מנהלי קהילה
מובילי קהילה
אבחון עמילואידוזיס
שלום. אני חולת קרוהן עם מחלה פעילה כבר קרוב ל 3 שנים.
בחצי שנה האחרונה הופיעו לי כל מיני תופעות כלל מערכתית שעוד לא אובחנו לכותרת אחת.
יש לי ירידה חדה בראייה בעין ימין- בבדיקות נראו שני משקעים ברשתית שלא ידעו לזהות מה הם. והודגם יובש בשתי העיניים.
הופיעו אחכ כאבי גב ופרקים.
דפיקות לב במאמץ קל. בעמידה. הליכה.
חולשה. בחילות. עצירות. כאבי בטן (שעד כה ייחסו לקרוהן למרות שבעבר סבלתי משלוחים וכרגע עם עצירות)
לאחר מכן הופיעו קשיים בהליכה וירידה בתחושה שאובחונו בemg כירידה בתגובה הסימפטטית המעידה על נוירופתיה אוטונומית ואובחנה נוירופתיה סיבים דקים.
לא נמצאה הסיבה לנוירופתיה ושלחו אותי להמשך בירור.
כעת חזרו תוצאות של בדיקת שתן שהעידו על חלבון גבוה בשתן (50מל בכוסית שתן רגילה)
כשחיפשתי קשר בין הקרוהן לנוירופתיה מצאתי קשר למחלת העמילואידוזיס.
הרופאים מבולבלים ושולחים אותי מאחד לשני. הנויירולוגים טענו שהנויירופתיה היא ככל הנראה ממחלה אוטואימונית. הראומטולוגים עד כה לא מצאו סיבה לבעיות. (הנוגדנים שליליים)
ואני תוהה האם מצבי יכול להיות קשור לעמילואידוזיס שהתיישב בכל מיני איברים ויוצר את הבעיות הנ"ל.
כיצד ניתן לבדוק האם זו הבעיה למעשה?
ד"ר משה גת
יש שני סוגי עמילואיד בהקשר זה. אחד - ההמטולוגי מסוג AL- לא קשור לשאר מחלותיך - וצריך לבדוק אם יש לך נוכחות פאראפרוטאין ב flc ובאימנופיקסציה בדם ובשתן. וכזה שיכול לנבוע מהקרוהן - AA . ניתן להוכיח את שניהם במציאת העמילואיד בביופסיה משומן תת עורי או מעי גס.
מאיה 1987
תודה רבה על המענה. השאלה מי יפנה אותי לבדיקות הנ"ל? זה משהו שחשבתי עליו בעצמי. אתה חושב שיש סיכוי שזה מסביר את התלונות שלי?
ד"ר משה גת
יש סיכוי ובמיוחד AA . אפשר להתחיל בלשלוח את הבדיקות החסרות על ידי רופא משפחה, הרופא הגסטרואנטרולוג המטפל. אין צורך להתקדם בצד ההמטולוגי אלא אם יש חלבונים לא תקינים כמתואר למעלה.
מאיה 1987
תודה רבה.
שלחו לי בדיקת דם protein electrophoresis.אני מניח שלזה אתה מתכוון? היה רק alfa 1 גבוה. האם זה מעיד על משהו? (מצרפת תוצאה)
בשתן שלחו רק לאיסוף חלבון בשתן ל 24 שעות. האם זה מספיק?
בנוסף עשו לי בדיקת דם ל kappa ו lambada שהיו תקינות
ד"ר משה גת
אז כאמור לשקול בירור ל AA כי זה תקין
מאיה 1987
זה לא בירור לAA? אז אני לא בטוחה שהבנתי מה צריך לבדוק. חשבתי שזה flc protein. בדם. פשוט ללכת לרופא ולבקש בירור לAa amyloidosis?
ד"ר משה גת
כן. לרופא המטפל