מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהעזרה להבנה

עזרה להבנה

אילי

23/12/20 14:41

5 תגובות

שלום, במרץ השנה קיבלתי התקף בעין שמאל, הייתי בבית חולים 4 ימים לטיפול בעירוי סטרואידים.
אחרי בדיקות, נראה אצלי במיאלין 5 צלקות במוח וצלקת בחוט השדרה ב C2-C3 מימין , ואחר בירורים התברר נימולים בידיים בשנת 2006 שהיו לי ו נימול בכל הגוף בעת הורדת ראש שלא זכור לי מתי היה, ו נימול ברגליים שהיו לי בסוף 2019 כולם קשורים ביחד, מה שמצביע על טרשת נפוצה, עדין אני מחכה לבדיקת ניקור OCB בשבוע הקרוב.
שאלתי ואשמח לעזרה, בתקופה האחרונה כאבים מסביב לאגן ומפשעות, וגם כאבי שרירים בין הברך לכף הרגל בעת הליכה שמונעים אותי להמשיך לפעמים ולנוח קצת ולהמשיך, זה גם קשור?
אשמח לעזרה וגם מידע כללי על המצב.

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

23/12/20 15:30

הי אילי תודה על השיתוף. נראה לי שהכאבים אולי קשורים להתעייפות של מערכת העצבים והשרירים. אצלי זה מוכר מהטרשת אבל מאז הקורונה התעצם בגלל שאני הרבה פחות פעילה. הסגרים, ביטול הספורט והרצון לצמצם מגעים הקטינו לי את הפעילות הגופנית וגרמו לירידה בכושר שלי כך שמה שהיה ממש בסדר לעשות לפני שנה, היום יותר קשה מבחינת ההתעייפות של הגוף. מקווה שעזרתי

אילי

23/12/20 16:10

שלום עינת, גם נכון יש סיכוי... תודה לך, אני הרבה זמן בבית או על זום בהרצאות או שאני נוהג. לפעמים יוצא לי ללכת קצת בשכונה ספורט אבל גם אחרי 10 דקות הליכה הרגליים כואבות. זה אומר שאני צריך להרבות מהספורט

עינת מילר

מוביל קהילה

23/12/20 16:30

אני לא יודעת איך היו ההרגלים שלך לפני הקורונה. לי לקח זמן לזהות שההילה היומית שלי ממש הצטמצמה כי כמו שכתבת הרבה זום, פחות יציאות מהבית, אפילו ההליכות הקטנות מהבית לאוטו הצטמצמו מאוד. כשהבנתי את המצב הורדתי לטלפון אפליקציה וכוונתי אותה שתזכיר לי לקום וללכת כל 45 דקות וכל פעם עשיתי הליכה בבית. המצב בהחלט השתפר. עכשיו אני קצת יותר בחוץ וחלק מהספורט שעשיתי חזר בפורמט מסויים אז אני מרוצה. אגב אצלי גם הקור מכווץ שרירים

ד"ר אסתר גנלין

מומחה כמוני

27/12/20 21:58

שלום אילי קשה לדעת רק מהדיווח שלך מה הסיבה. אני מציעה לפנות להערכה אצל פיסיותרפיסט שיתרשם מדפוס ההליכה והיציבה שלך. שיתן לך תרגילים מותאמים למצבך. כמו כן, ממליצה להבדק על ידי הנוירולוג המטפל שישלול חולשה, בעיה בחוט השדרה, מעורבות ווסקולרית כגורם להתעייפות אחרי מאמץ וכו'. יש חשיבות לפעילות גופנית ואין ספק שישיבה ממושכת איננה מומלצת. כשיש כאב, יש לברר מה מקורו ולהתאים את סוג הפעילות ועוצמתה בהתאם. אנא גש להבדק בכדי לקבל אישור לבצע פעילות גופנית ללא כל מגבלה.

אילי

29/12/20 21:03

הלכתי והרבה פעמים ... וצילומים... ובדיקות... הכל תקין... לפעמים אני הולך 500 מטר מתחילים כאבים ולפעמים אני הולך 5 ק"מ ללא כאבים... כל פעם בסיטואציה אחרת... לא קשור לזמן לשעה או מאמץ

כדאי לך לקרוא גם את זה