מנהלי קהילה
יומירה לעומת אנברל. שאלה והתייעצות
שלום לכולםן. אני סובלת מסקרואיליאיטיס קשה וכואב ובנוסף מפיברומיאלגיה משנית לו. אני 4 חודשים על יומירה עם שיפור מאוד מאוד מועט. לא משמעותי. עדיין לא החזיר אותי לתפקוד. ה"רופא" שלי (שאומר שאין לו מה שאגיע אליו בכלל ולא מוכן לקבל אותי כי אני רק צריכה "לקחת את התרופות ולשבת בשקט" אמר לי שהיומירה אמורה לעשות שיפור משמעותי בזמן קצר. אחרי שלושה חודשים של טיפול ביומירה סיפרתי לו שאין שינוי. באותו רגע בלי אפילו לבדוק אותי הוא ישר אמר "אוקיי אז נעבור לאנברל". רופאים אחרים שהתייעצתי אותם (פרופסור בוסקילה למשל ופרופסור צימליכמן) היו בדעה להמשיך לעוד כמה חודשים את היומירה. המשכתי לעוד חודש. עדיין אותה הרגשה. יש שיפור זה לא שאין, אבל השיפור הוא לא ממש משמעותי. חזרתי אליו עם זה והוא את הכל מעביר אליי: "זו החלטה שלך, אני לא יכול להחליט בשבילך איזו תרופה לקחת". בסופו של דבר מה שהוא עשה זה העביר למרכז האישורים של מכבי אישור לאנברל בלי לשאול אותי. ועכשיו בבית המרקחת של מכבי אני יכולה לקנות רק אנברל במקום יומירה. כאשר יש רופאים שאומרים דווקא להמשיך ולנסות חצי שנה יומירה ושלא לוותר כל כך מהר אחרי ארבעה חודשים. אני ממש לא יודעת מה לעשות. התקשרתי אליו היום לנסות לדבר איתו על הדברים והוא צעק עליי שאין לו כח לבלבולי המח האלה "כל יומיים" (ממש לא כל יומיים - אני מדברת איתו עכשיו אחרי 4 חודשים שלקחתי יומירה בשקט כמו שהוא ביקש ורק עכשיו סיפרתי לו שהשיפור לא משמעותי) וצרח עליי "לכי תמצאי לך רופא אחר" וניתק. אז אני למעשה...בלי רופא עכשיו ממכבי שיכול לרשום לי מרשמים. מה שלא נאמר לי, הוא שהאנברל הוא פעם בשבוע ולא פעם בשבועיים ויש לי המון בעיות וכאבים סביב ההזרקה וזה ממש הופך את זה לשיקול די גדול בשבילי. הייתי מעדיפה להישאר עם היומירה אילו הייתי יודעת מראש שזה עכשיו כל שבוע הזרקה. בקיצור, אני כרגע תלושה, חוששת, בכאבים, עם המון רגשות אשמה, בלי רופא............בבקשה הושיעו. כל דבר וכל הערה יתקבלו בברכה. תודה לכולםן.
סימה לבני
שלום רב,
צר לי לשמוע ממך על רופא שנוהג בך קצת כמו רופא שחוק. רופא שעייף ממטופלים, וזקוק לחופשה.
וחשוב, לדעתי, שבמצב הזה תמצאי לך רופא אחר במכבי שיוכל לספק את מה שהמומחה שלך לא מספק, אוזן קשבת.
רופא כזה יכול גם להיות רופא המשפחה.
ולענייננו, מצאתי כאן ב"כמוני" קצת מידע על המחלה שאת מציינת ואת יכולה להקליק כאן.
זוהי מחלה שיכולה להגרם מסיבות שונות, ואם הוחלט שהיא על רקע אוטואימוני, הרופאים יכולים להציע לך משפחת תרופות שנקראות בכתבה אנטי TNF אלפא, כמו גם תרופות אחרות, ראי בכתבתו של דן אבן כאן.
על פי הקוים המנחים שמצאתי, ואת יכולה להתרשם בקישור כאן, ההמלצה היא כאשר המחלה פעילה, לעקוב אחר הטיפול באנטי TNF אחרי 1-3 חודשים, ואם השיפור לא נראה אחרי שלושה חודשים מתחילת הטיפול, מומלץ "לעשות התאמה" של הטיפול, כך גם אם מטרת הטיפול לא מושגת עד שישה חודשים.
זהו ניסוח קצת מקצועי שעל פיו כל הרופאים שלך צודקים. הרופא הראשון לא רואה שיפור אחרי שלושה חודשים ומחליף לך טיפול, והאחרים אומרים אולי אם נחכה שישה חודשים נגיע בכל זאת למטרה.
וכאן את נכנסת לתמונה.
בכל מקום נאמר שהמטופל מקבל את ההחלטות ביחד עם הרופא.
אם אינך סובלת מתופעות לוואי ואת מוכנה להמשיך ולתת הזדמנות ליומירה, אזי עליך להבהיר לרופא שזהו רצונך, ושחשוב לך לקבל תרופה שנתנת כל שבועיים, למצות את הטיפול במשך שישה חודשים, ורק אחר כך להחליף אותו.
אם הרופא מרגיש שאת נותנת לו להחליט, והוא מתרשם שאין שיפור אחרי שלושה חודשים, והוא גם רוצה להגיע למטרה יותר מהר, (שזה לטובתך כמובן) הוא בוחר להחליף לך את הטיפול כבר אחרי שלושה חודשים.
אם אינך סובלת מתופעות לוואי מהטיפול החדש, יתכן שכדאי לך לתת לו הזדמנות למשך שלושה חודשים. אם קשה לך עם ההזרקה השבועית, ואולי יש לך גם סיבות אחרות לחזור ליומירה, נסי להעזר ברופא המשפחה, כדי לשנות את החלטתו של הרופא המקצועי. וזכרי כל הזמן, במחלות כרוניות כאלה, כשיש מגוון טיפולים שווי ערך, הדיעה שלך היא הקובעת, כי מה שטוב לך בסוף גם יעבוד יותר טוב.
שימי לב שבכל הכתבות שציינתי למעלה, יש טיפולים נוספים שמוצעים למטופלים בדלקות פרקים, ויש בחירה שונה של תרופות אם יש גם מחלת מעיים בנוסף (אנברל פחות מתאים אם יש גם מחלת מעיים דלקתית בנוסף).
כמו כן, יש המלצה חמה ביותר על פעילות גופנית, וזו כידוע גם התרופה הטובה ביותר לפיברומיאלגיה,
אני מאד מקווה שאמרו לך את זה, ושאת מתייחסת לכך במלוא הרצינות.
מקווה שעזרתי,
בברכה,
סימה לבני
רוקחת
המרכז לייעוץ תרופתי אישי
www.mypharmacist.co.il
מחברת הספר: "לעשות סדר בתרופות בעידן שבו המידע אינסופי"