מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מחלה כרונית ונזק נפשי
שלום, כבר כתבתי בעבר בפורום לאחר שאובחנתי עם מחלה אוטואימונית שגורמת לנשירה הצטלקותית בלתי הפיכה של השיער ליכן פלנופילריס. הבוקר זה אחד הבקרים שאני מרגיש מרוקן, עייף וחלש. המחלה הזו לקחה לי את שמחת החיים, איכות החיים וחלק מהזהות שלי. איבדתי את רוב שיער הראש, גבות, ריסים ושיער גוף בקצב מאוד מהיר של מספר חודשים וכיום אני לא מזהה את עצמי במראה. אני מטופל היום בהרבה תרופות נוראיות ביניהם סטרואידים סיסטמים במינון גבוה עם המון תופעות לוואי(חוסר שינה, עלייה במשקל, פנים נפוחות, עצבנות וכו). אמור להתחיל בקרוב דיכוי חיסוני לטווח ארוך עם תרופות יותר אגרסיביות כי המחלה בכל הגוף. אני בחור בן 27, סטודנט לרפואה, לעולם לא דמיינתי שיש מחלה נוראית כזו. כזו, מחלה כרונית, שלא הורגת אותך אלא הורסת את איכות חייך ומותירה אותך עם נזק בלתי הפיך חיצוני בפנים לשאר חייך. הנחמה היחידה שלי היא שכרגע מכינים לי תוספת שיער(משיער שנראה בדיוק כמו שלי) שתתחבר לשיער הנוכחי שלי. מקווה שזה יגרום לי להרגיש עצמי שוב פעם ויחזיר לי חלק משמחת החיים שהייתה לי. יש בי המון כעס על העולם ועל עולם הרפואה בפרט- על האיחור באבחון, על הרשלנות של הרופאים, על חוסר הבקיאות של הרופאים(חלקם, יש גם רופאים מעולים שמטפלים בי) בהכרת המחלה ובטיפולים ועל חוסר במחקרים גדולים שחקרו אותה(וכתוצאה מכך צריך לקחת את יעילות התרופות בערבון מוגבל ולקוות לטוב) כי מדובר במחלה לא הכי שכיחה וכנראה שהון כספי לא נמצא שם אז לא נורא שאנשים סובלים. עדיף לחקור סרטן כי זה הרבה יותר נוצץ וזה הרבה יותר רווחי. כמובן הכל מסתכם בכסף בסופו של דבר. זהו, רק רציתי לפרוק, תודה.
רוני -ער"ן
שלום א.ל איש יקר שלנו אני אתחיל מהמילה האחרונה שלך ותודה לך שאתה פורק,מוצא את הכח הזה כשאתה מרגיש מרוקן עייף וחלש ממחלה שנפלה עליך ושינתה את חייך כפי שחווית אותם לפני ולקחה לך את שמחת החיים כשאתה לא מזהה את עצמך לא פשוט בכלל... ואתה מתמודד ,עם המחלה ועם מבטים ועם ביורוקרטיה ועם כעס על עולם הרפואה אני מקווה שאתה תמשיך להתמודד ,והתרופה החדשה תעזור ותעבוד ותקל עליך בהתמודדות. אני מקווה גם שתמשיך בלימודים שלך וכרופא תוכל לחולל שינוי שהעולם הזה כל כך זקוק לו מאנשים אמפתיים כמוך ומביט בך עכשיו ,מחייך אליך איש אמיץ ושולח לך חיבוק חזק ומאמץ .
א.ל
תודה. מעריך את זה.
שרי מתנדבת ער"ן
קראתי, הקשבתי לך, ואני מבינה כמה קשה ההתמודדות הזו. ככה באמצע החיים משהו נדיר ומוזר נוחת עליך בלי התראה מראש. זה בטח קשה לקבל כזו בשורה ולהשלים עם המצב. שמחה לשמוע שיוכלו לחבר לך תוספות שיער, זה כבר ייראה לך יותר טוב במראה. מקווה שתרופות יעזרו ותרגיש יותר טוב עם עצמך ❤
א.ל
תודה :heart: הקושי האמיתי שזו מחלה כרונית שתלווה אותי לזמן ארוך וייתכן לכל חיי. אין תרופה מרפאת למחלה אלא יש תרופות שיכולות להביא לרמייסייה ובתקווה שתמשך לאורך זמן רב.
שרי מתנדבת ער"ן
מבינה. נקווה שתהיה כמה שיותר רמיסייה ושתוכל גם להנות.
ג'ק11
מציאות עגומה, צר לי שאתה חווה אותה כך על בשרך.
א.ל
תודה. אני לא אוותר- גם לא למחלה וגם לא לאותם רופאי עור הרשלנים(כרגע בתהליך תביעה) שלא זיהו אותה בזמן ויכלו להציל לי את רוב השיער(גילוי מוקדם זה הכל, בערך בכל מחלה אבל בזו בפרט).
