הי אורלי אני מבינה לליבך וניכר שחוסר השליטה על מה שקורה מאוד קשה לך. אין לי כל כך תשובות רפואיות לתת לך אבל אני חושבת שלוחי התקופה הזו על ידי איש מקצוע מתחום הטיפול הרגשי יכול לעזור לך להתחזק נפשית ובכך להוריד מצוקות שרק מקשות עוד. ייתכן והתייעצות עם רופא טרשת נוסף לשם קבלת לוות דעת שנייה יהיה מועיל. לא פעם אבחון טרשת לוקח זמן כיוון שיש תסמינים לא מאוד מוכרים ודמיון למחלות נוספות. מקווה שעזרתי בהצלחה

אני מטופלת בטרשת תל השומר. אבל שאני מגיעה לרופא אחר שם מתחילות הספקולציות. אני מטופלת כבר יודעת שזה זה. אז ה mri הראה נגעים בצורה אחרתso what הבדיקה הנוספת איששה את מה שידעתי כבר ב 3.19. כל פעם נותנים לי להרגיש שונה. זה מקשה נפשית אבל יש לי פסיכולוג . היום מסכן נפלתי עליו. תודה עינב.

טוב שיש לך פסיכולוג והוא לא מסכן שנפלת אליו בדיוק לשם כך את נפגשת איתו ומשלמת לו. לפעמים אנחנו לא משתפים משפחה וחברים כי ״לא נעים לנו להכביד״. פסיכולוג הוא בדיוק הדמות ששם אין לא נעים. למה את מתכוונת רופא אחר, במרפאה בתל השומר?

היום היה לי פסחכולוג בתל השומר. אמרתי לו שהחלו לי שוב החלשויות ברגליים כאשר לפני כן הרגתי את האוזן שוב נסתמת. הוא התעקש שאפנה לבדיקה. שלחו אותי לנוירולוגית מתמחה במיון הטרשת שאמרה לי אני לא בטוחה שזו טרשת . הרעידות שיש לי בגוף מההתקף הנורא שעברתי רק מלמדות על טרשת. ספסטיות וכאב נוראי בגב עליון. נזק פריפרי אקסונלי באוזן ימין. טשטוש ראיה. אבל כמו שאמרתי ה mri מראה פזור של נגעים אבל לא הציור הקלאסי ורק הבדיקה של המעירים אוששה את טענותיי. ובתוך כך החלו שוב כאבים בגב עליון אבל לא באותה דרגה כמו פעם שעברה.וזהו היה לי יום קשה כי עם כל זה שזו מחלה נוראית אני לא מטורללת אני יודעת מה אני מרגישה וכל פעם שפותחים את הנקודה הזו אני מרגישה שוב שאני צריכה להוכיח. מרגישה שמשהו עכשיו מלמד על משהו. לא בטוחה התקף אבל היו מס חודשי הפוגה ושוב חולשה וכאב. מקווה לטוב.

היי אורלי, את מתארת טלטלות רבות ולכן הקושי הרגשי מוכן. אני מבין גם את הכעס כלפי המערכת הרפואית שלא מדברת בקול אחד ברור - לגבי זה הייתי ממליץ להקשיב למי שאינו נוירולוג. ובאשר למחלוקות בין הנוירולוגים - האבחנה לטרשת נפוצה היא תחת קריטריונים ברורים, טוב שאת מאובחנת ומקבלת טיפול (גם פסיכולוגי), ככל שיימשך הזמן האבחנה של טרשת נפוצה תהיה חזקה יותר, במידה ויש אפשרויות נוספות המעקב התדיר אחרייך יאושש או יבטל אותן. שוב, בכל מקרה - טוב מאוד שאת תחת המעקב של המרכז לטרשת נפוצה. רק התחלת את הטיפול התרופתי ולכן כנראה עדיין לא מורגשת השפעתו. תמשיכי לעדכן אותנו אני מאמין שבשבועות הקרובים הדברים יהיו ברורים ורגועים יותר.

הבעיה שעם כל הפרוצדורה עברו ארבע חודשים עד להתחלת הטיפול ואז לפני שבועיים החלה להסתם האוזן שוב וכאמור כאב בגב עליון. בסדר אני רגועה שיש לי את דר פלכטר אחרת עד היום לא היו מפרשים אותי נכונה. אני כבר מאפריל 19 ידעתי שזה זה. ספטמבר רק אובחנתי. ינוא 21 התחלתי טיפול. הרעידות כבר ישנן ויהיו כנראה לעולם. ספסטיות ועוד. לכן המצב הרגשי. וכל פעם שמגיע איזה רופא שזורק איזה משפט שעושה אותי שוב ללא ברורה שוב צף המצב הרגשי. החוויה שלי היתה ככ נוראית שעולם הרפואה לא יזכר לי לטובה. תודה ערן. אני סמוכה ובטוחה שיהיה בסדר. ותודה לפסיכולוג שלי היקר בתל השומר.

אורלי יקירה אין שום ביטחון שהרעידות ו/או הספסטיות ישארו לעולם באותה מידה שאין ביטחון שילכו ולכם ממליצה לך לבחור להסתכל בחצי הכוס האופטימית. לגבי האוזן וגם הגב ובכלל להמשך החיים עם הטרשת. אנחנו לא רק טרשת וזה שיש לנו טרשת לא מבטל את כל אפשרויות החולי הרגילות בעיה באוזן יכולה להיות סתם שעווה שמטופלת על ידי רופא אאג. כאב בגב יכול להיות שריר שנתפס בגלל תנועה לא טובה בשילוב עם קור (אצלי קורה הרבה). ואמנם הכי נוח להפיל ולקשר הכל לטרשת אבל את תגלי בהמשך הדרך שלרוב היא בכלל לא בתמונה, במיוחד אחרי שהטיפול התרופתי יתחיל להשפיע וירגיע אותה.