מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמייבנקלאד וסרטן - דעות נוספות

מייבנקלאד וסרטן - דעות נוספות

02/11/20 15:41
3 תגובות

בן הזוג שלי הייתה משתמש בתרופת טקפידרה מספר שנים עד שעלו כמות הנגעים (יש סיכוי עקב מספר פיספוסים של הכדור) ואז הרופא שלו המליץ או להמשיך ולראות אם יש שינוי או להחליף למייבנקלד עם המון מחמאות ודעות טובות על התרופה.
עקב כך, עבר לתרופת מייבנקלאד וכבר סיים את הסבב השני של השנה הראשונה.

יצא לי פתאום להסתכל על כל מיני תופעות לוואי באינטנרנט של התרופה וגיליתי שמדובר על סיכון אפשרי לסרטן עקב שימוש בתרופה (רשום גם כאן באתר בפירוט של התרופות) . דבר שלא ציינו בפניו, לא הרופא ולא החברת תרופות שהתקשרה. שזה בעצמו מפתיע. נשמע כמו משהו שחשוב לציין לא?

הייתי שמחה לשמוע עוד דעות בנושא, האם זה סיכון אמיתי ומשמעותי? אני ראיתי המון אנשים שגם הם אמרו מילים טובות. קצת נלחצנו ואנחנו תוהים מה לעשות עכשיו.


תגובות

daflove
02/11/20 16:26

הי מיכל!
מבדיקה שלי וחפירות שעשיתי (טופלתי במייבנקלאד וסיימתי את השנתיים ומרוצה ביותר), אין סיכון מוגבר לסרטן מכל הנתונים שהיו שם, מספיק במחקר שיהיה מקרה וזה יופיע בעלון לרופא וידווח. בעלון מופיע כל המידע שנאסף ואי אפשר להסתיר אותו. בדקו את זה לעומק. אני סומכת על הרופא שלי ועל עצמי בבחירה הזו.

זה לא סותר שתמיד צריך להיות במעקבים של רופאים נוספים חוץ מנוירולוגים..

רק בריאות,

דפי

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
02/11/20 18:03

שלום. במחקר הראשון שנעשה עם מייבנקלאד בקרב חולי טרשת נפוצה נמצא ששיעור הסרטן היה מעט יותר גבוה בקבוצה של מייבנקלאד בהשוואה לקבוצה השניה שקיבלה רביף. לכן התרופה לא אושרה אלא נעשה מחקר גדול נוסף בו לא נמצאה עליה בשכיחות סרטן. ואז אושרה התרופה על ידי הרשויות בארה"ב לאור הנתונים. התרופה נמצאה עונה על הדרישות לאישורה אך ההערה על סיכון לממאירות נותרה. מתבצע מעקב מתמיד אחר שכיחות סרטן אצל נוטלי התרופה באופן עולמי ובינתיים לא פורסמה הודעה חריגה אחרת. יש צורך במעקב מתמיד בכל תרופה למשך מס' שנים בכדי לקבוע אם תרופה כלשהיא מעלה סיכון לממאירות

מיכלי17
05/11/20 12:11

תודה רבה על התשובות! הרגיע אותנו