השאלה היא האם אכן האבחנה מדוייקת - בתסמונת הפה השורף דווקא אכילה מפיגה את הכאבים ולא מחמירה אותם וכן הכאב לא ממוקד לצד אחד של הלשון. יש עוד קווי טיפול תרופתיים שניתן לנסות. אין קשר לפרולותרפיה זאת שיטה לטיפול בנזק של מפרקים ושל גידים.

יש מספר שיטות שכדאי לנסות - אינני יכול להמליץ ספציפית בפורום הזה. יש עוד תרופות שניתן לנסות בנטילה בבליעה, תכשירים מקומיים שניתן למרוח, ויש גם שיטת טיפול בלייזר רך. תסמונת הפה השורף אכן קשה לטיפול אבל לרוב כן ניתן למצוא משהו שמקל ולאורך זמן לרוב יש שיפור.

האם יש קהילה או פורומים לסובלים מהתסמונת? אני מחפשת ולא מוצאת.ומרגישה מאד בודדה וחסרת אונים.החשיבות של תמיכה ואנשים שחווים דברים דומים היא גדולה וכאן לא מצאתי קהילה כזו. האם יש רעיון היכן נמצאים אנשים כמוני כדי שניעזר אחד בשני? ועוד שאלה, מאחר ותיפקודי חיי נפגעו כמו עבודה וחברה האם יש משהו שביטוח לאומי עוזר לנפגעי התסמונת הזו?

שלום רב. לא יודעת לענות לגבי ביטוח. לגבי פורומים - אני לא מכירה אבל אולי בפייסבוק יש משהו? בכל אופן אני מאד ממליצה לך לפנות למרפאת כאב - בבית חולים שיש לו גם שירות נוירוכירורגי ולבצע את כל הבירור לעצבי הגולגולת. ד"ר גור.