שלום! בימים חמים התסמינים שלי מחמירים. בקיץ, כשנכנסים לאוטו, בעלי נכנס לפני, פותח את כל החלונות והמזגן כדי שאני לא אקבל בום של חום - אחרת זה משבית אותי. הוא גם שם לב אם אני עומדת בשמש יותר מדי.

יש לי ימים שממש קשה לי ללכת והעזרה הכי טובה שאני מקבלת מבן זוגי היקר היא יד. ככה אני גם ממשיכה ללכת וגם מרגישה שיש לי על מי להישען ויש מי ששומר שלא אפול במיוחד עם יש מדרגה.

מי שפוגש אותי פוגש אשה שיש לה עולם מלא בעיסוקים ותכונות רבות והעובדה שיש לי מחלה בשם טרשת נפוצה עשויה להפחיד בתחילה, אבל אם לא נרתעים מזה ומנסים להבין וללמוד אותה מבינים שאני ככל אחד אחר, יש ימים טובים וטובים פחות. לא המחלה היא שמגדירה אותי, אלא דווקא העיסוקים שלי והתכונות שלי והאופן בו אני חיה את חיי. נכון שלעיתים יש אילוצים והגבלות בגלל התקפים, אבל זה לא מדי יום.. ומי שחי חיים טובים ומספקים אז המחלה לא שולטת בו.. אלא הוא למד לשלוט בחייו. הרבה אנשים חולים במחלות כרוניות שמשפיעות על החיים היום יומיים ולעיתים גם מסכנות חיים. לצערנו לטרשת נפוצה יש יחצנות גרועה. אם בן הזוג יתעלם מדעות קדומות יראה בעצם את האדם שלפניו. אני בעד לשאול שאלות, את מי שחולה, או לעשות שיחה עם הרופא המטפל או עובדת סוציאלית ביחד עם החולה, או כל גורם מטפל. כי אם הכוונות הן לחיות ביחד, אז רצוי שיהיה בסיס איתן של ידע ובטחון. כך לפחות הייתי רוצה שבן הזוג שלי ינהג.

קודם כל הבן זוג צריך להיות חבר, אחד שאפשר לספר לו הכל, אני בתחילת המחלה הייתי עם תרופה שלא התאימה והיה לי קושי ענק לדבר ולשתף במה שקורה לי, אז ישבתי לכתוב, ואז העברתי את המחברת לבעלי, שיהיו מה קורה לי, במקרה שלי, לא רואים עלי, אז חשוב שידע, שלמרות שלא רואים, דברים מתרחשים , העייפות היא קשה ולא תמיד מבינים אותה, כי קשה לכמת אותה, אז שיבין שכשעיפים זה לא עצלנות. שיש פעמים שהמילים. נתקעות, לא להאיץ , זה לא עוזר. שידע לתווך ביני לבין העולם והרופאים, כי לרוב אנחנו לא זוכרים בזמן אמת, את מה שרצינו לספר לרופא ובכלל. ושוב צריך להיות חבר טוב, כי החברות חשובה לשני הצדדים, ולדעת אני כחולה, שגם הבן זוג שלי חווה קשיים אל מול המחלה שלי, לא לשכוח את זה, כמו שקשה לי , גם לו קשה לא פחות, לדעתי זה המפתח להצלחה בהתמודדות אל מול המחלה

אם שני בני הזוג עובדים משרה מלאה, מתבקשת עזרה רבה מהשותף. יש לי עזרה רבה ואולי זה המתכון להצלחת שמירת בריאות חולה טרשת. עזרה בקניות, במטלות הבית -כביסה, בישול, כלים, נקיון הבית, הסעות הילדים. כמו בסיפור הכפיות, בן הזוג צריך להבין כמה כוחות יש לצד השני. כמה כפיות יומיות יש לי. אם אתלה כביסה עכשיו, זה ייקח לי 2 כפיות ולא נשארו לי כפיות לפעילות גופנית. כאן בן הזוג צריך להבין מה המחיר שהוא מוכן לשלם לטובת בת הזוג עם טרשת. לדעתי יש צורך בתיאום ציפיות בין בני הזוג. הוא צריך להבין מה השלכות של סטרס על בריאות הצד שני. חשוב לשתף את בן הזוג אם עייפים, נמצאים בסטרס או מרגישים איתותים גופניים שהוא לא רואה. צריך תמיד לפרגן על העזרה מפני שזה לא מובן מאליו. לא הייתי רוצה שייוותר על פעילויות תחביבים שהוא אוהב.

