלים. אולי תוכל לעזור גם לכם...
טל56
לא הייתי מנסה את זה על ילד... זה לא טיפול. זו תחושה של מבוגר מה עוזר לו... אבל לעניין בנך, ומניסיון ראשית יתכן והאלוקום מחמיר את הבעיה כי לפעמים מתפתחת אלרגיה למשחה אולי בגלל שהיא מתקלקלת (יש הוראות לגבי משך השימוש).. הייתי מנסה דיקור. יש להם הצלחות עם ילדים. ומשתמשת רק בבלנאום הרמל ברחצה. ומשתדלת לשמן את העור עם קרם גוף ללא בושם.
מקווה שקצת עזרתי.
בריאות ואושר
פרופ' דני בן אמתי
איני מתווכח עם נסיונם של אנשים , אך צריך לדייק לגבי המידע הקיים - יש מידע בספרות הרפואית על הפגיעה שנגרמת לתפקוד העור כמחיצה, בעקבות חשיפה למים חמים
Impact of water exposure end temperature change on skin barrier function J Clin Ned 2022:11:298
א.ל.ש
נשמע לי שזה לא סותר- יכול להיות שהחשיפה למים חמים מקלה בטווח המיידי וגם פוגעת בעור כמחיצה... אולי אפשר להשתמש בחום ממקור אחר, שאינו מים, להקלה של הגירוד? מניסיוני- גם הצמדה של חפץ חם לאזור עוזרת, אבל זה לא מגיע לתחושה הנעימה שנוצרת דווקא מהמים החמים. וגם יעזור מאוד אם עולה בדעתך רעיון להסבר לגבי המנגנון- האם זו הטמפרטורה הגבוהה שמקלה או דווקא המים? אולי משהו אחר? תודה רבה על התייחסותך לנושא
פרופ' דני בן אמתי
חום מכל סיבה עלול להחמיר גרד
Yaniv su
אני סובל מאודפיק דרמאטידיס מאז שאני ילד
לא יאמן איך מה שתיארת זה אחד לאחד מה שאני מרגיש
אשמח לדבר איתך
1Lital
אני מתמודדת עם עור אטופי כבר שנים
בזמן התלקחות של העור אני מרגישה שהוא ממש משתוקק למים רותחים כדע שירגיע את העור
תיארת בדיוק את מה שאני מרגישה אבל מובן לי שזה ממש לא טיפול מונע אלא כמו תחליף לגרד הקיצוני
פרופ' דני בן אמתי
ראי תשובתי למעלה
דבורה וידמן
היי, לגבי שאלת המים החמים, תחושת ההקלה האישית לעומת הידע המחקרי אודות הנזק הנגרם לעור, יש לי מחשבה בעניין - זוכרת שלמדתי בעבר שאזור הגרד ואזור הכאב במוח הם מאד קרובים, ולכן תחושת כאב יכולה להקל על תחושת גרד. המוח 'עסוק' פתאום בגירוי חדש ו'שוכח' להתפנות לתחושת הגרד. זו הסיבה שהנחת קרח על עור מגרד מועילה, וזו הסיבה שצביטות עשויות להקל.
אולי זו גם הסיבה שמים חמים גורמים לתחושת הקלה זמנית, משום שהם מעסיקים באופן מיידי את המוח בגירוי חדש ומיידי. אם כך, יש מצב שמים קרים במיוחד יעשו את אותה עבודה אבל בלי לגרום נזק. כמובן, ניסוי כזה אתם יכולים לבצע על עצמכם בלבד, לא על ילדים :)
א.ל.ש
בהחלט יכול להיות, לפעמים קירור האזור גם מקל ומרגיע קצת.
מעניין הכיוון שהצעת, של ''העסקת'' המסלול התחושתי בגירוי אחר... עד היום אני לא לגמרי מבינה איך עובדת תחושת גרד מבחינה נוירולוגית.
