מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהקיבלתם מנה שנייה של חיסון קורונה? שתפו!
קיבלתם מנה שנייה של חיסון קורונה? שתפו!
13/01/21 19:21
32 תגובות
ערב טוב,
מישהו קיבל את המנה השנייה של החיסון ויכול לעדכן אותנו בהרגשה? תופעות לוואי? החמרה בסימפטומים?
תודה ורק בריאות
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הורי ובעלי קיבלו כמו בראשון, קצת כואב במקום ההזרקה
דווקא
תודה אבל אני יותר מתעניין בחולי טרשת בהקשר הזה (:
עינת מילר
אני מבטיחה לדווח בשבוע הבא אחרי שאתחסן
רונן חן
קינלתי אתמול את המנה השניה. בעוד שהחיסון הראשון עבר ללא שום דבר עכשיו המצב קצת שונה... הזרוע בה הזריקו לי כואבת כשאני עושה תנועות מסוימות. כואבת =מתקשה ללבוש חולצה. לא יכול לשכב על הזרוע הזאת. קצת נזלת. מחר יהיה יותר טוב - אתמול החיסון היה בצהריים ואחריו הייתי במיטה. צריך לפנות את יום ההזרקה, ואולי את היום אחריו ולהכין את מי שעוזר.
רונן חן
התכוננתי וסתמתי את עצמי עם אבקת סיבים תזונתיים - מזה הכי פחדתי, אבל זה בסדר. נוביג'יל לא מזיז לעייפות הזאת, גם לא ריטלין גם לא קפה. אבל זה מאד השתפר מאתמול.
רונן חן
סיבים = סיבי פסליום באבקה שמערבבים במים. של life מוכרים בסופר פארם זה עושה את העבודה. לא להגזים. צריך להתחיל לצרוך יומיים מראש. זה אמנם עובד כמו קסם אבל בשימוש ארוך יש סכנה שהיציאות יהפכו רכות באופן כרוני. אני משתמש בכפית ביום אבל אתמול ושלשום לקחתי כי פחדתי מהחיסון. בבית לוינשטיין משלבים את זה עם נרות (ז"א להיסתם ולהוציא בצורה יזומה(. וגם מלמדים איך מתפעלים נרות ללא עזרה.
אורליל
קיבלתי שני, כאב יומיים במקום של ההזרקה
איריתה1203
אני קיבלתי. מרגישה מצויין, חוץ מכאב ביד במקום הזריקה שיש לכולם.
רבקה ב
אני קבלתי אתמול מנה שניה הכל מצויין קצת כאב בשריר לא משהו ביג דיל זה הכל: )
עינת מילר
גם אני קיבלתי אתמול מנה שנייה ומלבד רגישות קלה במקום ההזרקה אין לי כלום
ערן ברקוביץ
תודה על כל העדכונים :angel:
איריתה1203
הודעה שקיבלתי מהמרפאה שלי בהדסה: "אנו לוקחים דם לראות אם ישנה התחסנות - במידה ותסכימי - יש טופס הסכמה. לוקחים גם ממלווים שחוסנו כך שאם משהו חוסן יחד איתך יכול גם לבוא. 3 שבועות אחרי חיסון שני." מחקרון שרוצים לבדוק נוגדנים של חולי טרשת. כשתהיה תוצאה אעדכן...
ערן ברקוביץ
מעולה, גם בשיבא בדקו והתוצאות היו טובות מאוד. תודה על העדכון
P
מי הרופאה? איך אפשר להצטרף לבדיקה? אני גם מטופלת בהדסה
איריתה1203
פרופסור ועקנין. אבל נראה לי שלכל רופא מהדסה אפשר לפנות...
רבקה ב
שאלה לאיריתה הרופאה שלך זאת עדה וקנין? כי אם כן אני ניסיתי לקבוע אליה תור ואמרו לי שהיא כבר לא עובדת עם המחלקה לטרשת נפוצה.. איך מסיגים אותה?
איריתה1203
כן.עדה או עדי ועקנין. אני כבר מעל שנה וחצי אצלה, אין לי מושג איך משיגים אותה, תתקשר למחלקה דברי עם יהודה המזכיר.
