העניין הזה התחיל לפני כ-10 ימים וכרגע הוא מתרחש רק בלאומית ובמאוחדת. זה נובע משינוי סיווג התרופות לטרשת נפוצה בקופות אלה מ-"מצילות חיים" שעליהן אין תשלום ל-"תרופות מרשם" שעליהן יש תשלום. מצד אחד משמח שטרשת אינה מוגדרת עוד כמחלה מסכנת חיים :smile: אבל התשלום מקומם. אנחנו ב-MS ישראל מודעים לנושא הזה והיו"ר שלנו (ענת אילון) מטפלת בעניין הזה מול הגורמים הבכירים ביותר בקופות החולים ובמשרד הבריאות. אני מקווה לבשורות חיוביות בקרוב. אני אעדכן ברגע שיהיו כאלה.

גם המאוחדת גובים תשלום פתאום אבל 315 שקל על תרופת טיסברי שזאת תרופה יותר יקרה מטקפידרה באמת מקווה שהנושא יפתר לטובה

זו לא תרופה מצילה חיים? זה מציל חיים.. זה מונע מאיתנו להגיע למצבי נחות ושיתוק למינהם.. אני בהלם.. זה 1000 בחודש כמעט.. יהיו אנשים זה יהיה בלתי אפשרי בשבילהם

תרופות מצילות חיים מוגדרות כתרופות שאי קבלתן תגרום בודאות, בטווח זמן קצר, למות החולה. לשימחתנו, התרופות לטרשת נפוצה לא נופלות בהגדרה הזו. לדעת הקופות, התרופות מאטות את קצב התקדמות המחלה ואת ההגעה לנכות ושיתוק אבל אי קבלתן לא תגרום, ככל הנראה למות החולה. מבחינתי, הנקודה החשובה היא שהגדרת היעוד של התרופות היא לא העניין החשוב אלא העובדה שלחולה טרשת, שבדרך כלל חי מקצבאות נכות, אין אפשרות להוציא מאות שקלים כל חודש למען תרופה. ההחלטה לגבות את סכומי הכסף הללו עלולה לגרום לכך שחולי טרשת לא יקבלו תרופות שהם זקוקים להן ואנחנו פועלים נמרצות מול קופות החולים כנגד העניין הזה. כדאי מאוד שכל מי שנפגע מכךף לא יתעצל, יכתוב מכתב לפניות הציבור של משרד הבריאות ולהנהלת הקופה.

אני מאוד מקווה שהמצב יחזור לקדמותו :angry: גם ככה קשה להקפיד ולהיענות לטיפול התרופתי והמחיר היקר פשוט יכול להרחיק אנשים מהטיפול. המון בהצלחה לכל האנשים הטובים שמנסים להילחם ולשנות.

עד לפני כמה ימים הייתי גאה בסל התרופות של המדינה שלי ועכשיו הנפילה הזו. גם אם חושבים על כדאיות כלכלית בלי להסתכל על הסבל של החולים ממטר,הרי הרבה יותר זול לממן את התרופות מאשר לשלם עלויות של נכים.אז אפילו הגיון אין בהחלטה האכזרית הזו של להטיל השתתפות של מאות שקלים על תרופות לטרשת נפוצה.

נכון להיום בקופ"ח כללית לא גובים תשלום. מוזמנים להצטרף ;) ועכשיו ברצינות, שאלה עקרונית - אם התרופה אושרה בועדה האחרונה של סל התרופות, זה לא אמור להיות תקף לשנה לפחות? איך פתאום ההגדרות משתנות?

הי ךןי ממה שאני קוראת ומבינה ההחלטה של לאומית ומאוחדת לצערי הרב חוקית לגמרי... לביא- מאחלת לכם הצלחה לשנות את זה, כי יש לזה השלכות קשות... לא נראה לי הגיוני שיעברו קופה (גם כללית ומכבי יכולות להתעורר חלילה) או שכולם יקבלו תרופה לא כרונית כמו מיבנקלאד למשל שמשלמים רק פעמיים לארבע שנים ולא כל חודש...