אבל השאלה עלתה כי מאוד סיקרן אותי למה יש כזה הבדל בין האפקט של קירור (פשוט הקלה בגרד) לאפקט של חימום- תחושה שהיא מעבר להקלה, אלא ממש נעימה בפני עצמה, כמאט ממכרת.
תודה על כיוון המחשבה
פרופ' דני בן אמתי
ראו התייחסותי ב 29.5.22
אלי93
מנסיון של שנים עם אטופיק, מקלחת רק מים קרים באיזור הראש וכמה שפחות מים על הפנים זאת אומרת לנגב בעדינות את הפנים בכדי שהם תמיד יהיו יבשות. אני משתמש בקרם פנים. לדעתי אטופיק מגיע בגלל סטרס, מה שמניע זה כמו כדור שלג שהמצב מחמיר אנחנו נכנסים ללחץ ומסתכלים במראה כל כמה דקות. עדיף לנשום עמוק ולא להסתכל במראה ולדמיין שהמצב בסדר והכל יעבור תוך יומיים. תחשבו על הדברים הטובים בדוק ומנוסה.
דוד שלום
הכי מסגים איתך בעולם, ולצערי בני בן ה-6 מתקלח גם בסאונה ובני בן 2 לא מפסיק להתגרד. אני חווה אורגזמה עד רמת כוויה יש יונקרס שפולט מים 55 מעלות
א.ל.ש
התופעה הגיעה לבמות הבידור! 😂
שחר חסון בהופעה, נתקל בקהל במקרה בצופה שהיא רופאת עור, ומפנה אליה בדיוק את אותה שאלה: למה התחושה של מים חמים על אזור מגורה ומגרד היא כ''כ נעימה?
והיא עונה לו את אותה התשובה: ''זה אמנם מרגיע אבל אז מחמיר, מים מייבשים''.
אבל מה שמסקרן אותנו זה לא האם זה מומלץ או לא, אלא- למה זה קורה???
מוזמנים לצפות מדקה 19:25 בסרטון הזה: https://youtu.be/WodVahnlXzc
פרופ' דני בן אמתי
ראו תגובתי ב 29.5.2022
דוד שלום
משהו לספר לכם, שבוע אחרי שכתבתי תגובתי כאן התחלתי טיפול בבליקסטן, הגרד חלף יחסית מהר ול24 שעות +- אחרי כמה ימים של נטילה מים חמים כבר לא גרמו לאותה הרגשה אלא להרגשה הנכונה היה לי חם ולא נעים זאת הייתה הפעם הראשונה בחיים שהתקלחתי והרגשתי על האזורים המגועים אי נוחות וחוסר נעימות במגע מים חמים. פרופ' אשמח לגעת האם יש לך הסבר
פרופ' דני בן אמתי
לא הבנתי מה הבעיה כעת?
דוד שלום
אין בעיה משתף שהתחושה המדוברת נעלמת
באמצעות נטילת בליקסטן.
יכול להעיד על עצמי שניסתי להפסיק עם הבליקסטן אחרי שבועיים הגרד חזר למחרת והגירוי כתוצאה מחשיפה למים חמים חזרה לאחר מס ימים בודדים.
פרופ' קיוויתי שזה יעזור לך להסביר את התופעה המדוברת בפוסט...
גל91
וואו את תיארת בדיוק את ההרגשה שלי!! זה חדש לי. כנראה התפרצות של אטופיק לאחרונה ממש. לפני זה לא הרגשתי כך אף פעם ורק לאחרונה והמגע עם מים משאיר אותי עם פה פעור ואני לא מבינה מה עובר עליי באותן שניות. ממש המילה אורגזמה עלתה לי לראש (עוד לפני הפוסט). אבל אני חייבת לסגור את המים כי זה מרגיש שמעצים את הגירוד וכאילו מישהו (המים) מגרד לי. אבל לא מרגיש לי טוב למרות שזה עוצמתי. גם אחרי שאני מכבה את המים תחושת גירוד ממשיכה ולא מרגישה הטבה או משו. נכנסתי לחפש בגוגל מה פשר ההרגשה ונתקלתי בתיאור שלך וזה בוללל