מנהלי קהילה

ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא

שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה

פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההמשך עדכון ביטוח לאומי ושאלה לגבי פגישה עם עובדת סוציאלית
המשך עדכון ביטוח לאומי ושאלה לגבי פגישה עם עובדת סוציאלית
06/12/20 23:02
23 תגובות
חשבתי שבזכות הקורונה ויתרו לי על הגעה לוועדה ועשו אותה בלעדי, קבעו לפני כמה חודשים 60% נכות זמנית ו-100% אובדן עבודה זמני.
אבל השבוע קראו לי לוועדה עם רופא פנימי ורופא נוירולוג. הכנתי המון מסמכים וחששתי מהבדיקה ותכלס היה ממש קצר ובכלל לא בדקו אותי.
הפנימאי שאל אם יש בעיות שקשורות אליו, אמרתי שלא, כל הקשיים אצלי קשורים לטרשת, אז לא ברור לי למה זימנו אותי אליו.
הנוירולוג הסביר לי שקרא את מה שהנוירולוג שלי כתב ושאל מה הכי קשה, חמש דקות, בלי בדיקה ונגמר, נראה מה יחליטו.
בינתיים, התקשרו היום לזמן אותי לעובדת סוציאלית, חבל שלא עשו הכל יחד.
יש לכם טיפים? למשל מה היא שואלת, גם מזה אני חוששת, כי אני עובדת חלקית ואולי היא לא תקבע אובדן כושר עבודה בכלל
תודה
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
עינת מילר
הי אנונימית תודה על העדכון. אני חושבת שהיא ממחלקת השיקום שלהם. אולי היא תדבר איתך על לימודים, אולי על תמיכה כל שהיא. לביטוח הלאומי יש רצון לעזור לאנשים לעשות התאמה מקצועית כך שיוכלו, על אף הבעיה הבריאותית, להמשיך לעבוד. זה לא בא מהכיוון של ״אם היא תעבוד לא נשלם לה קצבה״ אלה מהכיוון של ההבנה שאדם עובד/לומד/עושה משהו הוא יותר בריא בנפשו וכפועל יוצא גם בגופו. זו להבנתי המטרה של העובדת הסוציאלית, לתת איזו הערכה. ראשונה להכוונה כזו. אני לא חושבת שיש לה השפעה בקביעת אחוזי הנכות. אני אגב לומדת דרך הביטוח הלאומי, הם מחזירים לי את מרבית שכר הלימוד. תמשיכי לעדכן אנחנו לומדים ככה ויכולים לעזור לעוד אנשים.
ערן ברקוביץ
בדיוק מה שעינת כתבה :tmbsup:
א-אנונומית
תודה על תגובתכם אבל לפי מה שהבנתי היא אמורה לקבוע לי כמה אחוזי אובדן כושר עבודה יהיה לי, אחרי שאישרו אחוזי נכות רפואית
עינת מילר
קראתי קצת ויכול להיות שאת צודקת. אולי בגלל הקורונה עשו את התהליך בלעדייך וקבעו הכל כזמני ועכשיו זימנו אותך כדי לבחון ולתת נכות ואובדן כושר קבועים. אז אם זו המטרה את צריכה לספר שחלקיות המשרה שלך נובעת מהטרשת, לומר איך הטרשת משפיעה על זה למשל ״עם הייתי עובדת יום שלם הייתי מגיעה סמרטוט ולא מסוגלת לעשות כלום בבית לא כביסה, לא בישול״ אני לא יודעת מה אופי העבודה שלך אז קשה לי לחשוב על עוד דוגמאות אבל את בטח מכירה. בנוסף האם לפני הטרשת עבדת יותר שעות? עם כן אז זה בכלל נוח כי את אומרת שעקב הטרשת היית חייבת להוריד את השעות. אם לא אז את יכולה לספר שביקשו ממך להוסיף שעות, ניסית במשך כמה ימים וראית שממש קשה לך. את חא משקרת כי גם עם זה לא היה זה בהחלט תרגיש מציאותי בטרשת, אני בטוחה שכבר פגשת ימים קשים לגוף ואלו ימים לא צפויים שלומדים לחיות עם הופעתם ובביטוח לאומי אמורים להכיר את אופי המחלה. כיוון שאת לא הרבה זמן במועדון הטרשת אז את אולי מכירה פחות. בהצלחה ואם ירגיש לך בנוח נשמח עם תספרי אחרי איך ומה היה.
