מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהמה אתם חושבים

מה אתם חושבים

דועאא

27/01/19 22:29

8 תגובות

היי, אני חולת טרשת נפוצה קיבלתי את האבחנה באוקטובר אחרי התקף של אופטיק נוריטיס וקיבלתי טיפול בסטירואידים, היה לי שלושה התקפים בשנה שעברה, ואחרי האבחנה התחלתי עם קופקסון לחודש וחצי והפסקתי, אני אמורה להתחיל טיפול חדש החודש הבא, ב MRI האחרון שעשיתי לפני שבוע המצב שלי יצא יותר גרוע ועם הרבה יותר נגעים, אני כבר יומיים יש לי twitches בעין שמאל(אותה עין שהיה לי בה את התקף) זה נמשך לכמה שניות וחוזר כל כמה דקות, היום התחלתי להרגיש קצת כאבים בעין, אני לא יודעת מה זה אומר, האם אני צריכה לעדכן את הרופא שלי? או שזה פשוט מהלחץ של תקופת מבחנים
אשמח לדעת

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

28/01/19 7:33

הי דועאא יתכן שזה מהלחץ ויתכן שלא, הייתי מעדכנת כי אם זה התחלה של התקף הרופא ימליץ על טיפול שיעצור ואם זה לחץ אז לדעתי עצם העדכון יוריד לך את הלחץ מהנושא, לפעמים רק התייחסות למשהו שאינו ברור כבר מורידה את הלחץ ממנו. בהצלחה בבחינות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

28/01/19 9:12

שלום דועאא, מצטרף להמלצתה של עינת. ישנם סימפטומים של המחלה שקשה להבחין בינם לבין מצבים אחרים כמו לחץ, עייפות או מצב רפואי אחר. ההבחנה הזו אף קשה יותר כאשר המחלה חדשה יחסית. אני יכול להגיד מניסיוני שככל שיעברו השנים ותכירי את גופך לצד הסימפטומים טוב יותר, גם ההבחנה תהיה קלה יותר. מכיוון שיש ספק, טוב לגשת לנוירולוג ולעדכן אותו. בעוד שקפיצות/עיוותים של העין/עפעף שכיחים בעת מתח, כאבים לא. לגבי הטיפול התרופתי, אני מאחל לך המון המון בהצלחה עם הטיפול החדש. היום ישנם טיפולים רבים שמתאימים למצבך הפעיל עם תוצאות מדהימות. מקווה שתמשיכי לעדכן אותנו ונראה כיצד הטיפול החדש מקל, מרגיע ומאשר לסיים את הלימודים בהצלחה.

דועאא

01/02/19 0:41

רק מעדכנת שהכל הסתיים אחרי שסיימתי את המבחן ולא חזר , זה כנראה תוצאה מהלחץ, תודה רבה על ההתייסות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

01/02/19 6:25

תודה על העדכון. טוב שהלחץ עבר ואיתו התחושות. שיהיה סופשבוע רגוע :angel:

מזל 11

01/02/19 6:56

הי דועאא, מקווה שיש שיפור ושהמבחן עבר טוב!! :tmbsup: מסקרן אותי לדעת: לפי מה שאת מתארת יש לך מחלה פעילה (לא רופאה כמובן, זה מה שאמרו אצלי), וממש הזכרת לי את עצמי לפני שנה... לי המליצו על תרופה חדשה מייבנקלאד שממש הרגיעה לי את המחלה והסימפטומים. מה הרופא אמר לך? מקווה שגם אצלך יהיה שיפור משמעותי.

דועאא

01/02/19 15:46

היי ,ואוו אני בדיוק באמצע התהליך להתחיל גם במייבנקלאד, כרגע עשיתי את כל הבדיקות ואני אמורה להתחיל לקחת הכדורים בעוד 3 שבועות, אני מקווה שהתרופה תתאים לי ותעזור, הייתי קצת מפחדת קודם כי התרופה עדיין במחקר אבל אני מקווה שהכל ילך לי טוב,