רוצה לקבל עזרה כשאני מבקשת ולא להתחנן לעזרה שלא מגיעה כשאני צריכה. נא לא לשנות לי את הסדר בבית. אני שמה דברים כדי שאוכל להגיע אליהם בקלות. כששמים דברים שימושיים במדף גבוה הופך אותם ללא נגישים עבורי ושוב מעמיד אותי במצב של תלות.

תודה רבה לכל המשתפים, מניסיוני, ולדעתי כפי שעולה מרוב התגובות, המקור הוא יכולתם של בן/ת הזוג להבין את השפעת המחלה. ברגע שקיימת הבנה יודעים היכן לעזור, היכן לשחרר וגם מפרשים נכונה את בקשות העזרה והימים בהם קשה לתפקד (כמו: "זה בגלל הטרשת הנפוצה ולא עצלנות"). אם ניקח זאת צעד קדימה, בסופו של דבר כדי להכיר את השפעת הטרשת הנפוצה על מישהו, צריכה להיות תקשורת פתוחה איתו. גם מומחה לטרשת נפוצה שקרא את כל המאמרים בנושא, לא ידע כיצד האדם עם טרשת נפוצה מרגיש ללא השיחה הפתוחה והחיבור עימו. אני מקווה שעוד ועוד ימשיכו לשתף ואשמח אם תגיבו לנושא התקשורת עם בן/ת הזוג: האם אתם רואים בחיי היום-יום שהבנה מובילה ליותר עזרה? האם אתם מרגישים שיש גבול עד כמה ניתן להסביר או לבקש? האם יש דברים שהם "בלתי ניתנים להסברה או להבנה"? תודה מראש לכל המגיבים

אני חושבת שהדבר הכי נחוץ עכשיו כשאפשר קצת לצאת מהבית,אחרי ימי הסגר,הוא לצאת לראות נופים,אנשים,חנויות. היה נהדר אם בן הזוג היה מבין את זה ומציע ביוזמתו,בואי נרד לאוטו ניסע קצת לנשום אויר...כמובן שללא עזרתו אני לא יכולה לרדת במדרגות.כלל.

ברור שברגע שבן הזוג יבין.ויראה במו עיניו את הקושי את החולשה,יבין שהענין אכן מקשה עלינו את התפקוד בבית,או בכל ענין אחר,הוא יציע עזרה.ואנחנו לא צריכים להרגיש מובכים או נזקקים.בעצם בזה שאנו מקבלים את העזרה שמושיטים לנו,אנו פורצים את מחסום הלא נעים לי,ואני יכולה להסתדר...שזה לא בדיוק להסתדר... בן הזוג ירגיש שהוא באמת עוזר לנו להקל על הקושי ויהיה נכון תמיד לעזור בהמשך. עוד יותר טוב לשבת בארבע עיניים באוירה נינוחה ולדבר.לתאר לבן הזוג מה מרגישים כשיש קושי.לא רק פיזית.גם ריגשית.אין לכם מושג כמה זה עוזר לו להבין יותר נכון את המצב הרגיש הזה. השיתוף כאן מאוד חשוב הן לבן הזוג והן למתמודד עם החיים כחולה טרשת נפוצה

יכולת בן הזוג לזהות רגעי דכדוך לתמוך נפשית ובעיקר להבין שבמקרים מסויימים "נפילה" במצב הרוח ותחושת דכאון מלווים את המחלה תוכל למנוע את ההתקף הבא. הרווחה הנפשית חשובה ביותר להתמודדות עם המחלה.

הבעל שלי הוא החבר הכי טוב שלי תמיד נמצא בשבילי דואג לבדיקות ותרופות בזמן, משמש בכל דבר לעזר כנגדי. תמיד מרגיש מה מצבי ומתי לתת יד ,ללא מילים. הבעיה העיקרית שליוותה אותי שנים רבות משפט ששגור בפיו "את לא יכולה לרצות את מה שאת לא יכולה לעשות" הווה אומר וותרי על חלומותייך. אך אני לקחתי את דבריו לכיוון הפוך,של עבודה במשרה מלאה עד כמה שאפשר , טיולים מאתגרים שגרמו לי להרגיש בריאה. לשמחתי אחרי שנים שלא ויתרתי, אישי היקר הבין את משמעות העשייה עבורי שזו בעצם תרופה המשפרת את הרגשתי ויכולותיי ובכל הזדמנות מסביר לאחרים כמה אני פורחת כשעושה ונובלת כשחדלה. ההבנה הזאת הקלה עלי מאוד ואפשרה לי להמשיך בדרכי ללא תחושת ביקורת.