עינת19
א.ל יקר, הפוסט שלך נגע בי מאוד ואני שומעת כמה קשה לך וכמה סבל זה מייצר אצלך. לצערי גם במשפחה שלי יש מחלות אוטואימוניות קשות, והידע על אופני התמודדות בעולם הרפואה לא מספיק מפותח. לא בהכרח כי הן לא נחקרות, אלא כי זה הרבה פעמים מאוד מורכב ולא הצליחו למצוא את הגורמים ואת דרכי הטיפול שיעזרו לכולם. האכזבה הגדולה מהרופאים גם היא מוכרת לי, התגובות הפיסיות הקשות לסטרואידים (שהם כמו תרופת פלא אבל בצידה גם השלכות ולכן נזהרים איתה) . אני בטוחה שכשתהיה רופא, החוויות הקשות שאתה עובר- יהפכו אותך למאוד רגיש ואמפתי ולצד זה מקצועי ולא רשלן. לפחות זה מעודד. חשבתי לעצמי, ואל תתעצבן עלי בבקשה כי אולי אני לא בכיוון ואולי זה לא רגיש מצידי לכתוב, אבל בטח הרבה אומרים לך את זה - גבר ללא שיער בחברה שלנו זה מצב רווח שמתקבל סבבה. אני מבינה שזה כולל גבות וריסים ועדיין אצל אישה זה אפילו מורכב יותר. ולכן, אולי ההיבט החברתי הזה יכול אולי להקל? בסוף זה מה שאתה משדר, החיוך על הפנים, ההליכה, טון הדיבור..... ובכלל לא השיער. תרגיש טוב יקירי. אתה נשמע לי אדם מאוד טוב ורגיש. תהיה חזק. חיבוק ממני ואנרגיות חיוביות
א.ל
תודה רבה. נכון את צודקת אך ספציפית בליכן פלנופילריס כמעט שאין מחקרים גדולים ובכלל יש מספר מאוד מצומצם של מחקרים(קראתי את כולם בערך, אני לא סומך כבר על הרופאים לכן אני מוודא בדיוק לגבי כל היעילות של כל קווי טיפול, שילובים וכו) זה לא נחקר כי זו מחלה יחסית נדירה. למחלות נדירות אין לאף גורם מחקרי אינטרס לחקור את זה כי אין שם רווח גדול. במקרה שלי הרופאים מבינים כי סטרואידים זה הכרחי ולא נזהרים איתם כי הדלקת מפושטת אצלי בזקיקים בכל הגוף, אין דרך להוריד אותה במהירות ולהציל אותם מלבד סטרואידים במינון גבוה למספר חודשים. השלב הבא זה דיכוי חיסוני עם מתטרוקסט וציקלוספורין- תרופות אגרסיביות שנותנים בין היתר גם במניעת דחיית איברים. זה רק מראה כמה המצב אצלי עגום. זה בסדר גמור(באמת נוטים לומר את זה), הבעיה היא לא איך אני אצטייר בעיני אחרים. זה קשור אליי. אני רוצה לקום בבוקר ללכת למראה ולזהות את מי שאני. שיער, גבות ,ריסים וכו זה חלק מתווי הפנים שלי. אני לא יכול לעכל את השינוי הדרמטי הזה בפרק זמן כל כך קצר. גם התוספת ששמים לי היא די מדוייקת למה שהיה לי. אני לא רוצה להיות מישהו אחר. תודה רבה! מעריך מאוד:heart:
עינת19
כן, כן - מבינה לגמרי את הסבל. רוצה לנחם ולעזור ולא יודעת איך. התחושה שהגוף בוגד בך ושאתה לא מכיר את עצמך - זו תחושה איומה. לא ניסיתי להפחית בכאב ובמועקה. בכלל בכלל לא. טוב שאתה מבין יותר מהאדם הרגיל ויכול להיות ערני וביקורתי לתהליך שאתה עובר עם הרופאים. זה חשוב מאוד ובטח תורם. רוצה להגיד לך לחבק את השינוי. לקבל אותו. להבין שזה המצב. לא יודעת איך עושים את זה, אבל זו המשימה הגדולה שניצבת בפניך. אתה מקסים, תזכור את זה!
א.ל
:heart:
עינת19
ועוד דבר שחשבתי עליו שאולי הטכנולוגיות של תוספות שיער עוד ימשיכו וישתכללו וזה טוב שכבר אתה מרוצה ממה שעשו לך. זה נשמע לי מעודד. ומה עם ההשתלות, זו גם אופציה?
א.ל
כן אני מאוד מרוצה מהבחירה בסוג השיער, זה נראה ממש חלק מהשיער שלי(למזלי יש לי שיער מתולתל/גלי וזה נראה מאוד מאוד טבעי) אבל זה עדיין בהכנה אז אני מחכה לראות את התוצאה הסופית בעוד מספר שבועות. השתלה היא אופציה אבל לצערי, רק אחרי שהמחלה נעצרת לגמרי(במידה והיא נעצרת. זה לוקח בין שנה לשנתיים ולעיתים אף עלול לקחת יותר :() וגם אז צריך להמתין שנה שלמה נוספת ללא תרופות בכלל ולתעד את מצב השיער בתמונות כדי לוודא שהמחלה נעצרה לגמרי ואין שום שינוי במצב השיער. אם המחלה פעילה ועושים השתלה התוצאה תהיה לא טובה בלשון המעטה כי המחלה תתקוף את הזקיקים המושתלים. תוספות שיער בינתיים זו האופציה הזמנית הטובה ביותר למצב...
עינת19
בהצלחה רבה רבה. זה שיש פתרון בטווח הקרוב זה מאוד מעודד. חזק ואמץ!