מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחיסון 3 לקורונה
חיסון 3 לקורונה
18/08/21 0:28
34 תגובות
אני מקבלת גילניה.
לאחר שהתחסנתי פעמיים וקראתי על המחקר ב'שיבא', עשיתי בדיקה סרולוגית - לא היו נוגדנים.
בהמלצת משרד הבריאות הלכתי לקבל חיסון 3. חיכיתי 3 שבועות, עשיתי סרולוגיה - שוב לא נראו נוגדנים.
מהן ההנחיות למאותגרי חיסון כתוצאה מגילניה?
עינת מילר
הי עופרי
איזה מבאס, גם אני עם גילניה, לא היו נוגדנים אחרי החיסון השני והיום אני עושה בדיקת נוגדנים אחרי שחלפו שבועיים מהחיסון השלישי.
נראה לי שהכל חדש מידי מכדי שתהיה לשאלה שלך תשובה. הדרך הבטוחה עבור מאותגרי החיסון היא שכמה שיותר אנשים בסביבה יהיו מחוסנים ואנחנו צריכים לשמור על עצמנו ולהקפיד על מסכה.
עפרי רכבי
מקווה שיהיו לך נוגדנים... קצת סקפטית :(
ד"ר יובל כרמון
שלום
כפי שאתם רואים המציאות משתנה די מהר
הוריאנטמם השונים ,החיסונים....אין פה ודאות בכלל והמסקנות מתחלפות כל מס' חודשים.
אין ממש הנחיות במצבים כאלה כי אין עדיין נתונים לגבי החיסון השלישי...
בכל אופן שימרי על עצמך
עפרי רכבי
תודה
רונן חן
הי, אני עם אוקרבוס. בפעם הראשונה והשניה היו מעט נוגדנים, כל בוקר העמדתי את הנוגדנים למסדר והם היו מעטים מההתחלה ואני מתאר לעצמי שהכמות הלכה וירדה. זה מצב שונה ממצב בו אין נוגדנים - יש אך מעטים מאד. קיבלתי חיסון שלישי ואין לי מושג מה מצב הנוגדנים. הדבר שהשתנה הוא שכבר 7 חודשים לא קיבלתי תרופה. זאת לא החלטה שלי אלא של פרופ' גלעד מנהלת המחלקה ואני אמור להמתין לפחות עוד חודש לפני המנה הבאה. אני מאד מאד מקפיד על ריחוק חברתי, הפסקתי לעבוד, ובעיקר מקווה לטוב. יש לי שתי בנות צעירות )15,11) ואני גר בקיבוץ שבו אמנם מאד מקפידים אך יש עכשיו כ-10 חולים פעילים. לא יודע מה יהיה, הריחוק החברתי מאד ימאד קשה. אבל נראה לי שזה הדבר היחידי שיציל אותי... למרות כל ההנחות שהמחלה הרבה יותר קלה כשמחוסנים אני ממש לא רוצה לחלות, לא רוצה long covid וממש ממש לא רוצה למות.
עפרי רכבי
יישר כוח !
חן71
האם נושא הנוגדנים נכון רק לתרופות שציינתם או לכלל מקבלי התרופות, ויותר מדויק, למי שמקבל טקפידרה? האם אני גם צריך לעשות בדיקה סרולוגית?
עינת מילר
במרפאת הטרשת בבית חולים כרמל ביקשו מחולים ובני משפחה מחוסנים להשתתף במחקר שבודק את רמת הנוגדנים. אני עם טרשת וגילניה התחלתי עם רמה של 130 ובבדיקה בשנייה זה ירד ל 58
אצל בן זוגי שאינו חולה בכלום בבדיקה הראשונה היה מעל 500 ובשנייה ירד ל 155.
כניראה שללא קשר למחלה או תרופה החיסון דורש חיזוק.
אנחנו שניינו וגם הורי עשינו חיסון שלישי
חן71
גם אני אחרי חיסון שלישי. השאלה האם זה עוזר. בקשר למספרים - כמה צריך להיות?
רונן חן
כל חברה שבודקת נוכחות נוגדנים גם מצרפת מקרא. אני לא בטוח שתמיד מדובר באותו סדר גודל. גם אם בודקים אותו דבר אני חושב שיכולות להיות סקאלות שונות.
רונן חן
אני חושב, מקווה ומאמין שהמנת "חיזוק" עוזרת. אין לי מספרים אבל אני מעדיף לחיות באשליה... כאילו מה האלטרנטיבה? עכשיו יש סיכוי שאני מחוסן ואם לא הייתי לוקח בטוח לא הייתי מחוסן. הסיכוי הלא ידוע הזה עושה לישון יותר טוב. אני חושב שהמרחק ממנת התרופה )של הטרשת) מאד מאד עוזר.
עינת מילר
שמחה לשתף שמנת החיזוק אכן חיזקה אצלי את הנוגדנים ועכשיו הם עלו ל 329 .
ערן ברקוביץ
מעולה, תודה על העדכון המשמח
עפרי רכבי
👏👏👏
עפרי רכבי
כמה שנים את מקבלת גילניה?
עינת מילר
מ 2017
התחלתי בניסוי של התרופה לפני שהיא קיבלה את אישור מנהל התרופות
עפרי רכבי
אני התחלתי מאז שנכנסה לסל.
כנראה (גם בזה) אין חוקים 🤷🏻♀️.
שמחה בשביך.
עינת מילר
בטח שיש חוקים
להיכנס לניסוי בתרופה זה מלא חוקים, מלא מעקב, לא יודעים מה מקבלים (תרופה או פלסבו), לא יודעים עם התקופה עובדת.
בעצם הייתי שפן מעבדה שבתקופת הניסוי מקווה שאני מקבלת את התרופה ולא את הפלסבו ושהיא יעילה כך שאני מוגנת מהתקפים אבל לא באמת יכולתי לדעת רק לקוות.
בדיעבד, אחרי שהניסוי הסתיים ידעתי כבר שהתרופה עובדת וגם סיפרו לי שקיבלתי את האמיתי ולא את הפלסבו.
עפרי רכבי
התכוונתי לגבי חיסון קורונה וייצור נוגדנים תחת גילניה :)
רונן חן
בוקר טוב, עינת יקרה תוכלי לעדכן בפעם הבאה שאת עושה בד' נוגדנים? את ציינת בדיוק את הסיבה שבחיים אני לא אשתתף בניסוי של תרופה...
GALI
אני קיבלתי גילניה מ2012 עד 2019 שהתחלתי לקבל אוקרבוס.אני מבינה שמערכת החיסונית לא כל כך מוכנה לקורונה. אחרי 2חיסונים היתה לי כמות כמעט אפסי של נוגדנים.אחרי החיסון השלישי עוד לא בדקתי. אני בבידוד מבחירה למעט אבי בני ונכדי וברור בן זוגי. אני אמורה לקבל בעוד חודש מנה נוספת של אוקאבוס. אני חושבת שלא אקבל אותה, שיציעו לי חלופה. לא נראה לי אחראי להתגרות בקורונה.מה עלי לעשות. המצב נורא מלחיץ אותי.מה לעשות? 🤯😱
רונן חן
הי, גם אני מבודד מבחירה, עם החריגים המתבקשים. לי אמרו לפחות חודשיים בין החיסון לאוקרבוס
אדמונית 1
אני מטופלת במבטרה, אחרי שני החיסונים, שלילית לנוגדנים.
מקווה שאחרי הגיהנום שעברתי עם החיסון השלישי, שיהיו נוגדנים
עפרי רכבי
גם עלי החיסון ה-3 עבר ממש קשה ולא היו נוגדנים בסוף. מקווה שתהיה לך הצלחה גדולה יותר 🤞
ערן ברקוביץ
מצטרף לבקשה, הלוואי שהנוגדנים יעלו אחרי החיסון השלישי - תודה לכל מי שבודק ומשתף.
חן71
כיצד מבצעים את הבדיקה הסרולוגית? צריך לבקש בקופת החולים או שצריך הפניה מהנוירולוג?
עפרי רכבי
רופא משפחה
חן71
תודה
GALI
אם הרופא משפחה רוצה זו הבעיה. פעם הקודמת שביקשתי ממנה קיבלתי סירוב. השתתפתי במחקר בברזילי ואז נודעלי שאין נוגדנים אחרי 2 החיסונים. שבוע הבא יש לי תור עם הרופא משפחה, אם לא תפנה אותי לבדיקה אחליף רופא.
בצד שני כל הזמן מדברים על חיסוניות תאית שלא בודקים, לא באמת יודעים לדעתי , ההרגשה שלי, תפסיקי לנדנד.
עינת מילר
רופא המשפחה שלי נתן לי את ההפנייה לבדיקה רק בזכות זה שבמכתב מהנירולוג שבו הייתה ההנחייה לחיסון שלישי הייתה גם בקשה לבדיקה, בעבר כשביקשתי הוא סרב ( לדעתי משיקולים כספיים). בבדיקת הנוגדנים של הקופת חולים כללית יצא רמה של 329 אבל לא מצורף לבדיקה סולם כל שהוא אז אני לא יודעת עם זו רמה טובה או לא. בשבוע הבא אני עושה עוד בדיקה במרפאת הטרשת בכרמל , שם נעשו גם הבדיקות הקודמות ואני מבטיחה לעדכן כשיגעו התוצאות, לא ברור לי למה שם זה לוקח חודש ובקופה יממה.
רונן חן
גם אני קיבלתי סרוב...
GALI
בכללית?
רונן חן
בוקר, כן אני בכללית, אני לא חושב שיש קשר. אני חושב שהפתרון הוא בדיקה במרפאת טרשת או מכתב מהגורם הבכיר ביותר במרפאת הטרשת בה מטופלים.
אדמונית 1
אצלנו בקופה לא עושים בדיקה סרולוגית, הראשונה נעשתה במסגרת מחקר.