מנהלי קהילה

ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה

פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהMOG AB
MOG AB
29/12/21 23:39
4 תגובות
הי-
לאחר דלקת בעצב בעין ימין + נפיחות בדיסקה טופלתי בסטרואידים 5 ימים. לאחר 3 מנות הראיה חזרה לגמרי.
OCB- גבולי
ANTI MOG- חיובי חלש
AQ4-שלילי
MRI- מוח ,ערובות עיניים ללא ממצאים.
כל יתר הבדיקות תקינות.
לדברי הרופאה מדובר בMOGAD
לשם התאמת תרופה שלחה אותי להשלמת MRI צואר ועמוד שדרה.
שאלותי:
1. לדברי הרופאה עלי להמשיך עם סטראידים 20 מג- האם חובה לקחת עד לאחר תום ברור- הסטרואידים מקשים עלי מאוד.(לוקחת כבר 6 שבועות)...
2. מה המשמעות של MOG אין כמעט מידע בנושא ברשת.
3. האם בהכרח מדובר במוג או יתכן ארוע חד פעמי שלא קשור למשהו ספציפי (בהתחשב שיצא חיובי חלש).
4.האם יש רופא או מרכז ספציפי שמתמחה ספציפית בMOG?
תודה רבה אשמח שמשהו יעשה לי סדר.
ד"ר יובל כרמון
שלום רב
התחום של הפרעות נוירולוגיות עם הנוגדן ANTI MOG הוא נושא חדש יחסית של השנים האחרונות. המידע עוד לא ארוז ומוגדר כמו בנושא טרשת נפוצה.
ההפרעות הן שונות והטיפול בהן שונה מאדם לאדם לפי המקרה הפרטי של אותו מטופל, סוג ההתקף, מס ההתקפים,
לא אוכל לנהל כאן דיון לגבי השאלות כי יש הבהרות שונות שמצריכות דו שיח.
מציע בינתיים להיות במעקב נוירולוג במרפאת טרשת נפוצה
ד"ר כרמון
MOGIT
הי- תוד ה על תשובתך.
בגלל שזה תחום חדש ולא ידוע...
איך אני אדע שאני מטופלת טוב?
יש מומחה ספציפי בנושא? או מרכז ספציפי שמתמחה?
ירון חכם
שלום,
ממש לפני חודש אותו מקרה ממש אחד לאחד קרה לי בדיוק כמו שכתבת גם אני עברתי טיפול בסטרואידים וגם לי מצאו Anti mog חיובי ועברתי גם mri ללא ממצאים
הכל חדש בשבילי ואני רואה שפרסמת את התגובה לפני זמן רב ואשמח שתייעצי לי בתור אחת שעברה את זה מה המצב שלך היום ומה זה פחות או יותר הmog הזה כי אני לא הבנתי שום דבר אני חושש מזה מאוד לצערי....
אשמח לתשובה אם זה יכול להיות חד פעמי באמת לתשובה מפורטת שאני אדע איך להתנהל עם הדבר הזה
מה עברת מאז ? אם זה חד פעמי? מה מצבך היום?
ערן ברקוביץ
שלום ירון
קבוצת המחלות anti MOG הנקראות גם MOGAD (Myelin oligodendrocyte glycoprotein antibody disorders) הן חדשות יחסית, מכיוון שבעבר הלא רחוק אובחנו בטעות כטרשת נפוצה או NMO. עצם זה שעברת את הבדיקה ויודעים שאתה שייך לקבוצה ייחודית זו מאוד תכוון את המעקב והטיפול שלך וכמובן תוביל לתוצאות טובות יותר.
מכיוון שקבוצת מחלות זו חדשה יחסית, אין נתונים לגבי השכיחות או מחקרים ארוכי טווח אחר הטיפולים ומהלך המחלה העתידי. כן יודעים שבניגוד לטרשת נפוצה ו- NMO השכיחות זהה בין נשים לגברים, בעוד שבראשונות יש שכיחות הרבה יותר גבוהה של נשים עם המחלות.
קבוצת המחלות הזו יכולה להוביל להתקף חד פעמי שלאחר מכן חולף, אך ברוב המקרים (72% - 88%) יהיו התקפים חוזרים. לכן חשוב להיות במעקב אצל נוירולוג ממרפאת טרשת נפוצה (אלו המרפאות שמטפלות גם בקבוצת מחלות זו).
הטיפול בהתקפים כפי שצויין הוא בסטירואידים, ולגבי הצורך וההתאמה של טיפול מונע יש לדבר עם הנוירולוג המטפל כי יש הרבה משתנים שיש לבחון ולהתחשב בהם. אמנם אין מחקרים ארוכי טווח לגבי השפעת טיפול תרופתי על קבוצת מחלות זו (כי הכל מאוד חדש), אך יש מספר מחקרים המצביעים על טיפולי קצרי טווח ויש מגוון של טיפולים לבחור מהם, אם הנוירולוג יצביע שיש צורך. בין הטיפולים שנבדקו לטיפול בקבוצת מחלות זו ונמצאו יעילים:
rituximab, mycophenolate mofetil, IVIG ו- azathioprine
אני מקווה שחברת הקהילה MOGIT גם תשתף מניסיונה. וההמלצה העיקרית היא להיות במעקב קבוע אצל נוירולוג.