מנהלי קהילה




מובילי קהילה



קר לי חם לי, הכל בראש שלי הצילו!
שלום לכם, אני מאובחן מאז אפריל 2015 בטרשת נפוצה.
בשנים ההאחרונות מתמודד בגבורה עם המחלה אך לאט לאט המצב מחמיר בכל הפרמטרים והיום נעזר ברולטור.
מזה כשנה וחצי אני סובל מקור עז שלא מתורגם לקור של ממש שלא מרפה ממני ברגליים. שוב, חשוב לי להבהיר, זו רק תחושה של קור. אני פונה אל לבכם אנא סייעו לי להיפטר או להקל עלי בסימפטומים.
מאז ספט' 20 אני סובל מהקור העז וגם בשיאי החום שנרשמו באוגוסט אני סובל הן מקור והן מחום.
עלי לציין שעשיתי ביופסיה ב2020 או 2019 ואובחנתי עם פגיעה בסיבים הדקים ובסך הכל אני סובל מחום וקור. אבל הקור מהיכן הגיע.
אני יודע שאני חולה בטרשת נפוצה וסביר שאסבול מקור אבל למה ברמה כזו העוצמה של הקור הזויה ולא סבירה, למה כבר שנה שאני סובל מהקור הזה, הרי הקור לא היה פעם עד לפני שנה.
אולי זה מכדורים שקיבלתי אין מושג, אבל זה לא הגיוני מבחינת התפתחות המחלה. אני מבין שההיפותלמוס שלי נפגע אבל הרמה של הקור נראית לי מוגזמת.
תיאור הקור:
ראשית זה בחלק התחתון של הגוף, מהבטן ומטה ומתרכז בדרך כלל בברכיים, בחלק העליון שלהם.
קיימים 3 סוגי קור:
1. סוג של קור מהמזגן שהוא כמו ערפילי קור זעירי שחודרים מבעד לנקבובויות העור או משהו כזה ברגליים, לא נסבל. רגישות גבוהה לקור שהוא כמו קור מזגנים.
2. קור שיכול להיגרם ממזג האויר והמזגן בו יש מעין "כוויות קור" למספר שעות, קור בלתי נסבל. ברגע שאני עומד יחף עם מזגן הקור נצמד אלי ולא עוזה כ3 שעות בערך, בדקתי.
3. קור בכפות הרגליים - זה המצב הטבעי שלי היום.
ניסיתי נרבו 3- עוזר רק לחום.
ליריקה - לא עזר, גרם לי לחולשה כללית וחולשה בגפיים.
גבהפנטין- לא עזר, לא מרגיש שהוא מסייע במשהו.
יש עוד תרופות שנסיתי ובסך הכל נתקלתי בתרופות שמסייעות בהורדת החום אבל לא מסייעות לי בהתמודדות עם הקור.
ניסיתי אינספור משחות שקניתי מאמזון עם פלפל וכל מיני אבל זה רק שרף אותי, לא מחמם.
ניסיתי תה ג'ינג'ר שאמור לסייע, לא עוזר
ניסיתי קפסולות שהבאתי מהמדקר הסיני שלי, לא עזר.
אני לא ממש מבין אם מדובר בנוירופטיה אבל ממש שהתרשמתי מזכיר וארצה לדעת מכם:
1. האם מוכר קור ברמה כזו אצל עוד אנשים, למה אני לא מוצא איזכורים של העניין?
2. האם יש כדור פסיכיאטרי אשר עשוי לסייע.
3. האם ניתן להפנות אותי לרופאיםרלוונטים.
חשוב לציין שהקור הוא רק בראש שלי ובמגע איתו לא מרגישים קור.
ארוך אבל זה המצב העגום שלי
דורון
עינת מילר
הי דורון
אני לרוב מרגישה תחושה של חום לוהט ברגליים אבל לפעמים גם קור (הרבה פחות מחום).
גם אצלי זו רק תחושה, במגע בכף הרגל הטמפרטורה מרגישה רגיל, כמו שאר הגוף.
לפעמים קנביס עוזר אבל לא תמיד ופשוט למדתי לחיות עם זה.
להבנתי, זו הפרעה תחושתית שקשורה לטרשת.
לא פעם יש לי גם גרוד טורדני באזור השכמה במקום שאני כלל לא יכולה לראות וכשניגשתי עם הבעיה לרופא עור (ישר חשבתי סרטן) הוא אמר שזה גרוד עצבי ושאתעלם.
האמת שלא קל להתעלם אבל ברגע שידעתי שזו רק תחושה ושאין ממש בעיה אז זה נעשה קל יותר.
doronuz
הבעיה היא שזה מרגיש כמו קיפאון רק לא למגע. אני ממש מתחרפן.
יולו
אולי תבדוק עם מי שעושה לך דיקור, אולי אפשר לשפר את זרימת הדם באיזור. אצלי יש חום פנימי שממש נומד מקלחת קרירה. ולפעמים קור בכפות רגליים, בעיקר בחורף והמדקר שלי אמר שזה כנראה בגלל שאין אצלי מספיק זרימת דם לאזור הרגליים.
הלכתי גם למישהו שעושה שיאצו ומשתמש במכשיר רטט חזק שכנראה גורם לניקוי התאים באזור הרטט ואחרי בדכ הרגלים כמעט חדשות. לא לאורך הרבה זמן...
ד"ר יובל כרמון
שלום
הבעיה נשמעת כבעיה מציקה ביותר.
האם ניסו תכשירים כמו אלטרולט או סימבלטה או ויאפקס? יש עוד תכשירים שניתן לנסות
במקרים כאלו יש לנסות תכשירים ובמידת האפשר להגיע ולפתרון ולו חלקימציע לפנות לנוירולוג מומחה בטרשת נפוצה להקלת הבעיה