ערן ברקוביץ
כנראה הכוונה לפרופ' עדי וקנין מהדסה
אורליל
האם גם אני יכולה לקבל את בדיקת הדם לנוגדני קורונה אני אחרי שני מחיסונים, רופא המשפחה שלי לא מאשר בלי אישור מהנוירולוג
רונן חן
את צריכה לשאול את הנוירולוג.
ערן ברקוביץ
זו רק בדיקת דם, ללא כל סכנה. יותר קשור להקצאות, נהלים, מחקרים וצורך רפואי. אני מנחש שהרופא שלך צריך הצדקה מהנוירולוג לבקש את הבדיקה, שלרוב אין בה צורך כי הרוב המוחלט (לפי מחקר בשיבא 98%) מפתח נוגדנים ואין צורך רפואי בבדיקה הזו (חשוב לי להדגיש שאני מנחש שזו הסיבה ולא יודע מה קורה ואילו נהלים יש בכל קופת חולים).
GALI
בדיקה סרולוגית לבעלי מעט מאוד לינפוציטים אני מתחסנת מחר עם המנה השניה. שנים רבות יש לי 0.3-0.4 לינפוציטים. מה קשה כל עך לרןפא משפחה לבקש את הבדיקת דם ולא להסתובב בלי ולהרגיד עם
ערן ברקוביץ
באמת לא ברור למה רופא המשפחה לא הסכים לבדיקה הסרולוגית. מקווה שהמנה השנייה עברה בקלות ועם כמה שפחות תופעות לוואי.
דווקא
אפשר להתעקש עם רופא המשפחה עקב ספירת לימפוציטים נמוכה. אם בכל זאת לא הצלחת ואת מעוניינת לעשות את הבדיקה, ניתן לעשות בפרטי במספר מקומות, לדוגמא עבור 160₪ בתל השומר או עבור 150₪ באסף הרופא.
ערן ברקוביץ
תודה על השיתוף - לא הכרתי את האפשרויות הפרטיות הללו. אני חשוב שלמי שחשוב לבחון את הדברים הללו ונתקל בקשיים בקופה זו אופציה טובה (כמובן קודם כל להתעקש מול קופת החולים ולא למהר לשירותים הפרטיים) תוכל להרחיב ולהגיד למי בדיוק פונים? ואיך עושים את זה?
דווקא
בטח, לגבי תל השומר, כל הפרטים כאן (מזמנים תור אונליין בצ'אט): https://www.sheba.co.il/%D7%91%D7%93%D7%99%D7%A7%D7%95%D7%AA-%D7%A1%D7%A8%D7%95%D7%9C%D7%95%D7%92%D7%99%D7%95%D7%AA-%D7%A7%D7%95%D7%A8%D7%95%D7%A0%D7%94 לגבי מקומות אחרים ניתן למצוא פרטים בקלות בחיפוש בגוגל.
נירית א.
גם אני קיבלתי אתמול את המנה השנייה של החיסון, הייתי מאוד לחוצה לאור הדיווחים בתקשורת על תופעות הלוואי של מנה זו ועד עכשיו, למעלה מ- 24 שעות לאחר הזריקה, ללא תופעות לוואי בכלל, רק כאב קל בזרוע, פחות אפילו מזה של המנה הראשונה (אולי כי הפעם שמתי רטייה קרה על המקום).
Rene
# עוקבת. קיבלתי חיסון ראשון. ממה שקוראת בתגובות נראה לי שבחיסון השני התגובות יהיו פחות או יותר דומות לתגובות האוכלסייה הכללית. אולי בגלל רגישות לחום אזי חולשה יותר גדולה. .. וכמו שאני טוענת תמיד. כל חולה בטרשת נפוצה וברקוד המחלה שלו...
רונן חן
רנה - מה שלומך? הרבה זמן...
Rene
היי רונן. מה שלומך אתה?? אני בסדר יקיר. מי יכול עלי בכלל? ((:
רונן חן
כנראה גם עלי... למרות שמנסים
Rene
שינסו עד מחר. דבר אחד למדתי על המחלה המ_וינת הזו, רונן. שהיא חברה בוגדנית לאללה, אבל עדיין חברה.