מנהלי קהילה
מובילי קהילה
טרשת נפוצה?
הי
צריכה את דעתכם..
בת 37 סובלת כבר 3 שנים מכל התופעות המוזכרות.. נימולים זרמים עקצוצים... עקצוצים ממש באיברים פנימים... בתוך החזה והבטן.. חולשה בגפיים שיכולה לבוא וברגע אחד פשוט להעלם הרדמויות של חלקים בגוף כאבים בגוף.. רעד פנימי, אני מתפקדת כרגיל וכלפי חוץ לא יראו עלי אבל התחושה היא שקשה לי להזיז את עצמי. אחד הדברים שנורא קשה לי זה העקצוצים הפנימיים.. ממש בתוך האיברים. בתחילה אבחנו אותי עם פיברומיאלגיה ורק לפני כחצי שנה לאחר ביופסיה של העור אבחנו נוירופתיה של הסיבים הדקים. עשיתי פעם אחת בלבד mri מח ממש כשהתחילו התופעות בגוף... שהיו רק נימולים בחצי פנים וביד אחת.. ויצא תקין לחלוטין. שאלתי היא האם יתכן שבבדיקה הראשונה לא ראו נגעים וכעת כן יראו? קשה לי עצם המחשבה לעבור שוב בדיקה כזאת... קלסטרופובית.
אני יכולה לומר שהתופעות נמצאות יום יום איתי ואם היו הפוגות הן הפוגות קצרות של חודש כל פעם.
בקימה מישיבה אני מקבלת סחרחורות ומרגישה מותשת. סליחה על החפירה... אבל כבר לא יודעת מה לחשוב
אם זה רק נוירופתיה של הסיבים הדקים או אולי גם טרשת...?!
אודה לדעתכם
ערן ברקוביץ
שלום מיכל, במידה ואת חשה שהתווספו סימפטומים חדשים מאז האבחנה או הבדיקה הנוירולוגית האחרונה, כדאי לחזור ולעבור שוב בדיקה נוירולוגית. בבדיקה יאבחן הנוירולוג האם יש צורך ב MRI נוסף ליתר ביטחון. במידה ויש צורך ב MRI נוסף ישנם אמצעים רבים להתמודדות עם קלסטרופוביה: כדורי הרגעה (אותם ניתן לקבל מהנוירולוג או פסיכיאטר), טיפול פסיכולוגי (יש צורך בזמן כי זהו תהליך ממושך), או בקשה ל MRI פתוח (צריך המלצה של פסיכיאטר בשל קלסטרופוביה ותורי ההמתנה ארוכים במיוחד). וגם אוסיף, שאין לקפוץ למסקנות מהירות שקיימת טרשת נפוצה. זו מחלה נדירה יחסית ולפניה יש סיבות ומצבים רפואיים רבים שיכולים להסביר את אוסף הסימפטומים שאת מתארת ועל הנוירולוג לבחון את כולם. לכן ההמלצה הטובה ביותר היא לא להישאר לבדך עם המחשבות והחששות, אלא לגשת לבדיקת נוירולוג.
מיכל94
הי ערן תודה על המענה למיטב הבנתי כבר אין mriפתוח. אתה בטוח שיש?
ערן ברקוביץ
לפני כמה שנים עוד הייתי ממליץ ומפנה ל MRI פתוח. אברר ואעדכן אם יש שינויים
מיכל94
תודה רבה
ערן ברקוביץ
היי מיכל, מהבירורים שלי עולה שאכן כבר לא מקובל להפנות ל- MRI פתוח והנוירולוגים עימם דיברתי אמרו שבעיקר ממליצים על כדורי הרגעה ובמקרים הקיצוניים (מאוד קיצוני ועדיף כמובן להימנע מכך) עושים MRI תחת הרדמה. רציתי להתייעץ עם עוד כמה אנשים והרוב בחופש ומחכה שיחזרו. אולי יש מישהו שמכיר עדיין איזה MRI פתוח פעיל (כי קשה לי להאמין שהאופציה הזו נעלמה ב 3-4 שנים האחרונות). אני עוד אחכה לעדכן עם תשובות "החוזרים מחופשות בחו"ל", אך בינתיים אני מגלה ומבין שאת צודקת וכבר אין MRI פתוח - תודה רבה רבה על ההערה החשובה שגרמה לי לברר ולהתעדכן.
אביב17
היי מיכל שלום קודם כל תרגישי טוב ואת לא חופרת אף פעם חס וחלילה בשביל זה נפתחה הקבוצה זה תמיכה כל מה שאמרת או לפחות רוב הדברים אני גם סובל מהם ומאמין שעוד אנשים פה גם אז לא יודע מה לרשום לך כל כך אבל משהו אחד אני כן יכול להגיד לך שבmri האחרון שעשיתי למוח כמעט כל המגעים נעלמו לי ממש היינו בהלם אבל התופעות איתי נשארו הכאבים וכל הסביב אז לפי מה שאני רואה על עצמי אני לא יודע אם הmri זה המילה האחרונה ממש לא תמשיכי לבדוק ולחפור לרופאים וגם בקבוצה לפעמים זה לוקח זמן אני רק אחרי 18 שנה בערך עליתי על זה שיש לי ms תיהיי בריאה תרגישי טוב מאחל לך רק טוב