מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהקר לי חם לי, הכל בראש שלי הצילו!

קר לי חם לי, הכל בראש שלי הצילו!

22/09/21 15:47
4 תגובות

שלום לכם, אני מאובחן מאז אפריל 2015 בטרשת נפוצה.
בשנים ההאחרונות מתמודד בגבורה עם המחלה אך לאט לאט המצב מחמיר בכל הפרמטרים והיום נעזר ברולטור.
מזה כשנה וחצי אני סובל מקור עז שלא מתורגם לקור של ממש שלא מרפה ממני ברגליים. שוב, חשוב לי להבהיר, זו רק תחושה של קור. אני פונה אל לבכם אנא סייעו לי להיפטר או להקל עלי בסימפטומים.
מאז ספט' 20 אני סובל מהקור העז וגם בשיאי החום שנרשמו באוגוסט אני סובל הן מקור והן מחום.
עלי לציין שעשיתי ביופסיה ב2020 או 2019 ואובחנתי עם פגיעה בסיבים הדקים ובסך הכל אני סובל מחום וקור. אבל הקור מהיכן הגיע.
אני יודע שאני חולה בטרשת נפוצה וסביר שאסבול מקור אבל למה ברמה כזו העוצמה של הקור הזויה ולא סבירה, למה כבר שנה שאני סובל מהקור הזה, הרי הקור לא היה פעם עד לפני שנה.
אולי זה מכדורים שקיבלתי אין מושג, אבל זה לא הגיוני מבחינת התפתחות המחלה. אני מבין שההיפותלמוס שלי נפגע אבל הרמה של הקור נראית לי מוגזמת.
תיאור הקור:
ראשית זה בחלק התחתון של הגוף, מהבטן ומטה ומתרכז בדרך כלל בברכיים, בחלק העליון שלהם.
קיימים 3 סוגי קור:
1. סוג של קור מהמזגן שהוא כמו ערפילי קור זעירי שחודרים מבעד לנקבובויות העור או משהו כזה ברגליים, לא נסבל. רגישות גבוהה לקור שהוא כמו קור מזגנים.
2. ‏‏קור שיכול להיגרם ממזג האויר והמזגן בו יש מעין "כוויות קור" למספר שעות, קור בלתי נסבל. ברגע שאני עומד יחף עם מזגן הקור נצמד אלי ולא עוזה כ3 שעות בערך, בדקתי.
3. קור בכפות הרגליים - זה המצב הטבעי שלי היום.
‏ניסיתי נרבו 3- עוזר רק לחום.
ליריקה - לא עזר, גרם לי לחולשה כללית וחולשה בגפיים.
גבהפנטין- לא עזר, לא מרגיש שהוא מסייע במשהו.
יש עוד תרופות שנסיתי ובסך הכל נתקלתי בתרופות שמסייעות בהורדת החום אבל לא מסייעות לי בהתמודדות עם הקור.
ניסיתי אינספור משחות שקניתי מאמזון עם פלפל וכל מיני אבל זה רק שרף אותי, לא מחמם.
ניסיתי תה ג'ינג'ר שאמור לסייע, לא עוזר
ניסיתי קפסולות שהבאתי מהמדקר הסיני שלי, לא עזר.
אני לא ממש מבין אם מדובר בנוירופטיה אבל ממש שהתרשמתי מזכיר וארצה לדעת מכם:
1. האם מוכר קור ברמה כזו אצל עוד אנשים, למה אני לא מוצא איזכורים של העניין?
2. ‏האם יש כדור פסיכיאטרי אשר עשוי לסייע.
3. ‏האם ניתן להפנות אותי לרופאיםרלוונטים.
חשוב לציין שהקור הוא רק בראש שלי ובמגע איתו לא מרגישים קור.

ארוך אבל זה המצב העגום שלי

דורון


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
22/09/21 15:58

הי דורון

אני לרוב מרגישה תחושה של חום לוהט ברגליים אבל לפעמים גם קור (הרבה פחות מחום).

גם אצלי זו רק תחושה, במגע בכף הרגל הטמפרטורה מרגישה רגיל, כמו שאר הגוף.

לפעמים קנביס עוזר אבל לא תמיד ופשוט למדתי לחיות עם זה.

להבנתי, זו הפרעה תחושתית שקשורה לטרשת.

לא פעם יש לי גם גרוד טורדני באזור השכמה במקום שאני כלל לא יכולה לראות וכשניגשתי עם הבעיה לרופא עור (ישר חשבתי סרטן) הוא אמר שזה גרוד עצבי ושאתעלם.

האמת שלא קל להתעלם אבל ברגע שידעתי שזו רק תחושה ושאין ממש בעיה אז זה נעשה קל יותר.

doronuz
22/09/21 16:18

הבעיה היא שזה מרגיש כמו קיפאון רק לא למגע. אני ממש מתחרפן.

יולו
22/09/21 18:32

אולי תבדוק עם מי שעושה לך דיקור, אולי אפשר לשפר את זרימת הדם באיזור. אצלי יש חום פנימי שממש נומד מקלחת קרירה.  ולפעמים קור בכפות רגליים, בעיקר בחורף והמדקר שלי אמר שזה כנראה בגלל שאין אצלי מספיק זרימת דם לאזור הרגליים. 

הלכתי גם למישהו שעושה שיאצו ומשתמש במכשיר רטט חזק שכנראה גורם לניקוי התאים באזור הרטט ואחרי בדכ הרגלים כמעט חדשות. לא לאורך הרבה זמן...

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
23/09/21 16:35

שלום

הבעיה נשמעת  כבעיה מציקה ביותר.

האם ניסו תכשירים כמו אלטרולט  או סימבלטה או ויאפקס? יש עוד תכשירים שניתן לנסות

במקרים כאלו יש לנסות תכשירים ובמידת האפשר להגיע ולפתרון ולו חלקימציע לפנות לנוירולוג מומחה בטרשת נפוצה להקלת הבעיה