א-אנונומית
עינת, תודה על הטיפים. איך זה היה אצלך טרם הקורונה? אם זה בסדר לשתף...
עינת מילר
אני עשיתי שם את הועדה לפני המון שנים. אז גם אני לא ממש זוכרת וגם מאז היו הרבה שיפורים לטובה, הטרשת נמצאת היום בספר הנכויות ויש הרבה יותר מודעות למחלה.
רונן חן
אם כבר היא תתעניין טיך את עובדת חצי משרה, בכל מקרה האובדן כושר הראשון הוא זמני. לפני 15 שנים עשיתי שיקום מקצועי אצל נוירופסיכולוג, פרופסור, שביטוח לאומי שלך אותי אליו. אני ממש ממליץ על שיקום מקצועי, אני חושב שהם גם מטפלים בהשמה אחרי זה. אחרכך כשתחלתי לעבוד, משיקולי מס, "החלמתי" וכושר העבודה שלי השתקם לחלוטין. לאחרונה הוא נפגע בשנית....
רונן חן
השגיאות כתיב זה סתם כי אני עייף...
עינת מילר
רונן ״שיקולי מס״ זו פריצת דרך בתחום התרופות. יש לזה אישור של ה FDA ?
רונן חן
עוד בעבר גילו שכסף הוא תרופה נהדרת להמון מחלות. לפני 15 שנים התהלכתי עם קביים קנדיות...
א-אנונומית
מעדכנת שהעובדת סוציאלית היתה מאוד נחמדה. כנראה גם בהשפעת השיחה איתה וגם בגלל אחוזי הנכות שכנראה נשארו אותו דבר 60% (למרות החמרה) הורידו לי את אובדן כושר העבודה ממה שהיה 100% זמני בקורונה ל-74% לצמיתות. אז כנראה ב2021 אקבל פחות כסף כל חודש (מגמלת הנכות, הנחת ארנונה ועוד דברים שנלווים). אבל למזלי אני עוד עובדת וזה שווה את ההפרש, למרות שיש בי התלבטות אם לערער...
ערן ברקוביץ
תודה על העדכון, טוב לפחות לקרוא שהפגישה הייתה באווירה טובה. אני ממליץ להתייעץ עם עובדת סוציאלית אחרת (בקופת החולים או במחלקה בה את מטופלת), לספר להן על ההערכה שעברת ולשאול האם כדאי או לא לערער.
רונן חן
תוכלי לספר מה הדברים הקונקרטיים שהיא הציעה?
א-אנונומית
היא לא הציעה כלום, כי אני עובדת וגם אם הטרשת פוגעת בתפקוד, בעיקר בהליכה, אני מצליחה לעשות דברים בישיבה
רונן חן
היא נפגשה איתך בביתך? בטח נחמדה -היא גם בריאה וגם יש לה עבודה. היא ביקשה לראות דברים ספציפיים: איפה את אוכלת, שאלה על תרופות, מי מבשל, מחמם את האוכל וכו?
