מנהלי קהילה

ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה

פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמה הסיכוי להתפחות של MS מCIS במצבי? איזה טיפול יכול למנוע/לעכב כמה שניתן?
מה הסיכוי להתפחות של MS מCIS במצבי? איזה טיפול יכול למנוע/לעכב כמה שניתן?
16/06/21 11:25
3 תגובות
שלום
תחילה אובחנתי עם Optic Neuritis, ללא כאבים בעין (טשטוש ראיה בלבד בעין אחת).
עשו לי MRI ונראו 2 נגעים -
באשפוז באבחנה רשמו ״מוקדים היפראינטסיים קטנים מעטים בחומר לבן בשתי ההימספרות״.
במרפאה נוירואימונולוגית רשמו ״אחד פרי ונקולרי ואחד המערב CC״.
בדיקור מותני (LP) היו 4 תאים לבנים וOCB חיובי, IGG INDEX לא מוגבר.
שלילי MOG AQP4
בבדיקת דם complement C4 ברמה גבוהה 47.
דיברו איתי על טיפול באמצעות טקפידרה ווומריטי.
האם הממצאים מתאימים לCIS? מה הסיכוי במצבי (תוך טיפול תרופתי) שיחמיר לטרשת? האם יש תרופות נוספות או טיפולים נוספים שכדאי לשקול? האם מהאבחנות ניתן להניח משהו על חומרת המחלה? יש לי מוטיבציה רבה למנוע או לפחות לעכב כמה שניתן את התדרדרות המחלה. אני מרגיש בחוסר מודעות נוראי, כאילו השעון מתקתק לאחור עד להתקף הבא ולהתדרדרות במצב לנכות...
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
עינת מילר
הי אורה אני חשה בכתיבתך את הלחץ שאת מרגישה ומקווה שמי מהרופאים ידע לתת לך איזה הסבר כיוון שאני, כחולת טרשת ולא רופא, לא יודעת להבין את כל התוצאות שכתבת. אבל מעבר לכך אני יודעת להמליץ לך על המשך חיים של שגרה, תעשי דברים שאת אוהבת, תמצאי ספורט שאת אוהבת ושלבי אותו בשגרת החיים, שתפי חברים ומשפחה המצוקות שאת חשה ושקלי לקבל תמיכה רגשית מקצועית כדי להפחית את המתח מהמצב המלא סימני שאלה בהצלחה
לביא שיפמן - MS ישראל
הי אורה. על מנת לקבוע אבחנה וודאית בטרשת, מעבר לבדיקות ה-MRI (עם מספר נגעים) וה-LP, יש לאבחן שני התקפים מובחנים. כשהאבחנה אינה ודאית אך יש לה מאפיינים של טרשת, את מאובחנת ב-CIS - כלומר מקרה קליני מבודד אחד. קשה לאמוד את הסיכויים ש-CIS יתפתח לטרשת וזה יקבע על פי בדיקות MRI עתידיות או חו"ח התקפים נוספים. הגישה המקובלת היום היא להתחיל טיפול תרופתי כבר בשלב ה-CIS זאת על מנת להקטין, לדחות ולמנוע עד כמה שאפשר התקפים נוספים. התרופות שהוצעו לך הן תרופות מודרניות שאושרו על ידי כל הגורמים הנדרשים (FDA, רשות התרופות באירופה, משד הבריאות), נמצאו יעילות ורשומות בסל התרופות. בתהליך הבחירה בתרופה המתאימה לך יש גם לבחון את אורח החיים שלך והתאמת התרופה לכך (כדורים, הזרקה עצמית, עירויים בבי"ח וכד'), גילך (רצון להיכנס להריון) וכיוב'. אני מציע לך לעיין במדריך התרופות לטרשת בלינק הבא, להתייעץ עם הנוירולוג שלך ואולי אפילו לקבל חוות דעת נוספת. לגבי ווומריטי שאינה מופיע במדריך ומאוד דומה לטקפידרה, יש מידע כאן - https://www.camoni.co.il/411802/548348 https://www.camoni.co.il/%D7%94%D7%AA%D7%A8%D7%95%D7%A4%D7%95%D7%AA-%D7%94%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%95%D7%AA-%D7%9C%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA-%D7%A0%D7%A4%D7%95%D7%A6%D7%94
ד"ר אסתר גנלין
אורה שלום הגדרה של CIS זה אירוע דה מיאלנטיבי (עדות להרס מיאלין) שבא לידי ביטוי קלינית והדמייתית. לא ראיתי את ההדמיה שלך, אך אני מניחה מתיאורך כי אכן בזה מדובר. קלינית - דלקת בעצב הראיה מתאימה להגדרה. מ- 2017 ניתן לאבחן טרשת על סמך CIS עם אוליגו חיובי בניקור מתני. שוב, לא ראיתי את ההדמיה. לא כל נגע בחומר לבן מתאים במאפיינים אבל אם כן, הרי שכבר ניתן להגדיר. אז מה? עצם מתן האבחנה לא קובע מה יהיה בהמשך. גם לא טיפול בתרופה כזו או אחרת. נכון, שצריך להתחיל לטפל מוקדם. אבל עדיין, יש טיפוסי מחלה שונים, למשל מהלך שהוא קל וטוב עם ובלי טיפול ויש מהלך שהוא קשה ולא מגיב לטיפולים. הרוב באמצע. לדעתי כל ההסתכלות צריכה להיות שונה, בגדר חישוב מסלול מחדש. יש הוכחה למהלך אוטואימוני, קרי הגוף פוטנציאלית יודע לעשות זאת אבל, וכאן האבל הגדול. אם הפוטנציאל ימומש או לא תלוי הרבה בך. באיך שאת תגיבי ותחיי את חייך. חשש ופחד לא יטיבו. גם לא מחשבה שרק תרופה כזו או אחרת תציל. עיקר העבודה הוא על עצמך. הגוף שלנו יודע לתקן פגמים, הגוף שלנו מגיב ללחצים. אני לא אומרת שלא צריך תרופות. אני כן אומרת שרק תרופות זה לא מספיק. קחי זאת כהזדמנות נפלאה שאמנם נכפתה עלייך אך היא בגדר מתנה ממש לעשות עבודת בירורים עם עצמך. להבין מה לא קידם אותך עד כה, מה עמד לרועץ בחייך. מה ניתן לשנות לטובה. מחלה- מלשון חלל. חלל בתודעה. אל תתני תוקף לחסר. תני תוקף ליש על מנת לתקן. צאי לדרך חדשה וחפשי את המתנות שבדרך. לעולם בכל קושי מסתתר טוב. צריך רק לכוון את ההסתכלות לתדר הנכון והעביר את התודעה לבריאות ושפע. הצלחה ובריאות