מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת נפוצה?

טרשת נפוצה?

14/08/18 17:36
6 תגובות

הי
צריכה את דעתכם..
בת 37 סובלת כבר 3 שנים מכל התופעות המוזכרות.. נימולים זרמים עקצוצים... עקצוצים ממש באיברים פנימים... בתוך החזה והבטן.. חולשה בגפיים שיכולה לבוא וברגע אחד פשוט להעלם הרדמויות של חלקים בגוף כאבים בגוף.. רעד פנימי, אני מתפקדת כרגיל וכלפי חוץ לא יראו עלי אבל התחושה היא שקשה לי להזיז את עצמי. אחד הדברים שנורא קשה לי זה העקצוצים הפנימיים.. ממש בתוך האיברים. בתחילה אבחנו אותי עם פיברומיאלגיה ורק לפני כחצי שנה לאחר ביופסיה של העור אבחנו נוירופתיה של הסיבים הדקים. עשיתי פעם אחת בלבד mri מח ממש כשהתחילו התופעות בגוף... שהיו רק נימולים בחצי פנים וביד אחת.. ויצא תקין לחלוטין. שאלתי היא האם יתכן שבבדיקה הראשונה לא ראו נגעים וכעת כן יראו? קשה לי עצם המחשבה לעבור שוב בדיקה כזאת... קלסטרופובית.
אני יכולה לומר שהתופעות נמצאות יום יום איתי ואם היו הפוגות הן הפוגות קצרות של חודש כל פעם.
בקימה מישיבה אני מקבלת סחרחורות ומרגישה מותשת. סליחה על החפירה... אבל כבר לא יודעת מה לחשוב
אם זה רק נוירופתיה של הסיבים הדקים או אולי גם טרשת...?!
אודה לדעתכם


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
15/08/18 8:31

שלום מיכל, במידה ואת חשה שהתווספו סימפטומים חדשים מאז האבחנה או הבדיקה הנוירולוגית האחרונה, כדאי לחזור ולעבור שוב בדיקה נוירולוגית. בבדיקה יאבחן הנוירולוג האם יש צורך ב MRI נוסף ליתר ביטחון. במידה ויש צורך ב MRI נוסף ישנם אמצעים רבים להתמודדות עם קלסטרופוביה: כדורי הרגעה (אותם ניתן לקבל מהנוירולוג או פסיכיאטר), טיפול פסיכולוגי (יש צורך בזמן כי זהו תהליך ממושך), או בקשה ל MRI פתוח (צריך המלצה של פסיכיאטר בשל קלסטרופוביה ותורי ההמתנה ארוכים במיוחד). וגם אוסיף, שאין לקפוץ למסקנות מהירות שקיימת טרשת נפוצה. זו מחלה נדירה יחסית ולפניה יש סיבות ומצבים רפואיים רבים שיכולים להסביר את אוסף הסימפטומים שאת מתארת ועל הנוירולוג לבחון את כולם. לכן ההמלצה הטובה ביותר היא לא להישאר לבדך עם המחשבות והחששות, אלא לגשת לבדיקת נוירולוג.

מיכל94
15/08/18 18:33

הי ערן תודה על המענה למיטב הבנתי כבר אין mriפתוח. אתה בטוח שיש?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
15/08/18 19:00

לפני כמה שנים עוד הייתי ממליץ ומפנה ל MRI פתוח. אברר ואעדכן אם יש שינויים

מיכל94
16/08/18 18:42

תודה רבה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
19/08/18 23:49

היי מיכל, מהבירורים שלי עולה שאכן כבר לא מקובל להפנות ל- MRI פתוח והנוירולוגים עימם דיברתי אמרו שבעיקר ממליצים על כדורי הרגעה ובמקרים הקיצוניים (מאוד קיצוני ועדיף כמובן להימנע מכך) עושים MRI תחת הרדמה. רציתי להתייעץ עם עוד כמה אנשים והרוב בחופש ומחכה שיחזרו. אולי יש מישהו שמכיר עדיין איזה MRI פתוח פעיל (כי קשה לי להאמין שהאופציה הזו נעלמה ב 3-4 שנים האחרונות). אני עוד אחכה לעדכן עם תשובות "החוזרים מחופשות בחו"ל", אך בינתיים אני מגלה ומבין שאת צודקת וכבר אין MRI פתוח - תודה רבה רבה על ההערה החשובה שגרמה לי לברר ולהתעדכן.

אביב17
17/08/18 12:17

היי מיכל שלום קודם כל תרגישי טוב ואת לא חופרת אף פעם חס וחלילה בשביל זה נפתחה הקבוצה זה תמיכה כל מה שאמרת או לפחות רוב הדברים אני גם סובל מהם ומאמין שעוד אנשים פה גם אז לא יודע מה לרשום לך כל כך אבל משהו אחד אני כן יכול להגיד לך שבmri האחרון שעשיתי למוח כמעט כל המגעים נעלמו לי ממש היינו בהלם אבל התופעות איתי נשארו הכאבים וכל הסביב אז לפי מה שאני רואה על עצמי אני לא יודע אם הmri זה המילה האחרונה ממש לא תמשיכי לבדוק ולחפור לרופאים וגם בקבוצה לפעמים זה לוקח זמן אני רק אחרי 18 שנה בערך עליתי על זה שיש לי ms תיהיי בריאה תרגישי טוב מאחל לך רק טוב