מנהלי קהילה


מובילי קהילה

נוירופתיה של סיבי העצב הדקים (small fiber neuropathy)
שלום לכולם,
קודם כל באמת לא מובן מאליו הפורום הזה שעוזר ממש לאנשים ואני ממש מודה לתומכים שלו!
אז ככה, שמי שי בן 19 התגייסתי כמעט לפני שנה ושיחררו אותי כעת מהצבא עקב מצבי הנוכחי.
אני סובל למעלה מ 7 חודשים מכאבים בכפות הרגליים עם עקצוצים, זרמים, נמלולים ותחושות שריפה.
חייב לציין שמצבי רק הולך ומתדרדר עם הזמן, עד לפני חודש בערך עוד הייתי מסוגל לעמוד כמה דקות עכשיו כבר לא (על כסא גלגלים).
לאחר התייעצות עם 5 נוירולוגים אני עם חשד מאוד גדול ל- SFN.
עשיתי אני חושב את כל הבדיקות דם האפשריות ו EMG שיצא תקין וכרגע אני ממתין לביופסית עור ולעוד כמה בדיקות כמו מוליכת עצבים (NCT) וכו' שאני אמור לסיים אותם עד חודש מהיום בערך..
כמובן שניסיתי את הגאבאפנטין והליריקה ועוד וחוץ מממש קצת להרגיע את התחושות עקצוצים והשריפה לא הועילו ואפילו גרמו לתופעות לוואי מאוד חזקות שבניהם כאבי ראש סחרוחורות והתקפי זעם.
כמה דברים שאני חייב לשאול:
1. במסגרת הבירור של הנוירופתיה הרופאה שלי הפנתה אותי לבדיקת PET CT לא ממש מבין מה הקשר אז אשמח אם מישהו יוכל לעזור לי להבין.
2. מה בנוגע לקנאביס רפואי ומה הפרוצדורה בשביל להוציא את האישור לאחר שהמליצו לי?
3. אני כל מיואש ומושבת ממצבי הנוכחי ומרגיש ממש שחרב עליי כל עולמי ואיני יודע מה לעשות האם מישהו בתהליך מתקדם שיודע לפרט יותר מה השלבים הבאים ? איך מתמודדים עם זה ? והאם כדאי לי ללכת למרפאת כאב ?
תודה לכולם ! ובריאות והחלמה מהירה לכולנו !
Kobi.Avi
היי מבין אותך כל כך סובל מאותם תופעות כבר ביקרתי גם במרפאות כאב נתנו לי עירוי של לידוקאין בעשר פגישות וגם לא עזר הרופא במרפאות כאב המליץ על קנאביס רפואי שגם זה לא בטוח שיעזור בנתיים ממתין לתשובה ממשרד הבריאות כבר יותר מחצי שנה כל פעם מבקשים עוד מסמכים (למה שיבקשו הכל ביחד) מושכים זמן להם לא כואב כלום הבנתי מהרופאים במרפאות הכאב שצריך ללמוד לחיות עם זה מקווה שיהיה לך קל יותר בהמשך
shay6
היי, כמה זמן אתה כבר סובל ? ניסית גם טיפול בסטרואידים ? ומצטער אבל אני לא יכול לשמוע את המשפט "ללמוד לחיות עם זה" לפחות לא עד שאנסה את הכל!
דפנהחן
דבר איתי 0522330953
שמעון
האם אפשר שתתקשרי אלי אם אכן יש לך משהו שיעזור להעלים את אותם כאבים אותם הבחור הגדיר??? תודהרבה עד מאוד 0528918181
שמעון
בחור יקר!!!! ליבי, ליבי, איתך . אני מבין ויודע על מה אתה מדבר כי אני עובר את אותם כאבים ואותם סימפטומים מזה למעלה מ 10 שנים ועדיין לא מצאתי פיתרון כולל כדרורי "מתדון" שקיבלתי בהיותי גר בניו יורק בעבר ( עזרו במידה מסויימת עד כדי 40% ל 50%) אצלי כאבים אלו באו בעקבות מספר ניתוחים בגב (8) ופגיעה בחוט השדרה,,, מוזר בעיני שלא עשיתה MRI על הגב כולו ולראות אם זה בא משמה. אם אכן תמצאמשהו אודה לך אם תשתף אותי גם,,,,,,, בהצלחה
יהודית 18
שלום לכולכם. גם אני סובלת מכאבים קשים ביותר כל שעות היום. בכל זאת לא לוותר ולהפעיל את הגוף בפעילות ספורט שמתאימה לכם. לפחות לא לדרדר יותר את הגוף אלא עם הכאבים לחזק את הגוף
vera55
אני חצי שנה עם כאבים שורפים בכפות הרגליים ובשוקיים, לפני חודש החמיר מאוד, עשיתי בדיקות EMG, מיפוי עצמות, אולטראסאונד ובעוד שבוע בדיקת ct, כל הבדיקות תקינות. כאבי תופת לא יכולה ללכת זה עלה גם לירכיים ולאגן למישהו יש מושג מה זה? בינתיים אין איבחון. מחכה להפניה למרפאת כאב...
שמוליק פ
האם מישהו יודע על טיפול יעיל בחו"ל לנוירופתיה
שמעון
גרתי בניו יורק מספר שנים וגם שמה לא מצאתי טיפול טוב לבעיה זו
דיאנה.ק.
שלום חבר, כתבתה את התלונה הזאת לפני כ7 שנים. האם המצב השתנה מאז. תן לנו סימן. אני בשנה אחרונה סובלת מאותן תופעות. האם יש לזה פתרון או שהמצב רק מחמיר