א-אנונומית
הזמינו אותי לסניף של ביטוח לאומי. אין לי בעיה לבשל/ לחמם. בכלל לא עלה בשיחה, רק עניני עבודה בעבר ועכשיו. לדעתי אפשר להיות נחמדים גם כשפחות בריאים וגם כשעובדים חלקית, או כשאין עבודה... נכון זה יותר מאתגר, אבל אפשרי
רונן חן
לא קשור לנחמדות: ביטוח לאומי מעריך את התפקוד היום-יומי והיכולת לעבוד (או מידת האי כושר) באמצעות מבחן שנקרא ADL או בגרסתו הישראלית I-ADL. מה שמעצבן זה שהגיעו אליך הביתה. ברור שיש גם צד מאד יפה כי כל הכבוד על הבדיקה היסודית, מצד שני רמסו את הפרטיות שלך ברגל גסה. כאילו אין שום זכות לנכה. דוגמא: אני מתנייד בכיסא גלגלים. מאז שהפסקתי לעבוד אני עסוק בלבדוק מה אני יכול ומה בעייתי. ומתברר שבתנאים מותאמים אני יכול כמעט הכל. אז אולי מי שמתאמץ ומתאים לעצמו את התנאים הוא לא באמת נכה? זה מה שביטוח לאומי אומר, ועושה לך בדיקה בבית, ולדעתי הארוע הזה הוא חוצפה. זה מעצבן ברמות.
א-אנונומית
לא בדקו אותי בבית, הבדיקה הזו בבית, אם אני מבינה נכון, זה לגמלת סיעוד. בבקשה אל תתעצבן, זה לא בריא. אני פניתי לגמלת נכות ולזה צריכים להגיע לביטוח לאומי (או בתחילת הקורונה לעשות הכל מהמחשב) ובסה"כ הם היו מפתיעים לטובה, חייבת לשבח את הדרך וההתנהלות, התוצאה לא ברורה עדיין ואולי לא הכי טובה מבחינה כספית, אבל אם ארצה, עכשיו פחות חוששת מלערער. אני גם מאוד מתאמצת ומתאימה את עצמי לשינויים שהגוף שלי מתמודד, אבל יש מוגבלות/נכות ואת זה הביטוח לאומי אמור לכמת
עינת מילר
יש באתר של ביטוח לאומי מחשבון להערכת גובה הקצבה אני ממליצה לך לבדוק שם ולפי זה להחליט עם את מערערת. את די צודקת לגבי ביקור בית, זה נעשה לפעמים כשמבקשים שרותים מיוחדים אבל לא תמיד. כשאני ביקשתי לפני כמה שנים הזמינו אותי לוועדה בסניף. דבר נוסף, כתבת שאת מתקשה עם הרגליים אז עכשיו, אחרי שכבר קיבלת תשובות של המכות הכללית, זה זמן טוב לבקש אחוזי ניידות. כאן הכסף המשמעותי מגיע רק כאשר האחוזים ממש גבוהים (כסא גלגלים) אבל תו נכה מקבלים גם על קצת אחוזים והוא ממש ממש עוזר כשאפשר לחנות קרוב ולא צריך ללכת הרבה עד לכניסה. אני חושבת שעשית לבד דרך נפלאה מול הממסד ושמחה שחזרת לספר לנו על חוויה חיובית ישר כוח
א-אנונומית
מעדכנת שאני עוד בהתלבטות, הבנתי שחלון הזמן לערעור קצוב בזמן. לא נחמד להיות בחלק של ההתלבטות... ההפרש בכסף לא גבוה, כי כנראה אמשיך לקבל 3200 בגלל 2 ילדים אז זה לא משנה 74 אחוז או 100 וערעור יכול להיות חוויה לא נעימה, למרות שבאמת כל האינטראקציה בביטוח לאומי היתה מעל מסביר, לא מפחיד כלל, אבל יש איזה פחד פנימי בלי הסבר הגיוני ואוהבת לסיים דברים וככה זה ירגיש לא גמור... מתלבטת, מישהו כאן ניסה לערער ויכול לשתף?
יולו
עינת יקרה, כמה שאת עוזרת לכולם, מקסימה:smile:
עינת מילר
תודה
ערן ברקוביץ
מצטרף, תודה רבה עינת על כל העזרה שלך בקהילה שלנו :angel: