שלום לכולםן. אני סובלת מסקרואיליאיטיס קשה וכואב ובנוסף מפיברומיאלגיה משנית לו. אני 4 חודשים על יומירה עם שיפור מאוד מאוד מועט. לא משמעותי. עדיין לא החזיר אותי לתפקוד. ה"רופא" שלי (שאומר שאין לו מה שאגיע אליו בכלל ולא מוכן לקבל אותי כי אני רק צריכה "לקחת את התרופות ולשבת בשקט" אמר לי שהיומירה אמורה לעשות שיפור משמעותי בזמן קצר. אחרי שלושה חודשים של טיפול ביומירה סיפרתי לו שאין שינוי. באותו רגע בלי אפילו לבדוק אותי הוא ישר אמר "אוקיי אז נעבור לאנברל". רופאים אחרים שהתייעצתי אותם (פרופסור בוסקילה למשל ופרופסור צימליכמן) היו בדעה להמשיך לעוד כמה חודשים את היומירה. המשכתי לעוד חודש. עדיין אותה הרגשה. יש שיפור זה לא שאין, אבל השיפור הוא לא ממש משמעותי. חזרתי אליו עם זה והוא את הכל מעביר אליי: "זו החלטה שלך, אני לא יכול להחליט בשבילך איזו תרופה לקחת". בסופו של דבר מה שהוא עשה זה העביר למרכז האישורים של מכבי אישור לאנברל בלי לשאול אותי. ועכשיו בבית המרקחת של מכבי אני יכולה לקנות רק אנברל במקום יומירה. כאשר יש רופאים שאומרים דווקא להמשיך ולנסות חצי שנה יומירה ושלא לוותר כל כך מהר אחרי ארבעה חודשים. אני ממש לא יודעת מה לעשות. התקשרתי אליו היום לנסות לדבר איתו על הדברים והוא צעק עליי שאין לו כח לבלבולי המח האלה "כל יומיים" (ממש לא כל יומיים - אני מדברת איתו עכשיו אחרי 4 חודשים שלקחתי יומירה בשקט כמו שהוא ביקש ורק עכשיו סיפרתי לו שהשיפור לא משמעותי) וצרח עליי "לכי תמצאי לך רופא אחר" וניתק. אז אני למעשה...בלי רופא עכשיו ממכבי שיכול לרשום לי מרשמים. מה שלא נאמר לי, הוא שהאנברל הוא פעם בשבוע ולא פעם בשבועיים ויש לי המון בעיות וכאבים סביב ההזרקה וזה ממש הופך את זה לשיקול די גדול בשבילי. הייתי מעדיפה להישאר עם היומירה אילו הייתי יודעת מראש שזה עכשיו כל שבוע הזרקה. בקיצור, אני כרגע תלושה, חוששת, בכאבים, עם המון רגשות אשמה, בלי רופא............בבקשה הושיעו. כל דבר וכל הערה יתקבלו בברכה. תודה לכולםן.