מנהלי קהילה
חשד לתסמונת סיגרון
שלום.
לפני כחודשיים הופנתי לראומטולוג דרך האורתפד שאצלו התלוננתי על כאבים בכתפיים ונמלול שהחמיר בהדרגה עם כאבי מפרקים. לאחר שהייתי אצל הראומטולוג הובן שיש לי מחלה אוטאומנית עקב בדיקות דם והתחלנו בתהליך ברור. ביצעתי בדיקת קפילרית שהציגה תמונה של ויסקוליטיס ביצעתי סי טי אנגיו לכאורה עורקים תקינים. עשיתי emg רגלים וידים תקין כולל בדיקה אצל ניורולוגית. בנוסף נשלחתי לבדיקות דם נוספות של קריוגליבולינים שיצאו חיוביות. וטיטרציה בקור שלילית. עשיתי מיפוי עצמות שהראה קליטות מוגברת דיפוזית בכתפיים וקליוטת קלושות בכפות ידיים. לאחר שהראומטלוג שלי התקשה לאבחן את המחלה כי חלק מהבדיקות תקינות חלק לא. שקיעת דם לפני חודשים 71 שקיע השבוע 51. הוא שלח אותי לעמיתו פרופסר ראומטולוג שהוא טען שכנראה שיש לי סיגרון עם ניורפתיה והמשך ברור לקריוגליבולמינה. והביא לי לי המלצה ללירקה לבמתיים כדי להפחית תופעות עד להמשך ברור רופא עיניים וביופסה לבלוטות הרוק ובדיקות דם נוספות.
תקופה ארוכה שאני סובלת מנמלול בשפתיים בכפות ידיים שהולך ומחמיר בהדרגה. מכאבים במפרקים בעיקר כפות ידיים ברכיים. הכאבים הם לעיתים בכל הגוף כמו שפעת. עייפות בלתי מוסברת. מגרנות שקייצות מילדות החמירו. לאחרונה גם תגובות אלרגיות מחיכוך בעור שחולפות מהר יחסית כאבים חזקים בחזה (כמו תחושה של דלקת בשד, היה לי פעם כשהנקתי). ועכשיו הבנתי שיש קשר גם ליובש בפה וכאבים בלסתות שקיימים אצלי.
אני מתוסכלת מכל תהליך הברור הזה ומזה שכל פעם משנים כיוונים "בחקירה " פעם שגרונית פעם ויסקוליטיס פעם חוליות מקשרות(מקווה שאמרתי נכון לא סגורה על השם). ועכשיו זה.
1. האם נכון שאתחיל עם לירקה עד תום הברור כמו שהמליץ הרופא? קראתי על התופעות לוואי שלמעשה זה אותם תופעות שאני חווה ואני חוששת מזה. ואני עובדת במשרה מלאה וגם ככה קשה לי לתפקד.
2. הבנתי שיש בהדסה מחלקה בתחום הזה האם כדאי ללכת לשם לבדיקה של הביופסיה בפה? אני צפונית.
3. האם כדאי ללכת להתייעצות נוספת? אם כן איפה ? המלצות?
4. האם כל התופעות שציינתי מתאימות לסיגרון? הרי מה הקשר לכאבי מפרקים ולבלוטות ?
תודה חתימה טובה
ד"ר גלעד וסרמן
1. ליריקה היא תרופה לכאבים כרוניים ומובילה לשיפור משמעותי ברמות של כאבים בחלק מהמ’אוכלוסייה - עד שלא מנסים את הטיפול לא יודעים אם עוזר. 2. כדאי לפנות למומחה לרפואת הפה באזור שלך וייתכן שניתן לוותר על הביופסיה לאחר בדיקה קלינית. יש מומחים בבתי החולים נהריה, פוריה, זיו, כרמל, ורמב״ם. ניתן גם לפנות לבירור במחלקה לרפואת הפה בהדסה. 3. תסמונת סיוגרן היא מחלה רב מערכתית. הפגיעה האופיינית היא בבלוטות הרוק והדמע אבל כל מערכת יכולה להפגע ותסמונות של כאבי פרקים, נוירופתיה פריפרית, תסמיני של לאות קשה וחוסר בהירות מחשבתית מאוד נפוצים בסיוגרן.
אתי ג.
ד"ר גלעד שלום, היום קבלתי את התוצאות של הביופסיה שבה הם רשמו ע"פ הביופסה לא ניתן להוכיח או לשלול אפשרות קלינית של סיוגרין. ובבדיקת רופא הוא רשם שישנה הפרשה עכורה mucos plug וזמנו אותי לאנדוסקפיה ו us לבלוטות הרוק. בנוסף הרופא ציין שרק רופא ראומטולוג יחליט אם זה זה או לא. 1. לא הייתי אמורה לקבל תוצאה מספרית? 2. הבדיקה טיפול שציינתי שהם רוצים שאעשה יכולה לקבוע או שזה לא קשור לתסמונת. 3. מה עושים במקרה שע"פ הביופסה לא ניתן להחליט? חיים בחוסר וודאות?
טלינגר
אתי שלום, כדאי לך להצטרף לקבוצת ווטסאפ של חולות סיוגרן . סיוגרן זו מחלה ממש לא פשוטה. רישמי את מספר הטלפון שלך ואוסיף אותך לקבוצה. אנחנו 65 משתתפים/ות (רוב נשים) מכל הארץ. אם יש לך בעייה עם הוספת מספר טלפון באתר, את יכולה לדפדף ולראות את המייל של סיגי. אחת ממארגנות הקבוצה. אם לא תמצאי, תכתבי בתגובה ואכתוב את המייל שלי. ( לי יש סיוגרן , ובשנתיים האחרונות נוספה גם נורופטיה ). מאירה
אתי ג.
היי תודה על ההצעה. כרגע אני בשלבי איבחון נשאר לי לעשות בדיקה בפה ולסת של בלוטות הרוק ואז לחזור לרופא. כאשר אדע סופית אם אכן מדובר בתוסמונות זו אני אצטרף כרגע משתדלת להמעיט בלחצים. אעדכן בהמשך בתקווה לבשורות טובות ובריאות לכל נשות הקבוצה.
Inbalm
תשלחי לי את המייל שלך כדי שאצטרף לקבוצה
מעיין 39
היי אשמח אם תכניסו אותי לקבוצת הווצאפ maayanjuma@gmail.com
אפי 21
אני אשמח שתוסיפי אותי לקבוצה 0524688899
אתי ג.
היי תוספי אותי בבקשה 0507725015
טלינגר
הוספתי.
Rn
היי, אשמח לקבל את.המייל שלך כדי לשלוח את הנייד שלי ולהצטרף לקבוצת הווצאפ
טלינגר
MEIRA.HAALMAN@GMAIL.COM
בנדה2
היי אשמח גם להצטרף לקבוצה מספר הפלאפון שלי 0504415050 תודה
טלינגר
הוספתי. מאירה