הי רותם כל תרופה שקבלת אישור בוצאו איתה מחקרים קליניים שהראו יעילות ובטיחות אחרת היא לא הייתה מקבלת אישור. למה קופקסון, הרופא נתן לך הסבר? יש היום הרבה תרופות, חלקן חדשות ומתקדמות יותר וחלקן גם בכדורים שנוח יותר לנטילה מזריקות . יש כאן מדריך לכל התרופות שיש לטרשת ואת מוזמנת להציץ בו. אין בו את הפרסום של המחקרים המדעיים אבל אותם לדעתי ניתן למצא בפרסומים ברשת (בטח רק באנגלית)

תודה עינת. ברור לי שמחקרים בוצואו לכן אני רוצה להבין אותם (את אלו שמראים באופן מובהק את היעילות של קופקסון). חיפשתי לא מעט ב PUBMED ו google ולא מצאתי מחקר אמין שמראה יתרון ברור ל קופקסון לעומת Placebo, לכן אני פונה לחוכמת ההמונים פה בפורום.

רותם על כל התרופות של הטרשת נעשו מחקרים שבדקו בדיוק את המטרה הזו והן גם קיבלו אישור בזכות זה שהן הראו הצלחה. למה את לא מצליחה למצוא את המחקרים לא יודעת. גם אני ניסיתי על הקופקסון ולא מצאתי ולא ניסיתי על אחרים אבל אולי אם אליהן לא ניתן למצוא.

הרופא שלי המליץ קופסון בגלל שבמשך תקופה ארוכה לא חוויתי הרבה התקפים (2 התקפים ב 10 שנים - לדעתי בעיקר בגלל שינוי באורך החיים שעשיתי) והתקפים קלים יחסית, לכן הוא מעדיף תרופה שאין לה הרבה תופעות לווי וגם לא "מחלישה" את מערכת החיסון . אני כן מצאתי אפילו כמה מחקרים שמראים שאין שום אפקטיביות לתרופות DMD (לא רק קופקסון) לגבי התקדמות המחלה לאורך זמן. לדוגמא https://www.bmj.com/content/339/bmj.b4677 - "the outcomes so far obtained in the pre-specified primary analysis suggest a lack of delay in disease progression for all disease modifying treatments combined". ברור לי שארבה חולים לוקחים את התרופות בידיעה שהם משנות את גורל המחלה, אבל אני רוצה לראורת מחקרים שמוכיחים זאת. המון תודה עינת על ההתיחסות

שלום רותם, לגבי הקופקסון: מדובר בתרופה קו ראשון, בעלת פרופיל בטיחות גבוה, מוכרת וידועה. קיים ניסיון של שנים בשימוש בה . מאושרת לטיפול בילדים ובהריון, וכן מפחיתה שיעור התקפים בסדר גודל של 40% . הקופקסון מתאימה למהלך מתון יחסית של המחלה שכן איננה נחשבת לתרופה מאוד פוטנטית (חזקה). למהלך מאוד פעיל קיימות בשוק תרופות יותר חזקות. כמו כל תרופה לטרשת נפוצה, היא יותר יעילה ככל שנלקחת בשלב מוקדם יותר. מעבר לנתונים לגבי הפחתת כמות/תדירות ההתקפים היא גם יעילה במחקרים שבחנו אותה לאורך שנים רבות (ומכיוון שהיא ותיקה יש עליה שנים רבות של מעקב). כלומר, המחקרים מראים שמי שלוקח קופקסון גם חווה פחות פגיעה פיסית נוירולוגית לאורך השנים וגם הסיכוי שלו לעבור למהלך מחלה פרוגרסיבי (SPMS) נמוך יותר. מצרף מאמר שכבר ב- 2010 מסכם 15 שנות מעקב אחר התרופה ומציג את יעילותה:

בנוסף, מצרף מחקר עדכני שמראה השוואה בין הקופקסון לאינטרפרון -בטא. התוצאות מראות כי יעילות 2 התרופות הוותיקות דומה (ללא מובהקות סטטיסטית בניהן): * כמובן שמעבר למחקרים והנתונים יש צורך בהתייעצות עם הנוירולוג האישי כדי להגיע לטיפול המתאים לך ביותר. טוב שאת בוחנת ומבררת, מכיוון שהטיפול הטוב ביותר, בו המטופל יתמיד, הוא הטיפול שהמטופל מרגיש ומבין שהוא הנכון לו ביותר . המון בהצלחה, ונשמח אם גם תמשיכי לעדכן אותנו

היי, כשאובחנתי עם המחלה התחלתי בקופקסון בהמלצה מהרופא שלי, כשמתחילים בתרופה הזאת יש אח/אחות שיוצרים אותך קשר במהלך כל הטיפול בתרופה ועושים לך הדרכה על איך לקחת את הזריקות. המחקרים אומרים שהתרופה כן אפקטיבית אבל היא כן לוקחת זמן עד שרואים שיפור. אני אישית הפסקתי לקחת אחרי חודש וחצי, את חייבת להיות חזקה כי אני ממש סבלתי מהתופעות לווי של הזריקות, חשבתי שאני יכולה להתמודד עם זה אבל לא הצלחתי. את בכלל לא צריכה לדאוג בכלל זה שונה מבן אדם לבן אדם.