בררתי בלאומית - שילמתי 975שקל עבור טקפידרה וזה אמור להיות תשלום רבעוני. כלומר 975 שקל כפול 4 לשנה הם3900 שקל לשנה.איך הגעת לסכום של 1200שקל לשנה?

גם האגודה לטרשת נפוצה עוסקת בשינוי הנהלים שהוביל לגביית תשלום על תרופות לטרשת נפוצה. מעביר את הודעתה של יו"ר האגודה ג'נין ווסברג: האגודה הישראלית לטרשת נפוצה וחברי הוועד - המועצה הרפואית המייעצת מטפלים "בגזירה " שקופ"ח לאומית הטילה על חולי הטרשת הנפוצה בישראל ובהחלטתה לגבות השתתפות עצמית גבוהה ובלתי אפשרית עבור התרופות לטרשת נפוצה . מצ"ב אחד המכתבים שהועברו למשרד הבריאות ולקופ"ח לאומית, כמו כן אנו עובדים מול חברי כנסת ואישים בכירים נוספים ובאם נאלץ נפנה גם למבקר המדינה. אנו מבקשים מכל חולה טרשת המבוטח בלאומית לפנות אלינו : 03-5377002 כדי שנוכל להעביר למשרד הבריאות תלונה אישית, וזאת על פי בקשת משרד הבריאות .( כל מידע הוא חסוי ) נא לפנות אלינו בדחיפות כדי שנוכל לטפל בכל אחד ואחת באופן אישי.

למיטב ידיעתי הנושא בבדיקת משרד הבריאות- לכאורה הקופה יכולה לבקש בקשה לגבייה של השתתפות עצמית השאלה כאן האם הייתה בקשה וגם אם לא הייתה בקשה ומדובר בתוכנית גבייה מאושרת עצם העובדה שהקופה לא גבתה במשך שנים מחייב אותה להגיש בקשה מחדש לגבייה לאישור משרד הבריאות. מטופלים אמורים להגיש לאגף לפיקוח על קופות החולים בקשה לבחינת העניין או לנציבת קבילות הציבור- לו הקופה הייתה עובדת באופן מסודר הייתה מביאה את העניין לאישור המשרד- ייתכן והמשרד היה מאשר וייתכן שלא אבל זו הדרך הנכונה ולא במכתב למטופלים שמתחילה גביה מהיום למחר

אז לפני 30 שנה אנשים מתו מהמחלה הזאת כי לא היו תרופות, עכשיו ימותו כי אין כסף לשלם על התרופות. אולי שמישהו יספר לגאונים שם למעלה שעדיף להם שנמשיך לעבוד ולשלם מיסים גבוהים, במקום שהם ישלמו לנו קיצבאות. (ב"ה אני עובדת משרה מלאה, ומשלמת מיסים גבוהים. מאוד. עד היום זה היה בשמחה מתוך הערכה למדינה שדואגת לי בעת צרה. כנראה שאני מטומטמת).

נ.ב. כשיצא הפרוזאק היו מטומטמים בממשלה שחשבו שזהו, יותר לא יהיו מחלות נפש. נמצא הפיתרון ויותר לא יצטרכו בתי משוגעים. אז הם ייבשו את התקציבים של בתי החולים ועושו את רפורמת ה'שילוב בקהילה'. גם נשמע נאור ואופטימי וגם יותר זול.

פשוט לא להאמין להגיע לבית מרקחת לקנות את התרופה שנותנת לך תקווה לעוד זמן לא ידוע עם המשפחה והחברים בכלל. לצערי נכון להרגע לא יכולתי לקנות את התרופה שאני רגיל לקחת יום יום במשך 4 שנים קשים בחיי. אני כרגע עסוק איך להביא כסף לתרופה במקום להיות עסוק בזמן שנותר לי להתמודד עם המחלה הנוראה הזאת.