מנהלי קהילה
מובילי קהילה
אבחון עמילואידוזיס
שלום. אני חולת קרוהן עם מחלה פעילה כבר קרוב ל 3 שנים.
בחצי שנה האחרונה הופיעו לי כל מיני תופעות כלל מערכתית שעוד לא אובחנו לכותרת אחת.
יש לי ירידה חדה בראייה בעין ימין- בבדיקות נראו שני משקעים ברשתית שלא ידעו לזהות מה הם. והודגם יובש בשתי העיניים.
הופיעו אחכ כאבי גב ופרקים.
דפיקות לב במאמץ קל. בעמידה. הליכה.
חולשה. בחילות. עצירות. כאבי בטן (שעד כה ייחסו לקרוהן למרות שבעבר סבלתי משלוחים וכרגע עם עצירות)
לאחר מכן הופיעו קשיים בהליכה וירידה בתחושה שאובחונו בemg כירידה בתגובה הסימפטטית המעידה על נוירופתיה אוטונומית ואובחנה נוירופתיה סיבים דקים.
לא נמצאה הסיבה לנוירופתיה ושלחו אותי להמשך בירור.
כעת חזרו תוצאות של בדיקת שתן שהעידו על חלבון גבוה בשתן (50מל בכוסית שתן רגילה)
כשחיפשתי קשר בין הקרוהן לנוירופתיה מצאתי קשר למחלת העמילואידוזיס.
הרופאים מבולבלים ושולחים אותי מאחד לשני. הנויירולוגים טענו שהנויירופתיה היא ככל הנראה ממחלה אוטואימונית. הראומטולוגים עד כה לא מצאו סיבה לבעיות. (הנוגדנים שליליים)
ואני תוהה האם מצבי יכול להיות קשור לעמילואידוזיס שהתיישב בכל מיני איברים ויוצר את הבעיות הנ"ל.
כיצד ניתן לבדוק האם זו הבעיה למעשה?